Estas bien informado?

Al leer el libro nos indican que si nuestro hijo tiene la condición ya podemos aplicar al seguro social y al carnet de impedidos para estacionamiento y sabes que, yo aplique a ambas.  Te voy a ahorrar tiempo diciéndote que si te interesa el seguro social, en Puerto Rico no lo dan a niños con ese síndrome, tendrías que mudarte a cualquiera de los estados de la unión americana para tenerlo y el carnet lo puedes conseguir en obras públicas.  Ahí de igual modo puedes conseguir el permiso para tintes de automóvil si tu hijo padece también de enfermedad de la piel a consecuencia del sol.  Una de las madres me indico que su hijo viajo en carro por alrededor de 3 horas y sufrió quemaduras de tercer grado, por lo cual yo solicite el permiso de tintes y me fue aprobado hasta un 8% . 

Tenemos en la isla un programa llamado avanzando juntos que te ofrecen claves 2 veces al mes para que tu puedas enseñarle a tu hijo a hacer varias actividades para que aprenda cosas nuevas.  Es un programa del gobierno que te lo ofrecen hasta los 3 años de edad.  Yo personalmente te lo recomiendo, pero de igual manera te digo que debes estar bien pendiente de quien ve a tu niño, mucha comunicación y saber si están dándote la ayuda que necesitas es vital.  El programa lo ofrecen en Centro Medico y es gratuito.  Si no te gusta o no estas conforme con la terapista que te toco, puedes hacer una queja formal y esta es removida.  Te menciono esa ultima parte, porque Amanda tuvo una primer terapista que solo iba a mi casa a que yo le llenara el papel que es la evidencia que ella tenia para decir que iba a mi casa a ver a mi niña y ahí acababa su trabajo.  

Yo siempre he velado por la estabilidad de mis hijas, pero muchísimo mas por la de Amanda, porque yo quiero que ella sea una niña independiente y no me gusta que la utilicen para lucrarse con ella sin que ella pueda sacar ningún beneficio a su salud, así que hice lo pertinente.  Llame a Centro Médico y me queje formalmente y me la sacaron y me hicieron un cambio muy favorable para mi hija.  Su nueva terapista es un éxito y trata a mi hija como suya.  Le enseña mucho a ella,  a mi y a las maestras de Amanda para que sepan que actividades hacer con ella, para su beneficio.  A ella debo agradecerle muchos de los logros de mi hija también.  Nosotros debemos entender algo, nuestros hijos tienen derechos y es nuestro deber hacérselos valer cueste lo que cueste.  Si ves que tu hijo no esta siendo bien tratado quéjate que para eso hay muchos lugares que nos ayudan para que esta conducta no sea repetitiva.  

Mi consejo como madre de una niña con angelman es que no te quedes solo con las visitas de avanzando juntos, debes aplicar al seguro médico catastrófico y tener terapias formales semanales como la mía   Amanda tiene terapias físicas  terapias ocupacionales y terapias de habla todas las semanas.  Que es algo sacrificado?, lo es pero si esperas que tu hijo sea lo mas independiente posible, debes sacrificarte por el.