Un nuevo susto

 Hace mucho que no escribo, pero hace tiempo que no he tenido la necesidad de compartir algo importante, pero anoche todo eso cambió y para mi fue algo traumatico, no porque no haya sucedido antes, más bien porque me trajo recuerdos de como todo comenzó.  Si has sido participe de mi blog desde que lo hice, hace muchos años atrás, supongo que recuerdas la primera convulsión de Amanda, que sucedió en la casita que teníamos en Carolina, PR, luego de que haya llegado a casa con la transportación escolar de La Esperanza.  Si no lo has leído aún, te invito a que leas los primeros capítulos de mi blog.  En esta ocasión, te vengo a contar lo que anoche sucedió, necesito contarlo y que mejor que a ti, que me lees.

Estaba yo acostada en la cama (mi cama), todo el que me conoce sabe que llego del trabajo a cocinar, recoger, atender las nenas y dormir.  Me gusta acostarme temprano.  Estoy en la cama mirando el celular como de costumbre y escucho a Amanda haciendo un sonido como para vomitar.  Me paro corriendo de la cama, corro a su cuarto y ahí estaba ella.  Con su mirada perdida y se había hecho caca, estaba toda llena de ella y le hablaba, me miraba pero no estaba ahí.  Ya sabía que algo andaba mal, la pongo de lado, la comienzo a limpiar.  Le trato de arrancar el pañal, le limpio la espalda y el trasero.  Corrí a buscar algo a la cocina, en este momento no recuerdo que fue (creo que fue agua, pero no estoy segura).  Todo el recuerdo de anoche sale borroso en mi mente, me suele suceder.  

Amanda vomitó, ahora era una combinación de vomito y diarrea en mi hija con su mirada perdida. Tenía moviemtos en la boca, pero no era normal.  Como si tuviera algo en la lengua que le estuviera molestando, pero no tenía nada.  Me pongo a limpiarla y empieza a convulsar, no puedo recordar cuánto tiempo convulso, pero fue mucho.  Vuelvo y llamo a su papá, esta convulsión no se parecía a ninguna otra que ella haya tenido en el pasado.  Fue distinta y no menos aterradora.  La acomodamos de lado, trato de recomfortarla sobandole la espalda y hablandole.  Nada funciona, pasaron varios minutos ya, salgo corriendo nerviosa a la cocina, tengo un medicamento de emergencia para ella que se le debe  dar luego de 3 minutos de convulsiones continuas.  

Lo acepto, jamás lo he usado yo, no he tenido la necesidad.  Cada vez que cosas así suceden salgo corriendo al hospital y dejo que ellos se encarguen, pero ya es hora de que tome responsabilidad y lo haga yo.  No quiero seguir viendo a mi muchacha convulsar mientras espero a que lleguen los de emergencias.  He tenido la suerte qu enunca tardan más de 6 minutos, pero 6 minutos es mucho para verla así.  Agarro la medicina, trato de leer las instrucciones y las manos me temblaban.  Claroq ue me tiemblan, no sé hacerlo, no sé que hacer.  Las instruccionen tienen dibujos, entre nervios y tristeza le pongo el medicamento (uso rectal) y en menos de 1 minuto ya se habían detenido.  Gracias a Dios por la ciencia...terminé de limpiarla, le quitamos la sábana y el protector a la cama, la hechamos a lavar y le pusimos sábanas limpias.  

Tiffany estaba ahí, preguntando en que puede ayudar, ella siempre trata.  Es la mejor hermana que he conocido en la vida, de hecho, fue ella quien recogió el reguero que causé y quien lavó las sábanas de Amanda.  Ella se quedó ahí, hasta que todo paro.  Fue ella quien se quedó cuidando a Amanda, en lo que yo iba al techo (el techo de acá sirve de almacén) a buscar sábanas limpias.  Estoy muy orgullosa de Tiffany, siempre lo he estado y siempre lo estaré.  Ella es la protectora de su hermana y doy gracias a Dios por ello.  Sé que el día que yo falte y su papá también, ella estará ahí para protegerla, amarla y cuidarla.

Volvemos, Amanda se quedó dormida justo después de que se detuvo la convulsión, cada vez que ella convulsa, el cerebro tiene tanta actividad que se me queda dormida rápido y no se levanta hasta el siguiente día.  No quiere interrupciones a su descanso, pero quién realmente puede descansar cuando un hijo nuestro acaba de convulsar y no puede hablar para decir como se siente o que necesita.  Me acosté a su lado, no la iba a dejar sola.  Papá decidió que el iba a dormir con ella.  La velamos toda la noche...gracias a Dios ya está bien y está activa.  Ya todo pasó.

Yo soy una mamá precabida, presente, siempre estoy alerta con mis hijas, pero especialmente con Amanda...de esas madres que la juventud de hoy en día llaman tóxica sin tan siquiera saber el significado de tan fea palabra.  Me pregunto, de no ser una madre así, que al menor sonido de mi hija me levanto, cómo sería mi vida.  Si desde la primera convulsión en ausencia de mi hija, me di cuenta por una tos.  Tuve la necesidad de compartir esto hoy, me lo tenía que sacar del sistema.  Ya todo pasó...debo recordarme que ya todo pasó, pero lo tengo tan presente en mi mente.  Su carita perdida, no quiero seguir pensando en ello, pero...recordé como todo comenzó y me revolvió los recuerdos más dolorosos de este trayecto.

Una vez más, gracias a ti por leerme.  Es bueno saber que hay alguien que está interesado en lo que vivo y lo que siento.  Lo que pienso, lo que callo y en lo más importante, en Amanda.  Dicen que hace falta una Tribu para criar a nuestros niños...gracias por ser parte de la mía. 

La vida en los "United"...comunicación

Sentada en la cama con mi angel al lado y con ganas de escribir mucho sin saber de que.  Van dos años desde que nos mudamos de Puerto Rico, 2 años, 5 meses y 12 días para ser exactos.  Han pasado muchas cosas desde que nos fuimos.  Uno de los logros más grande ha sido que ahora Amanda me señala las cosas que desea, aunque, ella cuando le preguntas ¿qué deseas?  Obviamente te va a enseñar todo lo que le gustaría tener. 

Amanda trata de comunicarse, es triste y frustrante ver a tu hija y saber que desea hablar y comunicarte algo y ver que no se le hace fácil, o mejor dicho, no sucede.  He llorado y mucho, de emoción porque se trata de comunicar, de frustración  y de tristeza por la misma razón.  La gente se preguntará por qué un simple hecho como ese te da tantas emociones.  Sencillo, porque me pongo en su lugar, imagina un día de tu vida tratando de comunicarte y de decir tantas cosas y sin una idea de cómo hacer que se te entienda.  Imagina entonces 7 años de tu vida tratando lo mismo, dejando que otro tome decisiones por ti, alimentándote con lo que otros te dan sin siquiera saber si eso es lo que deseas o si tan siquiera te lo quieres comer.  Entiendes el porque esto trae tantas emociones a mi vida, porque llevo 7 años viviendo lo mismo con mi ñuñi (Amanda).

Ahora bien, los terapistas andan enseñándole un poco de lenguaje de señas y enseñándole acción y reacción para entonces de ese modo poder enseñarle a usar un comunicador.  De más está decir que esto me tiene muy emocionada y entusiasmada.  Nada me haría más feliz que mi hija pueda comunicarse y decirme todas las cosas que tiene atrapadas en su mente queriendo salir.  Para los que no tienen conocimiento una niña con Angelman que sabe comunicarse escribió un libro, que obviamente leí y me dio mucha más tristeza aún el saber que es como las personas que están en coma, encerrados en su propia mente, pero me dio mucha alegría saber que son muy inteligentes y que esperan como todos los demás ser aceptados, comprendidos, amados y respetados.

Sigo aquí, sigo en pie de lucha, sigo queriendo que ella sepa más, que siga aprendiendo, que sigamos aprendiendo todos.  No hay tanto tiempo como antes para poder escribir y dejarles saber como me siento, lo que está pasando, pero definitivamente dejaré momentos plasmados, cada vez que tenga la oportunidad.  Recuerden, somos padres, somos guerreros y podemos con esto y mucho más aunque las circunstancias a veces parezcan difíciles y solo queramos rendirnos.  Lo entiendo, pero sufre, llora, grita, pero levántate y lucha con más fuerza.  No olvides, que nuestros hijos son todo lo que tenemos o mejor dicho, nosotros somos lo único que nuestros hijos tienen.  Adelante! Sí se puede!

Mensaje importante!

Dándole gracias a Dios por todas las personas maravillosas que pasan por la vida de mi ángel Amanda Marie. El camino con ella no ha sido fácil, eso todos lo saben. Vivo en un lugar donde no nací, donde no está mi familia, donde no están esos amigos que se convirtieron en familia. Vecinos que viste crecer, amigos de escuela con los que nunca perdiste contacto porque son más familia que nada. Maestros que se han vuelto familia también...wow! Que bendecida me siento.

Hoy Amanda comienza un nuevo capítulo en una nueva escuela. Sí, su escuela se le hizo pequeña tristemente y necesita una nueva en donde estén los servicios que ella necesita. En sus pertenencias le han enviado fotos que le tomaron a través del curso, una camisa que dice "Certified Awesome" y un número de teléfono de su maestra que quiere pasar tiempo con ella, aún cuando ya no le toca. Gracias doy al Señor porque desde que Amanda entró a la escuela, las primeras dos personitas que conoció fuera de casa Jessica y Liza siguen pendiente de ella y la aman como si fuera propia.

Dárles gracias a ellas me queda corto, pues aún cuando Amanda lleva lejos de ellas 3 años, siempre ha estado cerca en el corazón. Qué decir? Todo aquel que ame a mi hija es bienvenido en mi hogar. Siempre estaré agradecida de todo aquel que tiene la dicha de estar cerca de Amanda y de que le han brindado amor, que le han tenido paciencia y que han sido un eslavón más para hacer que ella mejore día a día. Gracias!!!! Porque por maestros comprometidos como ustedes es que hay niños como la mìa que han hechafo hacia adelante, porque ustedes nunca se rindieron y estuvieron ahí cuando yo desfallecía y no podía más. Ayudándome, alentándome y trabajando mano a mano para que todos mis sueños con Amanda se cumplieran poco a poco.

La niña que sería un vegetal rompiendo esquemas, rompiendo diagnósticos! Las amo, eternamente agradecida ♡

Viviendo en otro lugar...UPDATE!

Comienzo mi post agradeciendo a todo el que aún me sigue leyendo.  Comienzo contandoles que Amanda se encuentra mejor que nunca, el cambio de ambiente le vino bien.  Nos mudamos fuera de nuestra hermosa isla, buscando doctores mejor informados acerca de su condición, al día con su diagnóstico.  Alguién en que podamos confiar la salud de nuestra hija y que ella no sea simplemente un niño más.  Llevamos 9 meses viviendo en los Estados Unidos y Amanda ha recibido el cuidado que necesita.  Las escuelas están preparadas para niños con su síndrome y la mejor parte de todo?  No hace falta pelear.  Ellos se encargan de que tú hijo tenga todo lo que necesita, las reuniones del "PEI" que acá tiene un nombre distinto, está llena de profesionales que saben lo que hablan y lo demuestran con hechos y tienen un muy amplio conocimiento.

Amanda no ha vuelto a convulsar, las convulsiones se han mantenido controladas, la dieta la hemos mantenido también.  No queremos volver a lo mismo, las convulsiones no nos han hecho falta, para nada.  Amanda tiene un seguimiento este año con el Dr. Thibert, si me has leído anteriormente sabes que el Dr. Thibert es un neurólogo, epileptólogo, especialista en epilepsia en niños con síndrome angelman.  De más está decir que me emociona saber que lo volveré a ver, porque tengo que agradecerle a él el que Amanda no este convulsando más.

Amanda ha aprendido a comer sola, ir al baño, subir escaleras, bajar escaleras, subir aceras, botar la basura, abrir la pluma (llave del baño) y a compartir.  Este es un recuento de todos los nuevos milagros que mi ángel está aprendiendo, como les dije en un post anterior, con nuestros hijos ni siquiera el cielo es el límite.  Aquí no existen los límites, nuestro deber es tratar de hacer de nuestros hijos niños independientes, es difícil, lo sé, pero tú y yo podemos lograrlo.  Amanda tiene en su escuela maestras que se preocupan por ella, la aman, la cuidan, la protejen y le enseñan.  Dios meha premiado con gente maravillosa, no me puedo quejar.  En la escuela ella recibe todas las terapias, habla, disfagia, física y ocupacional, quién diría que todo eso lo iba a lograr.  Creo que ni en mis mejores sueños lo había visualizado.

Amanda está en una escuela regular, con niños regulares lo que me ha hecho muy feliz.  En su salón hay niños con ciertas discapacidades también y el respeto y el amor aflora por las paredes del lugar.  Amanda ya no duerme en cuna, ni en cama con varandas, Amanda tiene una cama regular, no se cae, no se tira, es toda una niña grande.  La única complicación que hemos tenido desde nuestro viaje fuera de nuestro país es el que se estaba comiendo el pelo y lo encontraba en su escreta.  Mal negocio, tuve que cortarle el pelo.  Amanda como todos saben tenía su hermoso cabello dorado hasta la espalda baja, ahora no le llega ni a los hombros, pero se ve hermosa y le gusta.  Ahora en vez de comérselo, juega con él.  Si tu hija o hijo se está comiendo el cabello debes detenerlo de la mejor manera que entiendas, ya que esto puede hacerle daño en el estómago o el intestino y puede ser peor.

Este es mi pequeño update de nuestra mudanza, lamento el no haber escrito hace tiempo pero ya no tengo todo el tiempo disponible con el que contaba antes.  Gracias por seguir leyéndome, dándome palabras de aliento y confiando en mí.  Gracias por querer a mi niña y por hacer de este blog un lugar para todos, un rincón de amor y conección entre mi familia y la tuya.  Entre tú ángel y mi ángel.  Recuerda que somos más que una estádistica, somos una comunidad, una familia, la familia angelman.

Los padres mueren primero?

Con tantas cosas en la mente y en mi vida ocurriendo en este momento, no había sacado el tiempo para desahogarme en este diario...los padres están supuestos a morir primero?  Así debe ser, pero que pasa cuando la naturaleza trata de llevarse al hijo primero?  A luchar, a luchar y no dejarse vencer por el miedo.  A hacer lo que sea necesario con tal de que Dios te preste tu ángel un poco más, a luchar con el mundo por  ellos.  Mi escrito de hoy trata sobre la epilepsia en el síndrome, sé que quizás muchos se identificarán.

Amanda ya cursa en una escuela su pre-escolar.  Convulsiones esporádicas las del tipo de pestañeo de vez en cuando y de cuando en vez, llega el famoso "Chikungunya" y ahí fue que comenzó todo.  Amanda se sentía incómoda, no podía dormir.  La bañamos y no podía dormir, su incomodidad era obvia, demasiado obvia para ser sinceros.  Son las 12 am y es hora de salir al hospital con ella, la hora no importa, hay que salir, varias horas en el hospital antes de que la tocaran...y la camilla comienza a temblar, cosa rara esta, al mirarla, estaba convulsando, un episodio así, algo nuevo para mí.  comienzo a gritar, me desespero.  Ayúdenme!  Ayúdenme por favor!!  mamá tranquilícese son convulsiones "febriles" algo así le llamaron, no lo sé estaba demasiado impactada para pensar.  Más de 5 minutos de convulsión, hubo que ponerle un medicamento de emergencia para pararlas y transferirla de hospital, en ese hospital no hay neurólogos.  Acabó el episodio, la niña se durmió y mi pensar fue que quizás fue parte de la fiebre lo que hizo que la convulsión pasara de ser un simple pestañeo a una de esta magnitud.  Vigilancia continua, mucha vigilancia, mucho temor.  Se le quita el Chikungunya, se acabó el problema, o por lo menos eso pensaba yo.

Ya las convulsiones esporádicas no eran esporádicas, todo cambio.  A la semana si me preguntas, eran muchas, muchas más de dos.  Aumento de dosis, aumento de dosis, aumento de dosis....siempre el aumento de dosis...que desesperación.  Llega diciembre...Merry Christmas...NOT!  Amanda llega de la escuela, todo normal; digo yo.  La acomodamos como siempre, después de todo tengo que estudiar, en un momento la atiendo.  Por el momento ponla en la cuna, amor.  Escucho una tos, salgo corriendo, conozco esa voz.  Era Amanda, la observo, y no esta respirando!!  No está reaccionando, mi hija no hacía nada, no respiraba, no se movía, y estaba cambiando de color!!  Entiendes ahora mi desesperación, me vestí como pude, zapatos?  No, zapatos no, abrimos el portón y mientras yo conduzco papá dando CPR a la niña, la niña sigue cambiando de color, que desesperación Señor!!  Lo cuento, lo cuento todo y me revive cada momento, cada pensamiento, cada oración que surgió en ese trayecto del hogar al hospital.  Amanda está reaccionando?  No!!!  Luces rojas?  Sí, todas, obedecí la ley?  No! Llegué al hospital, agarre a mi muchachita, corriendo descalza por la brea y dentro de la sala de emergencias se la puse en las manos a el primer doctor que encontré, ayuda!!  Mi hija no está respirando, no está reaccionando, ayuda por favor!!! La agarran, y toda la sala se moviliza, médicos emergenciologos a mi alrededor, seguridad, enfermería, todo el hospital en mi habitación.  Una niña de apenas 4 años se iba a ir a morar con el Señor!  Todos con ella, todos encima de ella, oxigeno, doctores, enfermeros, la niña reaccionó, está respirando, más fuera de peligro?  No.

No fue una, fueron más, medicamentos de emergencia dónde están?  Se les aplica y se duerme, traslado de hospital en ambulancia, otra ves, pero esta vez no es como la anterior.  Esta vez hay una niña que estuvo a punto de morir, me dejaron sola? NO, en la ambulancia iba un doctor conmigo además del paramédico.  Sabía que esta vez no era como las anteriores.  Esta vez la vida de mi hija estuvo en riesgo. Pensamientos?  Se me va mi bebé, qué hice para merecerlo, qué puedo hacer para detener esto?  Dios mio, no te la lleves aún, no estoy lista para esto.  Si me preguntan a mí, mi esposo salvo la vida de nuestra hija, el la mantuvo oxigenada, el mantuvo latiendo su corazón.  Mi esposo es un héroe, de esos anonimos que tantos hay por ahí y nadie lo sabe.  Pero yo me encargue de decirle, y lo repito en este foro que tantos de ustedes leen...MI ESPOSO GERALD ORTIZ MELENDEZ ES UN HEROE y YO le estaré eternamente agradecida por SALVAR la vida de nuestra HIJA.

Mientras me iba en la ambulancia y toda mi familia estaba ahí para apoyarme, mi madre buscando información que nos ayudara con las convulsiones de Amanda encontró que existe un doctor, un mago le llamaría yo, que reduce las convulsiones de un 50 a un 90%, que maravilla no?  Hice de todo!!  HICE DE TODOO!!!  hice de todo para ver a este doctor y lo logré.  Conocí al mago, al doctor Ronald Thibert, neurólogo epileptólogo especialista en síndrome Angelman.  Que tal?  Un doctor maravilloso, dedicado y con mucho CONOCIMIENTO.  Hablamos mucho, consulte muchas dudas que tenía y les puedo contar, que desde ABRIL 15 que Amanda comenzó con la dieta de este doctor no hemos visto ni una sola convulsión.

Padre que me lees, si tu hijo con este síndrome te convulsa y no sabes qué hacer...escríbeme que todo lo que necesites te lo daré.  Muchos padres como yo no han tenido tanta suerte y sus hijos no lo han sobrepasado.  La mia lo logró y a esto doy muchas gracias a Dios porque lo hizo posible.  A todas las personas que colaboraron con la causa, a la Fundación Hossana, a mi madre por la información.  A todos, a todos los que aportaron.  Gracias a eso, Amanda no ha pasado nuevamente por lo horrible de una convulsión.  Ver a un hijo con un episodio de este tipo no es fácil, ver la vida de tu hijo volar de su cuerpo no es fácil, pero aquí estoy en VICTORIA, declarando que Amanda no volverá a convulsar, declarando que ella tendrá vida en abundancia en el nombre de Dios así será.  Grandes sacrificios se hacen por los hijos, pero grandes recompenzas se reciben también.  Amanda está viva y eso hay que celebrarlo, Amanda está viva y mientras hay vida hay esperanza.

Quisiera pedir oración por una mami como yo de una niña con el síndrome que perdió la batalla y se fue a morar con Dios.  Gala, siempre serás recordada.  Descanza en paz niña hermosa. 

Mi pre-andante

Ando muy feliz últimamente, gracias a Dios y a las personas que de una manera u otra me han ayudado con Amanda ella está caminando sin su andador.  Estar gateando para ella ya no es una opción.  Se ve tan hermosa caminando que me quedo mirándola imparablemente con cada paso que da.  Es tan relajante y tan satisfactorio ver los resultados de cada uno de los sacrificios que has hecho por tus hijos.  Definitivamente, todo el desgaste que has tenido al pasar del tiempo se vuelve nada, porque no hay nada mejor que saber que rindió frutos!!

Por otro lado ando muy contenta porque al fin después de ir a pelear al distrito de Carolina, logré obtener las terapias que me faltaban...¿cómo lo hice?  Ya que las cosas que yo pedía no me las habían otorgado después de 30 días fui a las oficinas de Remedio Provisional en San Juan y llene una planilla y me respondieron muy rápido.  Así que si eres de las personas que el distrito no les sirve para nada y no les resuelve, las oficinas de Remedio Provisional tienen que ayudarte, pero solo pueden hacerlo si llevas más de 30 días esperando.

Padre que me lees...no pierdas la fe en ningún momento.  Si eres de los que lees mi blog desde que lo comencé sabes que a mi el mejor neurocirujano de PR me dijo que mi hija sería un vegetal...y NO lo es!!  No pierdas la fe, Dios es bueno siempre y aunque a veces no vemos la salida del túnel hay algo mejor cuando salgas de él.  Hoy puedo felizmente decir que Amanda camina, dice mamá (cuando quiere), trata de comer sola y hace todo lo que pensé en algún momento de falta de fe que no haría y sé que seguirá progresando.  No te des por vencido, sigue hacia adelante por tu bien y por el de tu hijo.  No te arrepentirás!

Amanda en una machina de Busch Gardens ;) le encantan

Pequeño Update

Hace mas de un mes que no escribo, pues no ha pasado nada diferente en mi rutina diaria.  Las cosas con Amanda me han ido bien, milagrosamente el tener un conocido en el Depto. de Educación me ha resultado bastante bien, pues las cosas que antes se me eran negadas, de momento han aparecido y de cantazo lo cual me ha mantenido muy ocupada hasta este momento en el que suelto un poco las tareas para escribir este "update".  Conseguí que el Depto. de Educación me diera un referido para que Amanda fuera evaluada por una patóloga del habla con especialidad en disfagia.  Hace tiempo que había solicitado este referido y me había sido negado, porque supuestamente el Depto. de Educación ya no los estaba costeando, cosa que realmente a mi no me importa, porque el que mi hija este registrada con ello me garantiza que ella tiene unos derechos y que ellos tienen que hacerlos valer.  

La trabajadora social me da el referido y me llaman como a la semana para darme la cita en las oficinas nuevas que quedan en Santurce dos luces antes de el Cobians Plaza, justo frente al Salvation Army.  Nos atendió una pató

loga lo mas paciente ella, aunque recibió mordidas de Amanda ella seguía tratando de ver las cosas por las cuales yo había solicitado un referido con ella.  Amanda tiene problemas desde muy chica con ciertos tipos de texturas como el de las cremas, tiene problema de tragado, no succiona y tiene reflejo de mordida.  Tiene problemas con los cereales de hojuelas y cierto tipo de alimentos me la hacen tirar los llamados "buches".  Ella hizo la evaluación con ciertos tipos de alimentos y bebidas, hizo evaluación con distintos tipos de vaso y hasta con sorbetos y una vez mas YO tenia la razón, le fueron aprobadas terapias de disfagia para tratar de resolver la situación.  

Te preocupa que el Depto de Educación no te pague las terapias de disfagia, que no te preocupe porque aunque sean negadas por ellos por falta de proveedores o por cualquier otra razón, te las aprueban de todas maneras por "remedio provisional".  Una batalla mas ganada por Amanda y por mi y una satisfacción adicional en mi vida como madre.  Todos mis esfuerzos, todas mis lagrimas, toda mi agotadora rutina diaria sigue rindiendo frutos, no tan solo con este tipo de cosas, también con ella.  Amanda ha progresado impresionantemente día con día y se que ella y todos los niños con necesidades especiales que tienen madres responsables y que dan el todo por ellos también lo lograran.  A fin de cuentas, el cielo es el limite y los milagros existen.  Somos madres de ángeles o no?