Comienzo mi post agradeciendo a todo el que aún me sigue leyendo. Comienzo contandoles que Amanda se encuentra mejor que nunca, el cambio de ambiente le vino bien. Nos mudamos fuera de nuestra hermosa isla, buscando doctores mejor informados acerca de su condición, al día con su diagnóstico. Alguién en que podamos confiar la salud de nuestra hija y que ella no sea simplemente un niño más. Llevamos 9 meses viviendo en los Estados Unidos y Amanda ha recibido el cuidado que necesita. Las escuelas están preparadas para niños con su síndrome y la mejor parte de todo? No hace falta pelear. Ellos se encargan de que tú hijo tenga todo lo que necesita, las reuniones del "PEI" que acá tiene un nombre distinto, está llena de profesionales que saben lo que hablan y lo demuestran con hechos y tienen un muy amplio conocimiento.
Amanda no ha vuelto a convulsar, las convulsiones se han mantenido controladas, la dieta la hemos mantenido también. No queremos volver a lo mismo, las convulsiones no nos han hecho falta, para nada. Amanda tiene un seguimiento este año con el Dr. Thibert, si me has leído anteriormente sabes que el Dr. Thibert es un neurólogo, epileptólogo, especialista en epilepsia en niños con síndrome angelman. De más está decir que me emociona saber que lo volveré a ver, porque tengo que agradecerle a él el que Amanda no este convulsando más.
Amanda ha aprendido a comer sola, ir al baño, subir escaleras, bajar escaleras, subir aceras, botar la basura, abrir la pluma (llave del baño) y a compartir. Este es un recuento de todos los nuevos milagros que mi ángel está aprendiendo, como les dije en un post anterior, con nuestros hijos ni siquiera el cielo es el límite. Aquí no existen los límites, nuestro deber es tratar de hacer de nuestros hijos niños independientes, es difícil, lo sé, pero tú y yo podemos lograrlo. Amanda tiene en su escuela maestras que se preocupan por ella, la aman, la cuidan, la protejen y le enseñan. Dios meha premiado con gente maravillosa, no me puedo quejar. En la escuela ella recibe todas las terapias, habla, disfagia, física y ocupacional, quién diría que todo eso lo iba a lograr. Creo que ni en mis mejores sueños lo había visualizado.
Amanda está en una escuela regular, con niños regulares lo que me ha hecho muy feliz. En su salón hay niños con ciertas discapacidades también y el respeto y el amor aflora por las paredes del lugar. Amanda ya no duerme en cuna, ni en cama con varandas, Amanda tiene una cama regular, no se cae, no se tira, es toda una niña grande. La única complicación que hemos tenido desde nuestro viaje fuera de nuestro país es el que se estaba comiendo el pelo y lo encontraba en su escreta. Mal negocio, tuve que cortarle el pelo. Amanda como todos saben tenía su hermoso cabello dorado hasta la espalda baja, ahora no le llega ni a los hombros, pero se ve hermosa y le gusta. Ahora en vez de comérselo, juega con él. Si tu hija o hijo se está comiendo el cabello debes detenerlo de la mejor manera que entiendas, ya que esto puede hacerle daño en el estómago o el intestino y puede ser peor.
Este es mi pequeño update de nuestra mudanza, lamento el no haber escrito hace tiempo pero ya no tengo todo el tiempo disponible con el que contaba antes. Gracias por seguir leyéndome, dándome palabras de aliento y confiando en mí. Gracias por querer a mi niña y por hacer de este blog un lugar para todos, un rincón de amor y conección entre mi familia y la tuya. Entre tú ángel y mi ángel. Recuerda que somos más que una estádistica, somos una comunidad, una familia, la familia angelman.
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