La vida en los "United"...comunicación

Sentada en la cama con mi angel al lado y con ganas de escribir mucho sin saber de que.  Van dos años desde que nos mudamos de Puerto Rico, 2 años, 5 meses y 12 días para ser exactos.  Han pasado muchas cosas desde que nos fuimos.  Uno de los logros más grande ha sido que ahora Amanda me señala las cosas que desea, aunque, ella cuando le preguntas ¿qué deseas?  Obviamente te va a enseñar todo lo que le gustaría tener. 

Amanda trata de comunicarse, es triste y frustrante ver a tu hija y saber que desea hablar y comunicarte algo y ver que no se le hace fácil, o mejor dicho, no sucede.  He llorado y mucho, de emoción porque se trata de comunicar, de frustración  y de tristeza por la misma razón.  La gente se preguntará por qué un simple hecho como ese te da tantas emociones.  Sencillo, porque me pongo en su lugar, imagina un día de tu vida tratando de comunicarte y de decir tantas cosas y sin una idea de cómo hacer que se te entienda.  Imagina entonces 7 años de tu vida tratando lo mismo, dejando que otro tome decisiones por ti, alimentándote con lo que otros te dan sin siquiera saber si eso es lo que deseas o si tan siquiera te lo quieres comer.  Entiendes el porque esto trae tantas emociones a mi vida, porque llevo 7 años viviendo lo mismo con mi ñuñi (Amanda).

Ahora bien, los terapistas andan enseñándole un poco de lenguaje de señas y enseñándole acción y reacción para entonces de ese modo poder enseñarle a usar un comunicador.  De más está decir que esto me tiene muy emocionada y entusiasmada.  Nada me haría más feliz que mi hija pueda comunicarse y decirme todas las cosas que tiene atrapadas en su mente queriendo salir.  Para los que no tienen conocimiento una niña con Angelman que sabe comunicarse escribió un libro, que obviamente leí y me dio mucha más tristeza aún el saber que es como las personas que están en coma, encerrados en su propia mente, pero me dio mucha alegría saber que son muy inteligentes y que esperan como todos los demás ser aceptados, comprendidos, amados y respetados.

Sigo aquí, sigo en pie de lucha, sigo queriendo que ella sepa más, que siga aprendiendo, que sigamos aprendiendo todos.  No hay tanto tiempo como antes para poder escribir y dejarles saber como me siento, lo que está pasando, pero definitivamente dejaré momentos plasmados, cada vez que tenga la oportunidad.  Recuerden, somos padres, somos guerreros y podemos con esto y mucho más aunque las circunstancias a veces parezcan difíciles y solo queramos rendirnos.  Lo entiendo, pero sufre, llora, grita, pero levántate y lucha con más fuerza.  No olvides, que nuestros hijos son todo lo que tenemos o mejor dicho, nosotros somos lo único que nuestros hijos tienen.  Adelante! Sí se puede!