Dejarlos ser....

Siento que una manera muy efectiva de ayudar a nuestros ángeles es dejarlos ser.  He visto madres y padres que mantienen a sus hijos en el anonimato simplemente por el hecho de ser diferentes.  A mi entender eso esta mal, porque tu hijo no habla pero siente.  Que sentirías tu si hubieras sido tu el que tiene el retraso global severo y te mantienen escondido a diario.  Si tienes hermanos y las fotos son de ellos y si acaso hay 2 o 3 tuyas al año cosa de que la gente que quiera saber algo de ti vea que has crecido un poco.  Que triste debe ser eso para tu ángel  porque ellos sienten y padecen como todos nosotros.  Como se que sienten y saben lo que uno les hace...porque cuando ellos están ofendidos ponen su carita triste y todos sus sonidos cambian.  Los mas importante en la vida de un padre con un niño con angelman es conocer los sonidos y descifrarlos.  Es fácil y se que tu también puedes.

Ayuda a tu ángel a ser, déjalo libre en el suelo, déjalo explorar, déjalo que aprenda por ti pero también por su cuenta.  Te asombraras cuando veas los grandes resultados que eso da.  Siento que tu, padre que me lees  tal vez te estés identificando y quiero decirte que mis hijas son mi orgullo mas grande en la vida, deberían ser el tuyo también   Tu hijo tiene una discapacidad y Dios te ha elegido a ti mujer que me lees para guiarlo por el camino del bien, darle todo tu amor y enseñarle las cosas que los terapistas no pueden.  Tal vez te da miedo que se den un golpe, es completamente normal (el miedo) pero aprenden.

Tal vez te preguntaras si Amanda ha tenido caídas serias...la respuesta es si.  Amanda se cayo de una silla de comer a aproximadamente 2 pies casi 3 de altura porque ella nunca se estaba quieta, que si se pudo haber evitado, la respuesta puede ser que si, pero no lo se.  Yo le estaba dando comida y cuando agarro la cuchara para darle mas ella se tiro y su cabeza pego directamente con el suelo justo en la parte de arriba.  Que hice, llorar mucho porque yo sentí que fue culpa mía y correr para el hospital a que le hicieran pruebas a ver si todo estaba bien y gracias a Dios en la prueba no salio ni marca que se había golpeado en la cabeza, yo sabia que eso había sido Dios escuchando mis suplicas.  Con decirte dejalo ser no te digo que te conviertas en un irresponsable, mas que le des la confianza para que exploren y conozcan todo su alrededor, te darás cuenta lo mucho que le beneficiara hasta en su comportamiento.

 Amanda se trepo solita a una silla sin caerse y sin tirarse :)

Moretones algo normal??

Los moretones en nuestros ángeles suelen ser cosa normal por los cantazos que se dan con los objetos que tienen a su alrededor gracias a su poco equilibrio y gran desbalance.  En estos días una madre de uno de los niños me hizo un acercamiento de que si mi hija también tenia muchos moretones a causa de esto, ya que ella sabe que son por cantazos pero al pediatra le preocupa.  En mi caso personal Amanda no es de tener moretones porque como siempre esta en el piso gateando no choca con nada aun, pero no le pude decir que   todos los moretones que salen a los niños son normales porque hay una enfermedad muy seria que se identifica exactamente por los moretones que salen en todo el cuerpo del niño sin aparente causa.  Es por esto que mi recomendación es que si tu hijo o hija le salen moretones a través de su cuerpecito debes ir al doctor y pedir una revisión de ellos para tener la seguridad que no sea nada serio.

Si quieres mas información sobre la enfermedad peligrosa que se identifica entre otras cosas por moretones puedes leerla en este link que te dejare a continuación.  http://es.wikipedia.org/wiki/Leucemia

Son inteligentes?

Muchas personas se creen que porque nuestros hijos tienen un retraso global severo en su desarrollo son retrasados mentales o simplemente no tienen la capacidad para lograr nada, cosa que a mi personalmente me causa mucha risa.  A Amanda le compramos de regalo de navidad una chorrera que ella no sabia que debía hacer con ella, y yo sabia que ella no sabría que hacer también, pero siempre he creído que uno debe forzar el conocimiento no tan solo darle algo que ella ya conozca.  Porque si lo único que le doy son cosas a las cuales ella ya les conoce el truco o que ella sabe como utilizarlas no estaría beneficiándola en nada.   Le compramos la chorrera y la ubicamos en el balcón al cual ella tiene acceso todo el día   Le coloque unos "mat pads"  que son los cuadrados que se les ponen en el suelo para que no se golpeen y le mostré como debe subirse y como debe bajarse y ella no entendía que era lo que debía hacer pero ella sabia que lo quería  hacer y que quería jugar con el.  No tardo ni dos semanas en aprender a subirse y curiosamente no se sube por donde se supone que es una pared rocosa por la cual puede poner sus piernas y subir, ella sube por la parte de la chorrera que es la que resbala y sube a jugar.  En la parte de arriba hay un manubrio al que le puedes dar vueltas y a ella le encanta poder hacerlo.

Recientemente publique que los niños suelen quitarse el pañal y que para esto le podemos poner el pañal al revés o ponerle cinta adhesiva.  Estuve poniéndole cinta adhesiva y cuando se acabo comencé a ponerle el pañal al revés  y descubrió como quitárselo, primero pensé que era casualidad y que de alguna manera lo había colocado mal.  Pero luego varias veces consecutivas me hizo una pintura de escreta en la cuna, peluches y sabanas que decoran la cuna de ella dándome a conocer que no era una casualidad que es que ella aprendió a quitárselo sola.  Me molesta que ella lo haga?  No, no me molesta porque son metas que uno tiene trazadas para su hijo, que aprenda independencia y mientras mas rápido mejor.  Estoy casi segura de que ella esta preparada para el entrenamiento de el baño, pero me lo complica el hecho de que aun no camina ni habla.

Cuando tienes algo encima de la cama a la cual ella quiere llegar pero no alcanza ella se para en la cama y comienza a halar la sabana hasta que el juguete o lo que quiera se cae.  Ella hace todo lo que quiere, a su manera, pero lo hace.  Quien dice que no son inteligentes?  YO NO

Que te puedo decir, la caja es siempre lo favorito :)

Cuando se enferman de momento :(

Hoy es uno de esos días en los que siento una tristeza que embarga mi alma estoy con Amanda enferma y le estoy dando todas las medicinas que le envió el doctor (Albuterol, Pulmicort, Tussipress, Solución Salina) estoy dándole comida y mientras lo hago ella me mira y empieza a pestañear de una forma distinta muy profundamente.  Y empieza a hacer "cucharita" y solo me pongo a mirarla y a hablarle y decirle que estoy aquí  que me mire, que mire a mamá para que me mire pero no se enfoca conmigo y eso me pone bien triste.    Para el que no lo sabe, esa manera de pestañear son convulsiones leves, si yo supiera lo que ella siente mientras eso le da.  Las cosas serian tan fáciles si tan solo pudieran hablar y decir lo que sienten pero no, ella no puede hablar y como me va a poder expresar lo que esta sintiendo.

Yo quisiera poder ayudarla y que el catarro sea algo normal como a cualquier niño pero no lo es.  A Tiffany le dieron una medicina, a ella le dieron 4.  Como uno puede lidiar con eso, saber que con un día de tos puede terminar mal, con un solo día   Ella comenzó a toser en la tarde y la llevo en la mañana siguiente al pediatra y ya ella estaba mal.  Ella esta mal.  Eso me pone tan triste porque los demás niños pueden estar días sin probar medicamento y no les pasa nada, y ella ya esta mal y me preocupa que caiga nuevamente en el hospital porque se le complique.

Esta es una de las tantas cosas que pasamos los padres con niños con necesidades especiales, especialmente los que tenemos ángeles en casa, porque todas las enfermedades respiratorias son super peligrosas para ellos y mas aun cuando se les mezcla con convulsiones.

Amanda con las terapias de albuterol y solución salina. 

Organizacion??

Una de las cosas que mas me ha beneficiado con las citas a diferentes especialistas, diferentes doctores, diferentes lugares en los que no conocen acerca de la condición de Amanda es lo organizada que soy con sus cosas.  Tengo una carpeta llena de todos y cada uno de los laboratorios, pruebas y evaluaciones que le han hecho desde su nacimiento y antes de el.  Hay veces que uno tiene la cabeza con tantas preocupaciones que se le olvidan algunos hechos importantes de la vida de su hijo.  Así que es por esto que yo tengo la carpeta con toda esa información.

En la carpeta de Amanda tengo todas las pruebas que me hicieron a mi durante mi embarazo desde que comenzó hasta que termino.  Su certificado de nacimiento, todas las pruebas neurológicas  las pruebas del geneticista, el hematólogo y todos los especialistas que ella ha visitado desde entonces.  Tengo las hojas de todas las evaluaciones de habla y ocupacionales.  Las recomendaciones de los especialistas y todo lo que considero relevante, hasta la hoja verde de vacunas.

Comparto esto porque creo que es muy importante que tengan todas las cosas de sus hijos organizadas y a la mano, porque como saben en PR menos de el 5% de los doctores conocen acerca de la condición y usualmente se ponen a enviar pruebas que ya el niño tiene y con la carpeta se empapan un poco mas de información   En la mía personalmente yo tengo también una lectura con una breve explicación del síndrome y me ha ayudado mucho.  Así que a arreglar sus carpetas y ponerlas lindas, me gustaría ver dos o tres carpetas de ustedes :)  Usen la imaginación.

Evaluaciones??

Estoy muy feliz porque Amanda se encuentra en este mes en las evaluaciones que fueron enviadas a hacer por el Depto. de Educación.  Los niños con cualquier tipo de condición, síndrome o atraso en alguna área del desarrollo son registrados en el Depto. de Educación y ellos llevan a cabo unas evaluaciones en las que indican que cosas son las que tu hijo necesita y como te van a ayudar con el mismo.  A Amanda le mandaron a hacer un tipo de evaluación que es muy costosa.  Estoy muy feliz porque ellos me la están evaluando en todas las áreas y es sin costo alguno y al final de las evaluaciones el Depto.  tiene 30 días para darme la evaluación a mi personalmente y explicarme las necesidades de mi hija y como la van a ayudar.

Me hace muy feliz esto, ya que ahora al ella pertenecer al Departamento ellos tienen que cubrir las necesidades de mi hija escolarmente hablando y de ella necesitar cualquier tipo de ayuda ellos me la brindan.  Es por esto que debes inscribir a tu hijo en el Departamento de Educación, para que tu hijo tenga un servicio de calidad porque tu hijo y mi hija tienen derechos.   ¿Donde puedes inscribirlo?  Sencillo, es en el edificio del Cobian's Plaza en Santurce, el edificio tiene estacionamiento.  Para poder registrarlo debe cumplir con los 2 años y 9 meses, aunque no comienza con los servicios hasta que tenga 3, pero es un adelanto.

Si nuestros hijos necesitan una escuela especializada, privada o servicios como terapias de habla, física o ocupacional en la escuela o fuera de ella el Departamento te provee la ayuda necesaria, ya sea terapias en la escuela o transportación para tu hijo para llevarlos a las terapias y devolverlo a la escuela.  Si tu hijo tiene algún otro problema ya sea autismo o algo severo el Departamento le provee un T-1  quien es un asistente para el niño en la escuela.  (Sepa que esos últimos no se le dan a todo el mundo)  Si las escuelas del Depto. de educación (publicas) no tienen la capacidad de tratar niños como los nuestros, el Departamento tiene la obligación de pagar los servicios para ellos.  Siempre y cuando ellos entiendan que no cubren las necesidades del menor.

Es por esto que el comienzo de estas evaluaciones con Amanda, con el comienzo de otra nueva etapa en nuestra vida :)

FELICIDADES!!!!!!

Hoy estamos de celebración en la comunidad angelman :)  Hoy por primera vez en la historia conmemoramos el primer día internacional del angelman!!  Estamos todos muy contentos por esto.  Sabes que puedes ayudar a la comunidad angelman desde cualquier parte del mundo hoy.  Solo debes entrar a www.cureangelman.org y hacer un donativo  de $15.  Porque se escogieron $15, como un símbolo  porque estamos tratando con el cromosoma 15.

 http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=39d8GvZ1B0g

 Puedes ver el link en el vídeo que puse a continuación, compártelo para que todos conozcan de esta condición, ahora mismo las personas como yo estamos tratando de darlo a conocer a través de todo el mundo, para que las personas se empapen de el y las grandes corporaciones que ahora ignoran el síndrome se unan para tratar de llegar a una cura o ayuden al Dr. Weeber económicamente a continuar con las pruebas que se han hecho hasta el día de hoy.  Ese tratamiento el cual fue todo un éxito con ratones, puede ser la realidad de muchos padres como yo, que estamos ansiosos por que este milagro se de.

Si no puedes hacer un donativo, no te preocupes...ayuda dando a conocer este síndrome pegando el link en cualquier muro de tus amigos y ayudaras no solo a mi hija, a todos los niños del mundo que tienen el mismo. Gracias!!!

Comiendo solos??

Es un honor para mi hacer esta publicación de hoy, porque me llena de mucho orgullo y mucha felicidad.  Mi hija Amanda hoy por primera vez comió sola, sin practica anterior y sin mayores instrucciones.  La senté y le di un plato de revoltillo (huevo revuelto) y pan en pedacitos.    Le agarré la mano y le mostré como debía comer y le enseñe que los pies no van en el plato y lo aprendió rápido   Ella estaba tan contenta comiendo sola y yo le aplaudí al ver que lo hacia bien y luego de cada pedazo que se metía en la boca gracias a su propio esfuerzo ella misma comenzaba a aplaudir.

Este es un logro mas de nuestros ángeles, me hace tan feliz que con solo 2 añitos haya tenido ese logro tan esperado por todos nosotros.  ¿A quien no le gustaría que su hijo coma sólito por su cuenta?  El reguero es parte del aprendizaje, pero te puedo decir que mi hija ama tanto la comida que casi no se le cayo la comida de las manos.  Estoy muy orgullosa de mi ángel y de cada nuevo logro que obtiene con su propio esfuerzo y el mio.  Por esto es que siempre repito que la consistencia  perseverancia y el amor son la clave del éxito cuando de niños se trata.  Anteriormente ya se le estaban dando galletas y pan para comer sólita y lo había logrado, porque nuestros niños aman la comida y para comérsela sin que yo tuviera que intervenir solo le dejaba probar la galleta con mi ayuda y luego se la dejaba encima de la silla de comer para que ella lo hiciera sola.  Hay veces que se molestan, pero si la dejas ahí sin ayudarlos terminan comiéndoselo solos, porque les gusta comer.

Así que una vez realizado el comer cositas solo, a enseñarle a usar los cubiertos.  Éxito con tu ángel!!!  Aquí comparto una foto de Amanda comiendo sola hoy.

Informándote acerca del síndrome

El síndrome angelman es un síndrome de desorden neurológico causada por la ausencia significativa o falta del cromosoma 15.  Se diagnostica a través de la prueba "Fish for angelman".  Esta prueba es recomendada por un geneticista quien ha determinado que el niño tiene las características del mismo.  Las pruebas son muy costosas y una vez que las muestras son tomadas son enviadas fuera de P.R.  Este síndrome afecta el desarrollo, aprendizaje y a eso se le agregan trastornos en la conducta del niño.  El síndrome comienza a notarse cuando el niño tiene aproximadamente 6 a 12 meses de edad cuando comienza a notarse el rezago en su desarrollo.

Los niños son diagnosticados entre las edades de 3 a 7 años, aunque conozco de casos que se han determinado mucho después.  Estos niños siempre están riendo, por lo que se les conoce como las "marionetas felices" o los "happy puppets".  Hay quien como yo les llama los ángeles  esto se debe a que la persona que descubrió el síndrome se llama Audrey Angelman.  El lema utilizado en esta condición es "no podemos hablar, pero tenemos mucho que decir".  El Dr. Weeber creo un tratamiento que curo el síndrome en ratones y están haciendo los llamados "trials" ahora en humanos a ver si funciona de igual manera que en los ratones.

Características del síndrome

Retraso en el desarrollo
Lenguaje escaso o nulo
desorden de equilibrio y motricidad
Lengua y barbilla prominente
Parte posterior de la cabeza achatada
Problemas en la alimentación
Salivan excesivamente
Brazos rígidos
Estrabismo
Problemas con el sueño

Signos y/o síntomas 

Dificultad al tragar
Convulsiones
Atraccion por el agua
Insomnio
Hipopigmentación en piel y ojos
Risa excesiva
Deficit de atencion e hiperactividad
Hipersensibilidad al calor
Electroencefalograma anormal

Una experiencia mas...

Hoy el día había marchado completamente normal, hasta que mi hija se acostó a dormir a tomar una pequeña siesta que es normal que las tome luego de las terapias que la agotan y al levantarse me sucedió algo que no me había sucedido nunca y por eso lo voy a compartir.  Amanda decidió que no quería a su hermana a su lado, fue algo bien extraño es como si ella sintiera que su hermana le hizo algo.  Todos me dijeron que aparentemente tuvo una pesadilla o un mal sueño y que como no sabe diferenciar la realidad del sueño se lo vivió de tal manera que se enojo con su hermana.

Me dio tristeza porque mis hijas son bien unidas y Amanda adora a su hermana al igual que Tiffany adora a Amanda y al ella darse cuenta de que la hermana la estaba rechazando comenzó a llorar.  Esta vez si que no supe que decirle, así que solo trate de arreglarlo diciéndole que la hermana no sabia. Tiffany la tocaba y Amanda gritaba, la abrazaba y Amanda trataba de morderla o la agarraba por el pelo agresivamente.  Tiffany le hablaba y Amanda se enojaba y le daba la espalda...y después dicen que nuestros hijos no saben.

Realmente no se que pudo haber pasado y si fue un sueño o no porque ella no me lo puede decir, pero definitivamente es algo que me ha marcado y estoy segura que a Tiffany también, ya mañana sabre que tan seria fue la cosa.  Quise compartir este acontecimiento con ustedes que a lo mejor ya han pasado por esto o no lo han pasado en absoluto, yo espero no volverlo a pasar.  Me gusta ver a mi hija siempre amorosa y sonriente, no me gusto para nada verla así con su hermana que la ama tanto.

Amanda en una de sus hospitalizaciones

Vagancia?? Nahh

Comenzó tu hijo a voltearse y de momento ya no quiere hacerlo, no te preocupes... también es algo normal.  Mi hija comenzó a voltearse y lo hacia muy bien y rápido   En un momento dado dejo de hacerlo, porque simplemente no quería hacerlo, aunque todos sabemos que debía.  No te desesperes, no lo obligues si en ese momento no esta de ánimo para hacerlo dale un descanso de 5 minutos y comienza denuevo, la consistencia es la clave del éxito.  Lo mismo te pasará cuando ya sepa sentarse, cuando quieras que se pare, cuando empiece a dar pasitos, habrán momentos que no querrá hacerlo, no siempre es porque no quiere, también es porque lo estas sacando de su posición cómoda y comenzar a hacer algo que no hace o no esta acostumbrado a hacer le molesta o es difícil para el.

No te frustres, Dios siempre esta guiando tus pasos y los míos porque nos bendijo con un ángel y te aseguro que el no se separa de ellos ni un momento.  Diciendo esto me estoy sonriendo, porque en el Early Head Start a la hora de dormir en la cunita en el salón de infantes que es el de 0 a 1 año Amanda no se dormía si no podía ver un angelito que tenían en la pared.  Curioso verdad?  A lo mejor se sentía identificada con el.  A todas estas siéntete bendecida y bendecido que los niños especiales solo son para madres especiales, que la gente los mira, que la gente los trata diferente.  Olvídate de eso, la ignorancia es así...tu hijo es una bendición y lo sabes no esperes que nadie te lo diga que no hace falta.

Ayer Amanda tuvo una cita con una psicóloga nueva y para mi sorpresa ella ya había tratado con niños con la misma condición y ella estaba sorprendida con lo avanzada que está Amanda y  las cosas que ha logrado hacer, de los casos que ha visto dice que Amanda para tener sólo 2 añitos le ha roto los estándares regulares que había visto en un niño con angelman y eso me hizo muy feliz porque parece que estoy haciendo muy bien mi trabajo de madre.  No se tu, pero siempre me he preguntado a que Dios me envió a este mundo, porque en estos tiempos y creo que ya se mi respuesta para cuidar a uno de sus ángeles y ayudar a cuantas personas pueda para guiarlas en como salir adelante con el suyo.  

Puedes ver vídeos de Amanda en mi página de you tube, ahi veras videos desde que no hacia nada hasta lo que hemos logrado el dia de hoy.  Te veo por allá   :)  

http://www.youtube.com/user/nicoleraj?feature=mhee

Tantas terapias??

Las terapias para nuestros ángeles son algo necesario y mandatorio.  Si las obvias te aseguro que tu niño no progresara del modo esperado.  He visto niños con este síndrome  grandes ya y en silla de ruedas o gateando por la falta de terapias y de responsabilidad.  Es cierto que en algunos casos los niños son mal diagnosticados o en mi caso los pediatras son unos ignorantes que no conocen de la condición y lo engloban diciendo simplemente que el niño es vago.  A mi entender también los vagos son los padres, porque si estas viendo un comportamiento inusual en tu hijo y unas características que no son normales y todo el mundo te dice que no son normales, REACCIONA, no todos los niños son iguales, pero hay cosas que ya son obvias a la vista.

Quizás estés preocupado porque tu hijo no alza la cabeza o porque no se voltea, quizás porque te percataste que su espaldita no lo sostiene como se supone, quiero decirte que las terapias resuelven todo esto.  Mi hija no hacia ninguna de las anteriores y para mi es mi campeona porque cada vez que logra una le doy otra meta diferente a alcanzar y con mucho trabajo, esfuerzo y sacrificio siempre lo logra.  Aquí lo importante es el sacrificio.   ¿Si tu no te sacrificas, quien lo hará por el?  Yo tuve que dejar mi trabajo por mi hija, quiero estudiar algo diferente y tuve que hacer un "stand by" en mi vida, por el simple hecho de que quiero que mi hija sea lo mayor independiente posible para cuando yo falte para ella.  Estoy segura que tu también lo deseas así, porque nadie quiere irse de este mundo sabiendo que dejo a alguien indefenso atrás y que nadie lo va a ayudar y si tiene hermanos seguramente no querrás que sacrifique también su vida por el hermano.  Su ayuda puedes ser tu, no lo dejes para después.

Algunas características claves que te daré para que te fijes en tu niño si tienes la sospecha de que tiene este síndrome son; risa excesiva, retraso importante en las etapas del desarrollo (no alza la cabeza, no se voltea), habla escasa o nula, problemas en movimientos o equilibrio, hiperactividad, problemas al comer, atracción excesiva por el agua, intolerancia al calor y movimientos involuntarios de manos y pies.  Si tu hijo tiene varias o todas estas características ve pensando en visitar a un geneticista.

Time out NO!!!!

El time out en nuestro caso tal vez suene cruel, pero es muy necesario utilizarlo. A nuestros ángeles no se les debe golpear, en realidad ningún niño debe ser golpeado.  Nuestros niños de primera instancia no conocen el significado del no, así que hay que mostrarles cada vez que hagan algo que amerite un no, tampoco es un relajo. Sólo lo debes usar cuando sea necesario o cuando realmente no desees que la conducta sea repetitiva, de lo contrario crearás confusión en el niño y esa no es la idea.
Te puedo decir que el primer no de la mía lo escucho en su salón de clase porque siempre quiere arrancar los bordes de decoración.  Para que el niño comprenda debes decirle el NO y sacarle la mano del lugar cuantas veces sea necesario y pronto lo entenderá. Recuerda se trata de consistencia y paciencia y con tu ángel la necesitaras.

Con el tiempo cuando entienda el no y se lo digas dejara de hacer lo que hace instantáneamente y te mirará para reírse y tratará de volverlo a hacer, así que no te dejes tentar por su maravillosa sonrisa y sus hermosos ojos y vuelvelo a repetir que cesará de hacerlo y buscara hacer otra cosa. Los niños necesitan carácter, todos ellos no solo los especiales.  Sutilmente puedes enseñarle, con paciencia, amor y dedicación ellos aprenderán.

Cepillado de dientes??

El cepillado de dientes en nuestros ángeles... imagino que todos tuvieron la experiencia de que al meterle en la boca el cepillo de dientes el niño empezó a hacer gestos para vomitar y de repulsión.  Es totalmente normal!!!  A medida que sigues intentando lavarle los dientes se van a acostumbrar y hasta les va a gustar.  Amanda le gusta cepillarse los dientes no tan solo por que le gusta que el cepillo "juegue" con sus dientes, si no porque tiene oportunidad de jugar con el agua mientras se lo hago.

Me gusta dejar el lavamanos un poco abierto para que ella se entretenga con el agua y no se ponga problemática a la hora de lavárselos y como saben que el agua para ellos es lo mejor que les puede pasar, se queda entretenida con ella mientras abre su boca para que se la cepille.  Llevarla al dentista es tarea fácil  lo que tienes es que conseguir un buen dentista que sea paciente y bueno con los niños y va a resultar todo muy favorable.  En el chequeo el niño puede morderle los dedos pero no te preocupes, si el dentista es bueno eso no le importara.  Trata de conseguir uno pediátrico o busca un referido para un ortodoncista pediátrico  hay unos buenos en Centro Medico y ahí están acostumbrados a tratar con niños con discapacidades. Si tienes cubierta catastrófica el referido no sera necesario.

Recuerda que el cepillo dental debe ser de acuerdo a la edad del niño y para eso solo debes leer en el empaque.  No permitas que se afecte la salud oral de tu niño, porque después puede ser peor.  La mala higiene bucal trae otras consecuencias como depresión a largo plazo y afecta la salud en general.  Nuestros niños que siempre se están riendo deben siempre tener sus dientes lindos y sanos.

Sentados??

¿Tu hijo no se sienta pero alza la cabeza y la mantiene?  Perfecto!!!  Ahora en las tiendas grandes como "Toys r us" y "Wal Mart" venden una sillita pequeña que ayuda a tu hijo a sentarse por su cuenta sin hacerle ningún tipo de daño a su espalda ni tiene malas consecuencias a la postura de tu hijo, al contrario le ayuda a cojer fuerza en la espalda para que dentro de poco el pueda sentarse por su cuenta.

A ese tiempo Amanda aun no se sentaba por su cuenta y esa silla le ayudó un montón y le servía para todo.  A esa silla se le puede agregar una base que se compra aparte y la puedes utilizar para darle comida también   La silla cuando la compre me brindaba mucha alegría pues sabia que tardaría en ver a mi hija sentarse por su cuenta y a ella le encantaba también.  Es una de las mejores inversiones que han hecho por ella. 

Hablemos de la comida

Si hay algo que nuestros ángeles la mayoría tienen en común es la intolerancia a algunas texturas de los alimentos que le damos.  La mía por ejemplo era un éxito comiendo las comiditas licuadas, pero a medida que iba creciendo esto no era una tarea fácil.  Amanda era intolerante a todo tipo de textura que no fuera licuada como los famosos "Gerber" y los siguientes pasos eran una verdadera tortura porque parecía que se ahogaría con ellos.  La avena, la farina, el arroz, las habichuelas que son "blanditas" y para cualquier niño fácil de ingerir para los nuestros no.  Que hice para que Amanda aprendiera a comer comidas de otro tipo?  Mi madre me regalo un procesador de alimentos y toda su comida en la casa y en la escuela temprana era preparada de la misma manera.  Licuada.  A medida que pasaba el tiempo se le hacia la comida licuada y se le agregaban partes menos licuadas hasta que empezó a tolerarlo todo.  Las carnes se las come, pero las corto en pedacitos pequeños para que no se ahogue, porque mi hija siempre saca la lengua para todo y se le hace mas difícil masticar, aunque esta cogiendo terapia para eso (terapia oro-motor)

Amanda es alérgica a el guineo y al melocotón   ¿Cómo te diste cuenta que Amanda era alérgica?  Cada vez que a Amanda se le daba ese tipo de alimento le salia en la cara, brazos y piernas unas pequeñas manchitas que parecen acné o sarampión.  La lleve al pediatra y el pensó que era que la niña era alérgica  a la marca "Johnson & Johnson" y me pidió que se la quitara y utilizara una que el me recetó.  Puse a Amanda bajo observación y me di cuenta que no eran las cremas y era mi corazonada, porque cada vez que le daba ese postre le salían las marcas.  Una vez que le di el alimento (a propósito), la lleve al día siguiente al pediatra para que se percatara que era el alimento y ahí fue que me puso por escrito que a la niña no se le puede dar eso porque es alérgica.  Por eso es que tanto insisto en lo mismo, nosotras somos madres y las madres tenemos un sexto sentido.  Para los doctores nuestros hijos son una estadística mas y lamentablemente no van mas allá por ellos.

Si ves que tu hijo le salen manchas o algún tipo de rash luego de un alimento en especifico, ve a tu doctor porque muchas veces darle un alimento a tu hijo al cual es alérgico puede tener graves consecuencias mas aun en los nuestros.

Medicar a mi hija NOOOOO!!!!!

Medicar a tu hijo suena horrible y hay muchos padres en negación a hacerlo, lo sé yo era uno de ellos.  Hasta que mi preocupación por su falta de sueño, falta de descanso y unas expresiones extrañas que a mi entender parecen convulsiones llenaron mi cabeza de dudas y de preocupación, así que aproveche una cita con la psicóloga de Amanda (la proveen en el early head start) y le comente lo que me estaba pasando.  Su reacción ante mis dudas fue decisiva para mi y tuve que hacer una cita con su neurólogo.  Gracias a Dios fue 3 días después de haberla solicitaron que me la dieron, lo que es una suerte en este tipo de especialistas.

El neurólogo me explico la importancia del sueño y su preocupación por lo que parecen convulsiones al yo explicarle lo que veía en mi hija y me indica que es necesario medicarla, por su bien.  Me explico que hay niños que a causa de desconocer o de no tratar sus convulsiones mueren o echan para atrás en su tratamiento y eso para un padre como nosotros NO SERIA NADA BUENO.  En mi experiencia como madre angelman he conocido otras madres que han perdido sus hijos.  Tan reciente como ayer falleció una de tan solo 6 años y hace menos de 10 meses murió una de 10 años de edad que tuvo fuertes convulsiones de momento, se le induce un coma porque su cuerpo estaba muy débil para resistirlas y de todos modos se fue a morar con el Señor.  Estas son las cosas que queremos y debemos evitar.

Tomamos la desicion de aceptar el medicamento que funciona para ambas cosas el desorden de sueño y las convulsiones.  ¿Porque me dieron medicamento sin probar que son convulsiones?  Me dieron el medicamento sin una prueba que diga que esta convulsando porque a mi hija el medicamento que se le da para dormirla (Nortec) no la duerme, la pone hiperactiva y no se le puede dar otro tipo de medicamento porque altera el resultado.  Mi hija esta tomando Klonopin y hasta ahora ha sido un éxito, esta durmiendo por lo menos 8 horas y no ha tenido ningún efecto secundario visible.  Estoy muy feliz por eso.  Si necesitas información sobre este neurólogo o cualquier especialista que trata a mi hija me puedes escribir en la parte de los comentarios.

Qué hace mi ángel ??

Gracias a Dios, las terapistas y las maestras mi hija ha alcanzado y sobrepasado muchas metas que teníamos puestas.  Porque de eso se trata, trazar metas a corto plazo y esperar a que con mucho esfuerzo y sacrificio se vayan logrando.  Todo es poco a poco.  Mi hija gatea, mi hija se sube a muebles, mi hija se para, camina con ayuda, agarra su botella, toma en vaso de entrenamiento, no babea mucho, juega con sus juguetes, sabe el propósito de los juguetes.

Amanda no gateaba, ella se arrastraba por el suelo para llegar a el lugar que ella deseaba y con muchas terapias logro ponerse en la posición correcta y ya no daña la ropa en la parte de arriba.  Ayudarles a gatear no solo es favorecedor para ellos, también para ti, porque no tendrás que comprarle ropa cada dos semanas por estar manchada.  Te parece conocida la anécdota verdad.

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Los juguetes por excelencia serian los que tienen sonidos altos y tengan algún propósito.  Por ejemplo el de la foto que esta a la izquierda de la mesa son unas cabecitas que ellos tienen que apretar y para subirlo tienen que jugar con los botones de abajo, eso les ayuda a ir desarrollando destrezas que en un futuro le servirán para poder utilizar un comunicador.  Un comunicador es un instrumento que les va a ayudar a comunicarse con nosotros, porque como sabes ellos no tienen la facilidad de hablar como todos los demás.  En el Depto. de Educación una vez que son aprobadas ellos mismos te las facilitan para tu hijo.  En este caso ellos utilizan unas Ipad con unos programas ya establecidos y les muestran a nuestros hijos como utilizarlo.  

Amanda no usa bobo, lo dejo cuando cumplió aproximadamente 1 año y 3 meses.  Amanda entiende el significado de NO!, aunque ciertamente no le gusta para nada.  Usualmente hace cucharita o muestra que no le gusta lo que le estas diciendo haciendo un sonido peculiar.  Como madres de niños con angelman tenemos que aprender a descifrar los sonidos, todos los sonidos son diferentes.  El de hambre, el de sed, el de molestia, el de alegría  el de incomodidad, todos son completamente diferentes.  Solo debes aprender cual es cual y ahí todo sera mucho mas fácil para ti y para tu ángel    

Amanda en terapia física en el Early Head Start

Otros hijos??

Tienes otros hijos además de tu ángel, perfecto!  Es el momento de mostrarle a tu hijo a amar a su prójimo como a el mismo.  Aprenderá la lección bien rápidamente porque no va a querer hacer con otros niños lo que no quiere que le hagan a su hermano (a).  Mi hija mayor, de 6 años sabe diferenciar entre un niño especial y un niño “normal”.  Ella no se les queda mirando y no habla de ellos como si fueran fenómenos porque sabe que aunque su hermanita no habla tiene sentimientos y es un ser humano que siente y padece como todos.  Los ángeles no son retrasados mentales, los ángeles son niños inteligentes pero tienen un retraso global severo en su desarrollo, aprenden con mas lentitud que otros, pero aprenden.  

Mi hija tiene mucho contacto con niños con diferentes discapacidades.  Niños con retraso, niños con perlesía cerebral, síndrome down, niños autistas, niños con traqueotomias, niños hipotónicos severos y a mi entender eso le ha ayudado a ver la vida de diferente manera y estoy muy orgullosa de ella.  Porque ella no ve diferencias, para mi hija todos los niños son iguales y hay que amarlos a todos por igual y entenderlos y ayudarlos de ser necesario.  Eso se les enseña en la casa, no esperes que la calle críe a tu hijo cuando o puedes hacer tu y debes aprovechar que en tu casa hay un niño especial para decirle algo tan sencillo como "no hagas a otros lo que no te gustaría que le hicieran a tu hermana".  Palabra mágica!!  Hay veces que estamos en la calle y mi hija mayor ve cuando alguien le trata de montar conversación a Amanda (ella no habla)  y mi hija les dice, mi hermanita no habla.  Cuando le preguntan a ella, porque tu hermanita no habla ella les responde que su hermanita tiene síndrome ángel y por eso es que ella no puede hablar.

Ella me contó que en la escuela la maestra estaba hablando de que cosas ellos aman y ella entre las cosas que ama le dijo que ama mucho a su hermana que hay que cuidarla porque tiene síndrome angelman y la maestra le pregunto acerca del síndrome y ella le dijo lo que ella conoce de el y la maestra la felicito por ser una buena hermana.  Mi hija siempre trata de jugar con su hermanita, de ayudarla con sus terapias, de enseñarle.  Mi hija me hace mas orgullosa a diario.  Cuando tienes un hijo con una discapacidad que requiere tanta atención usualmente el otro niño siente celos, en mi caso trato de demostrarle a mi hija mayor todo lo que la amo, pasar mucho tiempo con ella también y hay veces que me la llevo a hacer alguna actividad ella y yo solitas.  

Miradas en centros comerciales??

Supongo que en los centros comerciales has encontrado personas que se le quedan mirando a tu hijo, que le hacen peguntas esperando una respuesta, que te dicen que tu hijo le está sacando la lengua y no sabes que decir.  Yo siempre digo lo mismo, si es una pregunta les digo mi hija no habla.  Si es que le saco la lengua me hecho a reír, uno no puede complacer a todo el mundo, pero cuando alguien te pregunta que tiene tu hijo, que le debes decir.  Yo le digo que mi hija es discapacitada y rápido quieren saber cuál es la condición de ella, porque a simple vista no le se ve nada y mi respuesta es tiene síndrome angelman que se basa en problemas en el cromosoma 15,  salió incompleto y le creó un retraso global severo en su desarrollo.  Hay quien quiere saber más del síndrome y hay quien queda completamente satisfecho con la respuesta.   Para los que quieren saber más usualmente les recomiendo que vean “wikipedia” (la enciclopedia virtual).

Lo peor para mi es cuando me dicen “bendito” y digo,  bendito porque si esta niño es más feliz que tu y que yo y probablemente que el resto del mundo.  Los niños como la nuestra son llamados las marionetas felices (happy puppets) porque siempre tienen una gran sonrisa en su boca, una sonrisa para ti, una para mí y una para el mundo.  Ellos son la inocencia misma.  Uno no tiene que decir “bendito” porque tengamos un niño con necesidades especiales, uno debe estar orgulloso de su hijo todo el tiempo, sea un niño con síndrome down, un niño ciego, un niño mudo, sea como sea es tu hijo y nuestros hijos son nuestro orgullo.  Nuestra razón de ser.  Los hijos son los que le dan un motivo a uno para luchar, para ser mejores personas.  

Nuestros hijos nos enseñan el verdadero significado de amar y ser amado, con un amor tan grande que es inquebrantable.  Por esos niños que no pueden hablar, tenemos que luchar y sacarlos adelante.  Que habrán prejuicios,, los habrá.  Nadie dijo que sería fácil, pero nosotros podemos hacerlo.  Nosotros lo haremos, tenemos que mantener nuestro espíritu firme y nuestro temple para lograr todo lo que nos propongamos.  Hay pruebas y son difíciles pero nosotros podemos.  En tu mente siempre debes tener la palabra yo soy su padre/ yo soy madre YO PUEDO.

Una de las estadías en el hospital 

Qué hacer con tu ángel??

Si te preguntas que debes hacer con tu ángel te voy a responder con sinceridad, debes asistir semanalmente a terapias ocupacionales, físicas y de habla.  Lo primero que debes haber hecho es solicitarle a tu plan medico la cubierta especial.  Porque la condición de nuestros niños es para toda la vida y es algo que no tiene cura al presente y necesitamos estar bien cubiertos y no estar todo el tiempo camino al médico primario a buscar referidos para poder asistir cada cierto tiempo a las terapias.  Con la cubierta especial las terapias son infinitas por el tiempo que te las hayan dado hasta que te den de alta.  Eso es con las terapias de habla y con las ocupacionales.  Con las terapias físicas debes pedir un referido cada 15 terapias, pero es muy importante que esta las coja porque son las terapias físicas las que le van a enseñar a tu hijo a caminar y muchas cosas que son necesarias en su vida diaria.  Las terapias es algo imperativo que no debes dejar nunca. 

Todos los padres queremos que nuestros hijos sean independientes en algún momento de su vida y aunque científicamente hasta ahora dicen que nuestros ángeles nunca serán del todo independientes tenemos que hacer que sean lo mas independientes posibles por nosotros y por ellos mismos.  Cuando estés viejito y ya no puedas cuidar de él, tiene que saber defenderse por su cuenta.  Los ángeles pueden caminar, está comprobado que lo pueden hacer, tu eres el que decides que tan lejos quieres llegar por el tuyo.  Yo tuve que sacrificar mi vida, mi trabajo y mis estudios por la mía y no me arrepiento porque he visto cosas en ella que pensé que jamás vería.  Para otros padres las acciones de sus hijos son parte de su diario vivir, lo ven como algo normal.  Para nosotros los padres con niños con necesidades especiales cada una de los logros de nuestros hijos son llamados MILAGROS.  Ven, pongo la palabra milagro totalmente en mayúscula porque eso es lo que es.  Un milagro que nuestros hijos a los que nadie daba fe de que harían x o y cosa tengan logros propios y callen al mundo que los discrimina y los limita. 

Siempre he escuchado que el cielo es el límite y para mi ni el cielo es el límite porque por nuestros hijos tenemos que mover cielo y tierra y hasta el mar si es posible moverlo, lo haremos.  Porque por eso Dios nos ha escogido a nosotros como los padres de niños tan indefensos, amorosos y especiales.   Nunca te límites ni limites a tu hijo que el lograra grandes cosas con tu ayuda y la ayuda de Dios.  

Fuerte atracción

Algo que para ellos es divertido es el agua.  Esa es una de sus actividades favoritas.  Puede ser una piscina que vean, la playa, un río, una ducha, la pluma, una botella de agua.  Cualquier cosa que sea o contenga agua va a ser lo mas que se disfruten.  Mi ángel le encanta bañarse, al principio era fácil bañarla en la bañerita que venden los comercios, pero cuando ya no cupo ahí, el fregadero era una buena opción porque era chiquita y así la podía aguantar.  Porque digo que la podía aguantar?  Amanda aun a sus 5 y 6 meses parecía una niña recién nacida, no alzaba la cabeza, no se sostenía por si misma, no se mantenía sentada.  Ella era completa y totalmente dependiente de mi, para todo.  Bañarla para ella es lo mejor, pero para mi resultaba a medida que iba aumentando en peso una tarea de las mas difíciles  por el miedo de que se me resbalara con el jabón y se diera un mal golpe.  Aquí en P.R. todo es considerado maltrato y si esa chica se me cae, tremendo mal rato se que pasaré. 

No fue hasta que me regalaron una bañera a la que llamamos el “jacuzzi” que la pudimos bañar cómodamente y ella la ama.  Es un lugar donde ella se queda luego del baño jugando por un rato y se relaja bastante.  Aquí abajo pongo una ilustración de el jacuzzi de Amanda para que sepas como es y consigas uno para tu ángel también.

 Bañandola en el fregadero 

Bañandola en su "jacuzzi"

Momentos desesperantes??

Momentos de desesperación ha habido muchos, creo que el mas impactante para mí fue cuando entre a la habitación de Amanda y ella estaba completamente embarrada en su escreta.  Ella abrió su pañal y metió su mano y saco toda la escreta que pudo, se la paso por toda la cara, por las piernas, en fin…por todo su cuerpo.  En ese momento solo pensaba en ducharla y cuando la llevo al baño para hacerlo, me percato que ella tenia escreta en su boca.  Si, lo imaginas verdad.  Lo mas probable ya pasaste por eso o estas a punto de pasarlo.  Te aconsejaran que lleves al niño al pediatra porque comer su propia escreta es malo, pues yo la lleve como madre preocupada que soy y le hicieron varias pruebas de laboratorio y todo estaba bien.  Amigo, este es solo el principio de las muchas veces que tu hijo lo hará.  Ya perdí el conteo de todas las veces que Amanda se ha sacado la escreta del panal y ha creado una pintura de escreta en su cuna. 

Quitarse el pañal es una tarea divertida para ellos, pero ciertamente para nosotros los adultos no lo es y mas aun cuando se quitan el panal y hacen sus necesidades fuera de el y lo consideran gracioso, la mía lo hace una y otra vez durante el día.  Es gracioso al principio y uno se emociona porque es un logro el que se lo quiten (porque usualmente no hacen nada), pero a la larga es una verdadera molestia estar cambiando sabanas prácticamente a diario porque a nuestro ángel le gusta quitarse el panal.  Nosotros descubrimos una manera de detenerla, le ponemos cinta adhesiva en el pañal, dos líneas de cinta adhesiva arriba de las alas por las que se abre el mismo.  Eso amigo mio, los aguanta de quitárselo y se convierte en un reto para ellos.  Hasta el sol de hoy ella no ha podido quitarse el panal luego de que empezamos a hacerle eso.  Pero lo que si hace es meterse la mano por el lado del pañal donde están los muslitos y sacarse la escreta.  Se dio cuenta que por ahí sale también y sigue haciendo pintura de escreta en la cuna.  Para ellos es sumamente divertido.  He visto a través de las redes sociales y los grupos de apoyo que se pueden encontrar, que muchos niños hacen lo mismo, no es algo singular de la mía y lo que hacen es ponerle mas ropa, cosa que aquí en Puerto Rico no puede hacerse por el calor que hace, así que encuentro que mi solución es mucho mas fácil y menos estresante.

He estado también poniéndole el pañal al revés y tampoco se lo puede quitar, así que cualquiera de las dos opciones es buena.  Escoge cual es la mas apropiada para ti, o la mas fácil de realizar porque es algo que necesitaras hacer todos los días hasta que tu hijo entienda que no lo debe hacer.  La mía tiene 2 años y 9 meses y sigue siendo de sus juegos mas entretenidos.

Prueba "Fish For Angelman Syndrome" de Amanda

Enfermarse??

Enfermarse suele ser la orden del día, cuántas veces has estado en el hospital por problemas respiratorios?  Hasta el momento yo he tenido 4 hospitalizaciones de una semana; tres de ellas por pulmonía y una por bronco espasmo.  Como detectaba yo cuando mi ángel estaba enferma, sencillo, sus lágrimas me lo informaban.  Nuestros ángeles no lloran o por lo menos la mía no lo hace y al verla llorar yo corría al hospital más cercano porque como ya ustedes saben los doctores no conocen de este síndrome que es tan complicado (aquí en PR) y los análisis a mi no me convencían ya que tenía que salir de mi casa a meterme en un pediatra a hacer un turno de tal vez 20 personas antes que yo para que me enviaran a un laboratorio. 

No, me niego a esperar cuando mi ángel esta en problemas, pero cuando es serio necesito saber a la mayor brevedad que es lo que tiene para poderla ayudar.  Asi que al  ella comenzar a llorar la agarro con su bulto bien preparado de leche, abrigo, panales suficientes, toallitas húmedas desechables, sábanas y a correr para el hospital.  Si tu hijo ha llorado en algún momento o llora en algún momento corre al hospital más cercano, porque mi experiencia me dice que es algo serio.  La maternidad nos da un sexto sentido chicas y ese sexto sentido la mayoría del tiempo no nos engaña.  Al llegar al hospital siempre hay que registrarse  pero luego del registro siempre paso directo a vitales informando que mi hija tiene síndrome angelman y me pasan directo al doctor de turno y ahí en el momento le realizan un chequeo de rutina.  

Siempre te preguntaran porque lo estas trayendo y tu con mucha seguridad le dices lo mismo que digo yo.  Mi hija tiene síndrome angelman, en este síndrome los niños no lloran y ella esta llorando, lo que significa es que tiene algo.  Estoy preocupada y ellos se preocupan porque tampoco conocen este síndrome y empezaran a hacerle todas las pruebas necesarias para saber que es lo que tiene tu hijo y en 2 horas o menos ya tenemos el resultado sin necesidad de andar esperando en el pediatra y en el laboratorio y que dos o tres días después te den el resultado que te pueden dar en 2 horas.  

Estas bien informado?

Al leer el libro nos indican que si nuestro hijo tiene la condición ya podemos aplicar al seguro social y al carnet de impedidos para estacionamiento y sabes que, yo aplique a ambas.  Te voy a ahorrar tiempo diciéndote que si te interesa el seguro social, en Puerto Rico no lo dan a niños con ese síndrome, tendrías que mudarte a cualquiera de los estados de la unión americana para tenerlo y el carnet lo puedes conseguir en obras públicas.  Ahí de igual modo puedes conseguir el permiso para tintes de automóvil si tu hijo padece también de enfermedad de la piel a consecuencia del sol.  Una de las madres me indico que su hijo viajo en carro por alrededor de 3 horas y sufrió quemaduras de tercer grado, por lo cual yo solicite el permiso de tintes y me fue aprobado hasta un 8% . 

Tenemos en la isla un programa llamado avanzando juntos que te ofrecen claves 2 veces al mes para que tu puedas enseñarle a tu hijo a hacer varias actividades para que aprenda cosas nuevas.  Es un programa del gobierno que te lo ofrecen hasta los 3 años de edad.  Yo personalmente te lo recomiendo, pero de igual manera te digo que debes estar bien pendiente de quien ve a tu niño, mucha comunicación y saber si están dándote la ayuda que necesitas es vital.  El programa lo ofrecen en Centro Medico y es gratuito.  Si no te gusta o no estas conforme con la terapista que te toco, puedes hacer una queja formal y esta es removida.  Te menciono esa ultima parte, porque Amanda tuvo una primer terapista que solo iba a mi casa a que yo le llenara el papel que es la evidencia que ella tenia para decir que iba a mi casa a ver a mi niña y ahí acababa su trabajo.  

Yo siempre he velado por la estabilidad de mis hijas, pero muchísimo mas por la de Amanda, porque yo quiero que ella sea una niña independiente y no me gusta que la utilicen para lucrarse con ella sin que ella pueda sacar ningún beneficio a su salud, así que hice lo pertinente.  Llame a Centro Médico y me queje formalmente y me la sacaron y me hicieron un cambio muy favorable para mi hija.  Su nueva terapista es un éxito y trata a mi hija como suya.  Le enseña mucho a ella,  a mi y a las maestras de Amanda para que sepan que actividades hacer con ella, para su beneficio.  A ella debo agradecerle muchos de los logros de mi hija también.  Nosotros debemos entender algo, nuestros hijos tienen derechos y es nuestro deber hacérselos valer cueste lo que cueste.  Si ves que tu hijo no esta siendo bien tratado quéjate que para eso hay muchos lugares que nos ayudan para que esta conducta no sea repetitiva.  

Mi consejo como madre de una niña con angelman es que no te quedes solo con las visitas de avanzando juntos, debes aplicar al seguro médico catastrófico y tener terapias formales semanales como la mía   Amanda tiene terapias físicas  terapias ocupacionales y terapias de habla todas las semanas.  Que es algo sacrificado?, lo es pero si esperas que tu hijo sea lo mas independiente posible, debes sacrificarte por el.  

Google lo sabe todo?

Accedí a google y puse en la barra de búsqueda las características que veía en mi hija; cabeza plana, retraso severo, risa constante y me salieron dos síndromes el Angelman y el Prader Willi.  Que significaba eso, que debía leer los dos síndromes y ver cual de los dos se asemeja más a mi hija.  Al leer los dos me di cuenta que en el síndrome angelman estaban describiendo a mi hija en todos los aspectos o por lo menos en un 45% de ellos.  Así que decidí ir a la pediatra de cabecera nuevamente.  Le indico que tengo sospechas de que la niña tiene ese síndrome y ella me dijo que no dijera eso y que cuando viera a los especialistas no se lo mencionara tampoco que lo que la niña tuviera en algún momento se iba a averiguar.

Decidí entonces que era mi trabajo el averiguar si esa era la condición de mi hija o no y estaba buscando en internet que prueba se necesitaba para eso.  Casualmente ese mismo día estaban dando en la televisión el maratón de la distrofia muscular y allí vi yo a un geneticista, según dicen es una eminencia en su área.  Decidí ir a visitar a ese doctor, la  cita no fue tan rápido como esperaba y no estaba cubierta por el plan, pero si el es uno de los mejores doctores en la isla en su campo tiene que ver a mi hija.  Llego el día para mi tan esperado, la cita con el había llegado y al entrar a su consultorio y yo comenzar a contarle lo que yo veía a simple vista en mi hija y todo lo que yo ya había pasado, el la examino y me envió a hacer varias pruebas de genética al laboratorio incluida el “fish for angelman syndrome”, que es la prueba que le hacen a los niños para saber si el cromosoma 15 tiene algún problema.  Este doctor pensaba lo mismo que yo, así que le tuve que preguntar si el creía que ella tenia ese síndrome.  Me indico que no había que cruzar el charco antes de tiempo, pero que había una posibilidad.  Ya era casi seguro, pero ahora yo estaba entrando en negación porque no existe padre alguno que desee que su hijo tenga problemas y genéticos menos, pero una vez que yo supiera cual era el problema en mi cabeza siempre tuve presente que yo podía arreglarlo.

 

El encontrar un laboratorio que hiciera las pruebas no fue tarea fácil, pero tampoco fue imposible.  Los laboratorios regulares no hacen este tipo de prueba especializada, es algo que se envía a Estados Unidos a analizar y así de alto es su precio.  Después de conseguir 3 laboratorios que hicieran esta prueba decidimos que lo haríamos en el mismo hospital donde trabaja el geneticista.  Le hicimos la prueba y en 2 semanas ya estaban las 3 pruebas listas para buscarlas y ese mismo día fui a recogerlas.  Lo mas gracioso de este día fue que ya el marbete de mi carro había vencido 2 días antes, pero yo tenia que recoger la prueba si o si.  Fui con mi comadre a recoger la prueba y casi frente al hospital que nos para un guardia porque no tenia marbete y luego de hacerle un “lloraito” y afortunadamente me dejo ir con la tablilla y sin multas.  Me bajo corriendo de mi carro y dejo a mi comadre guiando y recojo las pruebas.  Como toda madre abro las pruebas para ver que era lo que decían y ahí estaba la confirmación de mis dudas, mi hija Amanda tiene el síndrome angelman y ahora que lo acababa de confirmar mi mundo se vino abajo, literalmente se vino abajo tuve que agarrar una pared porque sentí que mis pies no me aguantaban, se me fue la fuerza de momento y ahí en la entrada de ese hospital comencé a llorar y llorar.  Mi hermosa princesa tiene un síndrome incurable y no puedo hacer nada por ayudarla.  Que fue lo que hice mal?

Es aquí donde la verdadera tristeza comenzó, quizás la tuya también.  Ahora si que sabia que tenia que luchar por mi hija y lo estoy haciendo y tu también lo harás.  Decidí empaparme de información, llame a la fundación angelman (Illinois) y pedí información y me enviaron un libro, un sello e información por escrito del síndrome.  La información que me dieron puedo decir que es muy beneficiosa para nosotros y lo será para ti también.  Pero se enfoca mucho en los niños con la condición severa y no en la moderada como lo es la mía y digo moderada porque he visto casos en que los niños tienen muchísimos más problemas que los que tiene la mía.  

El mejor neurocirujano??

Mi visita al neurocirujano creo que ha sido la mas difícil de todo este trayecto con mi hija.  El supuesto mejor neurocirujano en todo Puerto Rico iba a ver a mi hija y una fundación fue la que costeo los gastos de la visita al tan prestigioso especialista.  Entramos a la sala del doctor y comenzamos a hablar sobre el mri y el ct scan que se le habían hecho  y me indica que no debo preocuparme porque ella no tiene las suturas de la cabeza cerradas, que a su entender la forma de su cabeza se debe a que la niña siempre esta en la misma posición y le hace peso a su cabecita, cosa que tengo que aceptar me hizo muy feliz :)  

Yo había visto ya en internet un casquito que le ponen a los niños para arreglarle la cabecita, pero el me indico que la niña ya era muy grande como para poder usar eso, que su cabecita se iba a quedar así (plana).  Yo, confiando en su experiencia y todos sus años de estudio le pregunto que que era lo que el veía en la niña, cual era su recomendación y que pensaba que era lo que tenia y el me respondió que mi hija jamás en la vida iba a lograr hacer nada, que ella sería un vegetal y que nunca se movería.  Traumático no?  Me gustaría ir a donde ese doctor que espero que lea mi blog para demostrarle que mi hija está mucho más adelantada que muchos niños con la misma condición y que la ciencia se equivoca, o por lo menos que el se equivocó.  

Salí de ese consultorio hecha un mar de lágrimas sin poder creer las palabras de esa eminencia en la medicina, pero él me las dijo y yo me las creí.  Pase toda la semana hecha un mar de lágrimas, destruida y planeando que era lo que debía hacer.  Cuando al fin canalice toda la información decidí que eso no era lo que yo quería para mi hija y que tenía que llegar más allá de lo posible por ella.  

Seguimos con citas :)

Luego de que fueran aprobadas finalmente las terapias sugeridas por la terapista, la pediatra de Amanda me envió a un neurólogo para que yo me diera cuenta que solo es un retraso y que no hay nada malo en ella.  El día en que visitamos al neurólogo el la midió y se dio cuenta que mi hija tenia la cabeza plana en la parte posterior, así que me envió a hacerle un mri de cabeza a ver como andan las suturas de su cabecita, le envió prueba de cartinitina y otras pruebas básicas que ellos sugieren para empezar a descartar posibilidades.  Ya para este momento yo pensaba lo peor, porque aunque mi niña la veía completamente normal ya era algo que no entendía.  Porque mi hija siempre esta en posición de asalto (manos arriba) y solo quiere estar acostada boca arriba.  

Muchas cosas pasaron por mi mente.  Reclamarle a Dios?  Si, creo que eso es una etapa por la que se pasa.  Supe tirarme de rodillas a llorar  y reclamarle a Dios el porque hay tantas madres irresponsables en el mundo que no se preocupan por sus hijos y no se toman las vitaminas prenatales ni el ácido fólico y sus hijos les nacen completamente normal y yo que anhelaba volver a convertirme en madre, fui a mis citas de rutina desde la primera semana de gestación, me tomaba mis vitaminas aunque me hacían daño, siempre fui responsable mi hija me había salido con problemas y peor aun no sabia que problema era el que tenia.  Muchas lágrimas derrame, muchas veces ahogaba mi llanto al momento de tomar la ducha para que mi otra niña no me viera y no sufriera como yo estaba sufriendo al momento.  

Si pasaste por eso o lo estas pasando es totalmente normal. No estoy diciendo que sea correcto, pero es una buena manera de desahogarse y sacarse todo lo que se tiene por dentro.  Para poder hacerle el mri a la niña hubo que ir a un hospital donde la durmieran porque el medicamento que le recetan los doctores no la duerme (nortec) , la deja bien despierta y se pone hiperactiva.  El medicamento por vena fue mas efectivo, pero no es cubierto por el plan medico ($100).  Habiéndole hecho las pruebas a la niña nos dimos cuenta que el problema no estaba ahí, al doctor le seguía preocupando la cabeza y la forma que tenia y la sugerencia del mri era que se le hiciera un ct scan.  Así que fuimos a hacerle un ct en el mismo hospital que le hicieron el mri, porque ellos son los que la pueden dormir.  El resultado del ct scan se lo llevamos al neurólogo y este nos envió a un neurocirujano. 

Early head start , buena idea?

Desde que estaba embarazada me entere que hay programa educativo de aprendizaje temprano llamado Early Head Start en el que podía inscribir a mi hija y así lo hice.  Llevo ya casi 3 años en el programa y debo reconocer que ha sido lo mejor que he hecho.  Amanda comenzó en el programa y no se viraba, no hacia nada de lo que se supone que hiciera.  Pero, estábamos esperando que pasara el tiempo por si era simplemente que era un poco mas lenta que los demás   Yo recuerdo que miraba mucho lo que los otros 7 niños ya podían hacer y me frustraba y me ponía triste que la mía no lo hiciera.  Las maestras se daban cuenta también y era algo que conversábamos mucho.

Tome la desición de ir al pediatra porque mi hija ni la cabecita podía alzar y ya me preocupaba.  Boca arriba siempre estaba con las manos hacia arriba (posición de asalto) y boca abajo con la cara pegada al suelo porque no sabia que hacer con ella.  La lleve a la pediatra y ella decía que mi hija era un niña vaga que simplemente no quería hacer las cosas.  Me fui de esa oficina molesta, porque yo dentro de mi siempre supe que eso no era verdad.  Su intolerancia a las texturas, su manera de reaccionar a los diferentes tipos de lugares donde se colocaba no era algo normal.  En la escuelita una de las madres trabaja en un centro de terapia ocupacional y habla y me hizo el favor de hablar con una de las terapistas para que me la evaluara y me diera su opinión.

El día llego, la niña fue evaluada y ahí encontré el primer problema...Amanda con 10 meses de edad a través de la evaluación salio que ella estaba en los 3 meses debido a lo que hacia y no hacia hasta ese momento, lo que significaba que la niña debía comenzar inmediatamente terapias ocupacionales 4 veces a la semana por 30 minutos para lograr ponerla al nivel de su edad cronológica.