Un nuevo susto

 Hace mucho que no escribo, pero hace tiempo que no he tenido la necesidad de compartir algo importante, pero anoche todo eso cambió y para mi fue algo traumatico, no porque no haya sucedido antes, más bien porque me trajo recuerdos de como todo comenzó.  Si has sido participe de mi blog desde que lo hice, hace muchos años atrás, supongo que recuerdas la primera convulsión de Amanda, que sucedió en la casita que teníamos en Carolina, PR, luego de que haya llegado a casa con la transportación escolar de La Esperanza.  Si no lo has leído aún, te invito a que leas los primeros capítulos de mi blog.  En esta ocasión, te vengo a contar lo que anoche sucedió, necesito contarlo y que mejor que a ti, que me lees.

Estaba yo acostada en la cama (mi cama), todo el que me conoce sabe que llego del trabajo a cocinar, recoger, atender las nenas y dormir.  Me gusta acostarme temprano.  Estoy en la cama mirando el celular como de costumbre y escucho a Amanda haciendo un sonido como para vomitar.  Me paro corriendo de la cama, corro a su cuarto y ahí estaba ella.  Con su mirada perdida y se había hecho caca, estaba toda llena de ella y le hablaba, me miraba pero no estaba ahí.  Ya sabía que algo andaba mal, la pongo de lado, la comienzo a limpiar.  Le trato de arrancar el pañal, le limpio la espalda y el trasero.  Corrí a buscar algo a la cocina, en este momento no recuerdo que fue (creo que fue agua, pero no estoy segura).  Todo el recuerdo de anoche sale borroso en mi mente, me suele suceder.  

Amanda vomitó, ahora era una combinación de vomito y diarrea en mi hija con su mirada perdida. Tenía moviemtos en la boca, pero no era normal.  Como si tuviera algo en la lengua que le estuviera molestando, pero no tenía nada.  Me pongo a limpiarla y empieza a convulsar, no puedo recordar cuánto tiempo convulso, pero fue mucho.  Vuelvo y llamo a su papá, esta convulsión no se parecía a ninguna otra que ella haya tenido en el pasado.  Fue distinta y no menos aterradora.  La acomodamos de lado, trato de recomfortarla sobandole la espalda y hablandole.  Nada funciona, pasaron varios minutos ya, salgo corriendo nerviosa a la cocina, tengo un medicamento de emergencia para ella que se le debe  dar luego de 3 minutos de convulsiones continuas.  

Lo acepto, jamás lo he usado yo, no he tenido la necesidad.  Cada vez que cosas así suceden salgo corriendo al hospital y dejo que ellos se encarguen, pero ya es hora de que tome responsabilidad y lo haga yo.  No quiero seguir viendo a mi muchacha convulsar mientras espero a que lleguen los de emergencias.  He tenido la suerte qu enunca tardan más de 6 minutos, pero 6 minutos es mucho para verla así.  Agarro la medicina, trato de leer las instrucciones y las manos me temblaban.  Claroq ue me tiemblan, no sé hacerlo, no sé que hacer.  Las instruccionen tienen dibujos, entre nervios y tristeza le pongo el medicamento (uso rectal) y en menos de 1 minuto ya se habían detenido.  Gracias a Dios por la ciencia...terminé de limpiarla, le quitamos la sábana y el protector a la cama, la hechamos a lavar y le pusimos sábanas limpias.  

Tiffany estaba ahí, preguntando en que puede ayudar, ella siempre trata.  Es la mejor hermana que he conocido en la vida, de hecho, fue ella quien recogió el reguero que causé y quien lavó las sábanas de Amanda.  Ella se quedó ahí, hasta que todo paro.  Fue ella quien se quedó cuidando a Amanda, en lo que yo iba al techo (el techo de acá sirve de almacén) a buscar sábanas limpias.  Estoy muy orgullosa de Tiffany, siempre lo he estado y siempre lo estaré.  Ella es la protectora de su hermana y doy gracias a Dios por ello.  Sé que el día que yo falte y su papá también, ella estará ahí para protegerla, amarla y cuidarla.

Volvemos, Amanda se quedó dormida justo después de que se detuvo la convulsión, cada vez que ella convulsa, el cerebro tiene tanta actividad que se me queda dormida rápido y no se levanta hasta el siguiente día.  No quiere interrupciones a su descanso, pero quién realmente puede descansar cuando un hijo nuestro acaba de convulsar y no puede hablar para decir como se siente o que necesita.  Me acosté a su lado, no la iba a dejar sola.  Papá decidió que el iba a dormir con ella.  La velamos toda la noche...gracias a Dios ya está bien y está activa.  Ya todo pasó.

Yo soy una mamá precabida, presente, siempre estoy alerta con mis hijas, pero especialmente con Amanda...de esas madres que la juventud de hoy en día llaman tóxica sin tan siquiera saber el significado de tan fea palabra.  Me pregunto, de no ser una madre así, que al menor sonido de mi hija me levanto, cómo sería mi vida.  Si desde la primera convulsión en ausencia de mi hija, me di cuenta por una tos.  Tuve la necesidad de compartir esto hoy, me lo tenía que sacar del sistema.  Ya todo pasó...debo recordarme que ya todo pasó, pero lo tengo tan presente en mi mente.  Su carita perdida, no quiero seguir pensando en ello, pero...recordé como todo comenzó y me revolvió los recuerdos más dolorosos de este trayecto.

Una vez más, gracias a ti por leerme.  Es bueno saber que hay alguien que está interesado en lo que vivo y lo que siento.  Lo que pienso, lo que callo y en lo más importante, en Amanda.  Dicen que hace falta una Tribu para criar a nuestros niños...gracias por ser parte de la mía. 

La vida en los "United"...comunicación

Sentada en la cama con mi angel al lado y con ganas de escribir mucho sin saber de que.  Van dos años desde que nos mudamos de Puerto Rico, 2 años, 5 meses y 12 días para ser exactos.  Han pasado muchas cosas desde que nos fuimos.  Uno de los logros más grande ha sido que ahora Amanda me señala las cosas que desea, aunque, ella cuando le preguntas ¿qué deseas?  Obviamente te va a enseñar todo lo que le gustaría tener. 

Amanda trata de comunicarse, es triste y frustrante ver a tu hija y saber que desea hablar y comunicarte algo y ver que no se le hace fácil, o mejor dicho, no sucede.  He llorado y mucho, de emoción porque se trata de comunicar, de frustración  y de tristeza por la misma razón.  La gente se preguntará por qué un simple hecho como ese te da tantas emociones.  Sencillo, porque me pongo en su lugar, imagina un día de tu vida tratando de comunicarte y de decir tantas cosas y sin una idea de cómo hacer que se te entienda.  Imagina entonces 7 años de tu vida tratando lo mismo, dejando que otro tome decisiones por ti, alimentándote con lo que otros te dan sin siquiera saber si eso es lo que deseas o si tan siquiera te lo quieres comer.  Entiendes el porque esto trae tantas emociones a mi vida, porque llevo 7 años viviendo lo mismo con mi ñuñi (Amanda).

Ahora bien, los terapistas andan enseñándole un poco de lenguaje de señas y enseñándole acción y reacción para entonces de ese modo poder enseñarle a usar un comunicador.  De más está decir que esto me tiene muy emocionada y entusiasmada.  Nada me haría más feliz que mi hija pueda comunicarse y decirme todas las cosas que tiene atrapadas en su mente queriendo salir.  Para los que no tienen conocimiento una niña con Angelman que sabe comunicarse escribió un libro, que obviamente leí y me dio mucha más tristeza aún el saber que es como las personas que están en coma, encerrados en su propia mente, pero me dio mucha alegría saber que son muy inteligentes y que esperan como todos los demás ser aceptados, comprendidos, amados y respetados.

Sigo aquí, sigo en pie de lucha, sigo queriendo que ella sepa más, que siga aprendiendo, que sigamos aprendiendo todos.  No hay tanto tiempo como antes para poder escribir y dejarles saber como me siento, lo que está pasando, pero definitivamente dejaré momentos plasmados, cada vez que tenga la oportunidad.  Recuerden, somos padres, somos guerreros y podemos con esto y mucho más aunque las circunstancias a veces parezcan difíciles y solo queramos rendirnos.  Lo entiendo, pero sufre, llora, grita, pero levántate y lucha con más fuerza.  No olvides, que nuestros hijos son todo lo que tenemos o mejor dicho, nosotros somos lo único que nuestros hijos tienen.  Adelante! Sí se puede!

Mensaje importante!

Dándole gracias a Dios por todas las personas maravillosas que pasan por la vida de mi ángel Amanda Marie. El camino con ella no ha sido fácil, eso todos lo saben. Vivo en un lugar donde no nací, donde no está mi familia, donde no están esos amigos que se convirtieron en familia. Vecinos que viste crecer, amigos de escuela con los que nunca perdiste contacto porque son más familia que nada. Maestros que se han vuelto familia también...wow! Que bendecida me siento.

Hoy Amanda comienza un nuevo capítulo en una nueva escuela. Sí, su escuela se le hizo pequeña tristemente y necesita una nueva en donde estén los servicios que ella necesita. En sus pertenencias le han enviado fotos que le tomaron a través del curso, una camisa que dice "Certified Awesome" y un número de teléfono de su maestra que quiere pasar tiempo con ella, aún cuando ya no le toca. Gracias doy al Señor porque desde que Amanda entró a la escuela, las primeras dos personitas que conoció fuera de casa Jessica y Liza siguen pendiente de ella y la aman como si fuera propia.

Dárles gracias a ellas me queda corto, pues aún cuando Amanda lleva lejos de ellas 3 años, siempre ha estado cerca en el corazón. Qué decir? Todo aquel que ame a mi hija es bienvenido en mi hogar. Siempre estaré agradecida de todo aquel que tiene la dicha de estar cerca de Amanda y de que le han brindado amor, que le han tenido paciencia y que han sido un eslavón más para hacer que ella mejore día a día. Gracias!!!! Porque por maestros comprometidos como ustedes es que hay niños como la mìa que han hechafo hacia adelante, porque ustedes nunca se rindieron y estuvieron ahí cuando yo desfallecía y no podía más. Ayudándome, alentándome y trabajando mano a mano para que todos mis sueños con Amanda se cumplieran poco a poco.

La niña que sería un vegetal rompiendo esquemas, rompiendo diagnósticos! Las amo, eternamente agradecida ♡

Viviendo en otro lugar...UPDATE!

Comienzo mi post agradeciendo a todo el que aún me sigue leyendo.  Comienzo contandoles que Amanda se encuentra mejor que nunca, el cambio de ambiente le vino bien.  Nos mudamos fuera de nuestra hermosa isla, buscando doctores mejor informados acerca de su condición, al día con su diagnóstico.  Alguién en que podamos confiar la salud de nuestra hija y que ella no sea simplemente un niño más.  Llevamos 9 meses viviendo en los Estados Unidos y Amanda ha recibido el cuidado que necesita.  Las escuelas están preparadas para niños con su síndrome y la mejor parte de todo?  No hace falta pelear.  Ellos se encargan de que tú hijo tenga todo lo que necesita, las reuniones del "PEI" que acá tiene un nombre distinto, está llena de profesionales que saben lo que hablan y lo demuestran con hechos y tienen un muy amplio conocimiento.

Amanda no ha vuelto a convulsar, las convulsiones se han mantenido controladas, la dieta la hemos mantenido también.  No queremos volver a lo mismo, las convulsiones no nos han hecho falta, para nada.  Amanda tiene un seguimiento este año con el Dr. Thibert, si me has leído anteriormente sabes que el Dr. Thibert es un neurólogo, epileptólogo, especialista en epilepsia en niños con síndrome angelman.  De más está decir que me emociona saber que lo volveré a ver, porque tengo que agradecerle a él el que Amanda no este convulsando más.

Amanda ha aprendido a comer sola, ir al baño, subir escaleras, bajar escaleras, subir aceras, botar la basura, abrir la pluma (llave del baño) y a compartir.  Este es un recuento de todos los nuevos milagros que mi ángel está aprendiendo, como les dije en un post anterior, con nuestros hijos ni siquiera el cielo es el límite.  Aquí no existen los límites, nuestro deber es tratar de hacer de nuestros hijos niños independientes, es difícil, lo sé, pero tú y yo podemos lograrlo.  Amanda tiene en su escuela maestras que se preocupan por ella, la aman, la cuidan, la protejen y le enseñan.  Dios meha premiado con gente maravillosa, no me puedo quejar.  En la escuela ella recibe todas las terapias, habla, disfagia, física y ocupacional, quién diría que todo eso lo iba a lograr.  Creo que ni en mis mejores sueños lo había visualizado.

Amanda está en una escuela regular, con niños regulares lo que me ha hecho muy feliz.  En su salón hay niños con ciertas discapacidades también y el respeto y el amor aflora por las paredes del lugar.  Amanda ya no duerme en cuna, ni en cama con varandas, Amanda tiene una cama regular, no se cae, no se tira, es toda una niña grande.  La única complicación que hemos tenido desde nuestro viaje fuera de nuestro país es el que se estaba comiendo el pelo y lo encontraba en su escreta.  Mal negocio, tuve que cortarle el pelo.  Amanda como todos saben tenía su hermoso cabello dorado hasta la espalda baja, ahora no le llega ni a los hombros, pero se ve hermosa y le gusta.  Ahora en vez de comérselo, juega con él.  Si tu hija o hijo se está comiendo el cabello debes detenerlo de la mejor manera que entiendas, ya que esto puede hacerle daño en el estómago o el intestino y puede ser peor.

Este es mi pequeño update de nuestra mudanza, lamento el no haber escrito hace tiempo pero ya no tengo todo el tiempo disponible con el que contaba antes.  Gracias por seguir leyéndome, dándome palabras de aliento y confiando en mí.  Gracias por querer a mi niña y por hacer de este blog un lugar para todos, un rincón de amor y conección entre mi familia y la tuya.  Entre tú ángel y mi ángel.  Recuerda que somos más que una estádistica, somos una comunidad, una familia, la familia angelman.

Los padres mueren primero?

Con tantas cosas en la mente y en mi vida ocurriendo en este momento, no había sacado el tiempo para desahogarme en este diario...los padres están supuestos a morir primero?  Así debe ser, pero que pasa cuando la naturaleza trata de llevarse al hijo primero?  A luchar, a luchar y no dejarse vencer por el miedo.  A hacer lo que sea necesario con tal de que Dios te preste tu ángel un poco más, a luchar con el mundo por  ellos.  Mi escrito de hoy trata sobre la epilepsia en el síndrome, sé que quizás muchos se identificarán.

Amanda ya cursa en una escuela su pre-escolar.  Convulsiones esporádicas las del tipo de pestañeo de vez en cuando y de cuando en vez, llega el famoso "Chikungunya" y ahí fue que comenzó todo.  Amanda se sentía incómoda, no podía dormir.  La bañamos y no podía dormir, su incomodidad era obvia, demasiado obvia para ser sinceros.  Son las 12 am y es hora de salir al hospital con ella, la hora no importa, hay que salir, varias horas en el hospital antes de que la tocaran...y la camilla comienza a temblar, cosa rara esta, al mirarla, estaba convulsando, un episodio así, algo nuevo para mí.  comienzo a gritar, me desespero.  Ayúdenme!  Ayúdenme por favor!!  mamá tranquilícese son convulsiones "febriles" algo así le llamaron, no lo sé estaba demasiado impactada para pensar.  Más de 5 minutos de convulsión, hubo que ponerle un medicamento de emergencia para pararlas y transferirla de hospital, en ese hospital no hay neurólogos.  Acabó el episodio, la niña se durmió y mi pensar fue que quizás fue parte de la fiebre lo que hizo que la convulsión pasara de ser un simple pestañeo a una de esta magnitud.  Vigilancia continua, mucha vigilancia, mucho temor.  Se le quita el Chikungunya, se acabó el problema, o por lo menos eso pensaba yo.

Ya las convulsiones esporádicas no eran esporádicas, todo cambio.  A la semana si me preguntas, eran muchas, muchas más de dos.  Aumento de dosis, aumento de dosis, aumento de dosis....siempre el aumento de dosis...que desesperación.  Llega diciembre...Merry Christmas...NOT!  Amanda llega de la escuela, todo normal; digo yo.  La acomodamos como siempre, después de todo tengo que estudiar, en un momento la atiendo.  Por el momento ponla en la cuna, amor.  Escucho una tos, salgo corriendo, conozco esa voz.  Era Amanda, la observo, y no esta respirando!!  No está reaccionando, mi hija no hacía nada, no respiraba, no se movía, y estaba cambiando de color!!  Entiendes ahora mi desesperación, me vestí como pude, zapatos?  No, zapatos no, abrimos el portón y mientras yo conduzco papá dando CPR a la niña, la niña sigue cambiando de color, que desesperación Señor!!  Lo cuento, lo cuento todo y me revive cada momento, cada pensamiento, cada oración que surgió en ese trayecto del hogar al hospital.  Amanda está reaccionando?  No!!!  Luces rojas?  Sí, todas, obedecí la ley?  No! Llegué al hospital, agarre a mi muchachita, corriendo descalza por la brea y dentro de la sala de emergencias se la puse en las manos a el primer doctor que encontré, ayuda!!  Mi hija no está respirando, no está reaccionando, ayuda por favor!!! La agarran, y toda la sala se moviliza, médicos emergenciologos a mi alrededor, seguridad, enfermería, todo el hospital en mi habitación.  Una niña de apenas 4 años se iba a ir a morar con el Señor!  Todos con ella, todos encima de ella, oxigeno, doctores, enfermeros, la niña reaccionó, está respirando, más fuera de peligro?  No.

No fue una, fueron más, medicamentos de emergencia dónde están?  Se les aplica y se duerme, traslado de hospital en ambulancia, otra ves, pero esta vez no es como la anterior.  Esta vez hay una niña que estuvo a punto de morir, me dejaron sola? NO, en la ambulancia iba un doctor conmigo además del paramédico.  Sabía que esta vez no era como las anteriores.  Esta vez la vida de mi hija estuvo en riesgo. Pensamientos?  Se me va mi bebé, qué hice para merecerlo, qué puedo hacer para detener esto?  Dios mio, no te la lleves aún, no estoy lista para esto.  Si me preguntan a mí, mi esposo salvo la vida de nuestra hija, el la mantuvo oxigenada, el mantuvo latiendo su corazón.  Mi esposo es un héroe, de esos anonimos que tantos hay por ahí y nadie lo sabe.  Pero yo me encargue de decirle, y lo repito en este foro que tantos de ustedes leen...MI ESPOSO GERALD ORTIZ MELENDEZ ES UN HEROE y YO le estaré eternamente agradecida por SALVAR la vida de nuestra HIJA.

Mientras me iba en la ambulancia y toda mi familia estaba ahí para apoyarme, mi madre buscando información que nos ayudara con las convulsiones de Amanda encontró que existe un doctor, un mago le llamaría yo, que reduce las convulsiones de un 50 a un 90%, que maravilla no?  Hice de todo!!  HICE DE TODOO!!!  hice de todo para ver a este doctor y lo logré.  Conocí al mago, al doctor Ronald Thibert, neurólogo epileptólogo especialista en síndrome Angelman.  Que tal?  Un doctor maravilloso, dedicado y con mucho CONOCIMIENTO.  Hablamos mucho, consulte muchas dudas que tenía y les puedo contar, que desde ABRIL 15 que Amanda comenzó con la dieta de este doctor no hemos visto ni una sola convulsión.

Padre que me lees, si tu hijo con este síndrome te convulsa y no sabes qué hacer...escríbeme que todo lo que necesites te lo daré.  Muchos padres como yo no han tenido tanta suerte y sus hijos no lo han sobrepasado.  La mia lo logró y a esto doy muchas gracias a Dios porque lo hizo posible.  A todas las personas que colaboraron con la causa, a la Fundación Hossana, a mi madre por la información.  A todos, a todos los que aportaron.  Gracias a eso, Amanda no ha pasado nuevamente por lo horrible de una convulsión.  Ver a un hijo con un episodio de este tipo no es fácil, ver la vida de tu hijo volar de su cuerpo no es fácil, pero aquí estoy en VICTORIA, declarando que Amanda no volverá a convulsar, declarando que ella tendrá vida en abundancia en el nombre de Dios así será.  Grandes sacrificios se hacen por los hijos, pero grandes recompenzas se reciben también.  Amanda está viva y eso hay que celebrarlo, Amanda está viva y mientras hay vida hay esperanza.

Quisiera pedir oración por una mami como yo de una niña con el síndrome que perdió la batalla y se fue a morar con Dios.  Gala, siempre serás recordada.  Descanza en paz niña hermosa. 

Mi pre-andante

Ando muy feliz últimamente, gracias a Dios y a las personas que de una manera u otra me han ayudado con Amanda ella está caminando sin su andador.  Estar gateando para ella ya no es una opción.  Se ve tan hermosa caminando que me quedo mirándola imparablemente con cada paso que da.  Es tan relajante y tan satisfactorio ver los resultados de cada uno de los sacrificios que has hecho por tus hijos.  Definitivamente, todo el desgaste que has tenido al pasar del tiempo se vuelve nada, porque no hay nada mejor que saber que rindió frutos!!

Por otro lado ando muy contenta porque al fin después de ir a pelear al distrito de Carolina, logré obtener las terapias que me faltaban...¿cómo lo hice?  Ya que las cosas que yo pedía no me las habían otorgado después de 30 días fui a las oficinas de Remedio Provisional en San Juan y llene una planilla y me respondieron muy rápido.  Así que si eres de las personas que el distrito no les sirve para nada y no les resuelve, las oficinas de Remedio Provisional tienen que ayudarte, pero solo pueden hacerlo si llevas más de 30 días esperando.

Padre que me lees...no pierdas la fe en ningún momento.  Si eres de los que lees mi blog desde que lo comencé sabes que a mi el mejor neurocirujano de PR me dijo que mi hija sería un vegetal...y NO lo es!!  No pierdas la fe, Dios es bueno siempre y aunque a veces no vemos la salida del túnel hay algo mejor cuando salgas de él.  Hoy puedo felizmente decir que Amanda camina, dice mamá (cuando quiere), trata de comer sola y hace todo lo que pensé en algún momento de falta de fe que no haría y sé que seguirá progresando.  No te des por vencido, sigue hacia adelante por tu bien y por el de tu hijo.  No te arrepentirás!

Amanda en una machina de Busch Gardens ;) le encantan

Pequeño Update

Hace mas de un mes que no escribo, pues no ha pasado nada diferente en mi rutina diaria.  Las cosas con Amanda me han ido bien, milagrosamente el tener un conocido en el Depto. de Educación me ha resultado bastante bien, pues las cosas que antes se me eran negadas, de momento han aparecido y de cantazo lo cual me ha mantenido muy ocupada hasta este momento en el que suelto un poco las tareas para escribir este "update".  Conseguí que el Depto. de Educación me diera un referido para que Amanda fuera evaluada por una patóloga del habla con especialidad en disfagia.  Hace tiempo que había solicitado este referido y me había sido negado, porque supuestamente el Depto. de Educación ya no los estaba costeando, cosa que realmente a mi no me importa, porque el que mi hija este registrada con ello me garantiza que ella tiene unos derechos y que ellos tienen que hacerlos valer.  

La trabajadora social me da el referido y me llaman como a la semana para darme la cita en las oficinas nuevas que quedan en Santurce dos luces antes de el Cobians Plaza, justo frente al Salvation Army.  Nos atendió una pató

loga lo mas paciente ella, aunque recibió mordidas de Amanda ella seguía tratando de ver las cosas por las cuales yo había solicitado un referido con ella.  Amanda tiene problemas desde muy chica con ciertos tipos de texturas como el de las cremas, tiene problema de tragado, no succiona y tiene reflejo de mordida.  Tiene problemas con los cereales de hojuelas y cierto tipo de alimentos me la hacen tirar los llamados "buches".  Ella hizo la evaluación con ciertos tipos de alimentos y bebidas, hizo evaluación con distintos tipos de vaso y hasta con sorbetos y una vez mas YO tenia la razón, le fueron aprobadas terapias de disfagia para tratar de resolver la situación.  

Te preocupa que el Depto de Educación no te pague las terapias de disfagia, que no te preocupe porque aunque sean negadas por ellos por falta de proveedores o por cualquier otra razón, te las aprueban de todas maneras por "remedio provisional".  Una batalla mas ganada por Amanda y por mi y una satisfacción adicional en mi vida como madre.  Todos mis esfuerzos, todas mis lagrimas, toda mi agotadora rutina diaria sigue rindiendo frutos, no tan solo con este tipo de cosas, también con ella.  Amanda ha progresado impresionantemente día con día y se que ella y todos los niños con necesidades especiales que tienen madres responsables y que dan el todo por ellos también lo lograran.  A fin de cuentas, el cielo es el limite y los milagros existen.  Somos madres de ángeles o no?

Los caminos indicados

Llevo meses sin escribir nada, pues no ha pasado nada que deba publicar que sea interesante o que ayude a otros...pero, no quería estar mas tiempo sin escribir así que hablare de una situación que paso en el Head Start que visita mi hija...  Como todos los que me conocen saben cuando se trata de Amanda soy una persona muy desconfiada en cuanto a dejarla con otra persona se refiere, una persona que no tenga mi total confianza o que simplemente no sepa como lidiar con mi hija.  Me toco dejarla con una persona que no es su maestra, ya que su maestra estaba por el "fondo".  Para los que no sean de Puerto Rico, el "fondo" es a donde los empleados del gobierno van cuando tienen algún tipo de lesión a consecuencia del trabajo, ya sea física como emocional.  Lleve a Amanda a la escuela y me encontré con la sorpresa de que la maestra no iba a estar, pero...había una madre voluntaria que conozco y sabe como tratar con Amanda y una "supervisora educativa" que iban a estar en el salón donde se supone que los niños están en un ambiente, sano, seguro y saludable...por lo menos eso es lo que dice Head Start.

Como toda madre RESPONSABLE, llegué antes de tiempo a ver como estaba mi hija con estas dos personas que no son su maestra (que por cierto es muy buena, cabe mencionar) y al llegar me abren la puerta como de costumbre y me percato de que la madre voluntaria se había tenido que ir antes de tiempo, cosa que no me gustó para nada, pues mi hija se había quedado con alguien que NO la conoce, NO la sabe manejar y NO esta capacitada para trabajar con niños como la mía (aunque con mas de 30 años de experiencia se supone que si).  Al entrar al salón voy directamente a donde se encuentra mi hija y CASUALMENTE la "supervisora" esta diciéndole a mi hija en SU CARA y en voz alta que TODOS podíamos escuchar que "Ese salón era muy bueno y muy manejable, que se maneja solo y que el ÚNICO PROBLEMA ES AMANDA" (si, estas leyendo bien...ella dijo eso) yo me quede callada escuchándole y luego ella continuo su oración diciendo "Mira para allá, que ni los zapatos puedo ponerle".  Como todos saben y para los que no lo saben, los niños con este síndrome tienen movimientos involuntarios de manos y pies, ella no podía ponerle sus zapatos porque Amanda estaba moviendo los pies.

Para los que seguramente creen que la golpee, lamentos desilusionarlos pero no lo hice (que tenia ganas de darle un buen bofetón, no lo niego, pero eso solo me hubiera quitado la razón y eso yo no podía permitirlo).  Hice lo que se supone que se haga, salí del salón con mi hija obviamente y hice varias llamadas.  Una a la maestra de la niña, una a otra maestra, una a la gerente de niños con necesidades especiales y al día siguiente hablé con la supervisora de la supervisora educativa.  Hice una querella formal en las oficinas del Head Start y se hizo otra querella en el Depto. de la Familia.  Ahora hay una investigación en curso y la "supervisora educativa" no puede acercarse ni a la niña ni al Centro donde ella estudia.   Porque compartí esto con ustedes, porque los niños tienen DERECHOS, y hay que hacerlos valer.  Tu hijo tiene una condición y el NO tiene culpa de haber nacido con ella.  Tu como padre eres RESPONSABLE del bienestar de tu hijo.  Toma acción y ve por los caminos pertinentes y haz valer los derechos de tu hijo y no permitas que NADIE lo haga sentir menos, porque nuestros hijos son seres humanos que merecen ser tratados con respeto, igualdad y amor.

Madre y padre que me lees nuestros hijos son especiales y si Dios te lo encomendó a ti es porque sabe que TU puedes lidiar con eso y con todo lo que venga en el futuro.  Amanda no es menos que nadie y jamás permitiré que la gente se lo repita y si se lo repiten me aseguraré de ir por los caminos indicados para hacer que la persona reflexione sobre lo que hizo y sobre si escogió bien su trabajo.  Somos madres y padres especiales, porque tenemos un niño especial que NOS NECESITA siempre.  Haz todo lo que este a tu alcance para asegurarle la felicidad a tu hijo, que nadie lo desprecie y que nadie lo haga sentir menos si tu puedes evitarlo.

Amanda y mamá en Head Start ♥

Ocurrencias o inteligencia??

Hace mucho no escribo por aquí, no se si por falta de tiempo o por andar ocupada viendo como ayudar mas a mi ángel.  Tengo una pregunta...esto es una ocurrencia o es meramente inteligencia?  A mi entender es inteligencia.  Les cuento...mi pequeña Amanda como todos saben sabia quitarse el pañal cosa que se había resuelto poniéndole cinta adhesiva.  Luego la cinta adhesiva no era suficiente así que se le pusieron las pijamas Carters (las mejores a mi entender), hasta que ya no son suficientes porque mi amada hija aprendió a quitarse el pañal a través de la pijama.  Insólito no?  Para aquellos que dicen que ellos no llegaran a hacer nada les va esa, algo que probablemente un niño "normal" no puede hacer, lo hacen nuestros angelitos.  Me quedo impresionada con lo inteligentes y perseverantes que son.

Inteligentes es como yo los catalogo, porque ella tiene que pasar mucho trabajo quitándose el pañal diariamente a través de la pijama, algo que a mi me resulto bien gracioso sinceramente.  Te preguntaras como pude resolver la situación del pañal, ahí te va el truco...ponle el pañal al revés y ponle luego la pijama y listo.  Ellos se entretienen tanto buscando los tirantes de la pijama por la parte delantera que no se dan cuenta que esta en la parte de atrás por estar tapado.  No te vuelvas un ocho ni te ahogues en un vaso de agua por este tipo de situaciones, porque cuando venga algo serio de verdad no vas a tener fuerzas para resolverlo.

Recuerda que si tienes alguna duda o pregunta acerca de algo que hace tu ángel o si tienes un niño que crees que tiene este síndrome, puedes escribirme a n.agueda@gmail.com y te ayudare en el proceso.  Ahí les dejo una foto de mi ángel haciendo maldades en mi guarda ropa :)

Bullying

Pase por una situación que no quisiera que nadie mas pasara con mi hermosa hija Amanda.  Una niña trato de agredirla por el simple hecho de ella no entender que no debe tratar de quitarle el juguete o tocar el juguete de otro niño mientras lo esta utilizando.  A Dios le doy gracias porque con ella estaba su maestra que tanto la ama y la protegió de un posible golpe.  Lloré  tanto cuando me entre de lo que había sucedido me digo a mi misma que no estoy preparada emocionalmente y mucho menos mentalmente para ver como otras personas maltratan a mi ángel.   Estos niños que nada tienen de maldad, no poseen ni un .01% de malicia, como alguien puede agredir a un niño que lo mas que hace es sonreír.

Mientras lloraba tirada en el suelo, como no lo hacia desde hace mucho de rodillas solo le pedía a Dios que me ayudara a sobrepasar esta situación que me había dejado aturdida, me lastimo como nada lo había hecho antes.  Pidiéndole serenidad, pidiéndole sabiduría para no recaer y mientras muchos me continuaban diciendo que me tranquilizara mi corazón de madre no me lo permitía porque mi hija había quedado expuesta a los maltratos de un "niño normal".  Ciertamente mi hija no se dio cuenta de que la niña quiso golpearla o que la niña le alzo la voz, pero con el hecho de yo saberlo es suficiente.  Ella es mi vida, mi todo y no puedo concebir el hecho de que alguien me la menosprecie.  El hecho de escribir este relato me revive el momento tan doloroso que pasé, pero tengo que compartirlo.

Llorando de rodillas, sin casi poder respirar de lo afectada que estaba le pedía a Dios que me concediera un milagro.  Que me mostrara el camino, cualquier cosa, cualquier señal seria suficiente para detener mi llanto que yo sentía que no iba a parar nunca porque el simple hecho de sentir o de acordarme que alguien me la trato de golpear me destruía de a poquitos el corazón y sin aparente remedio.  Me acordaba de la palabra de Dios cuando Jesús le dice en la cruz "Padre porque me has abandonado" , así me sentía  abandonada por la mano que me sostiene, destruida, confundida.  lloraba desconsolada preguntándome porque pasan estas cosas y no me quedo de otra que descargar mi rabia en un estado de facebook de poco mas de 200 letras arremetiendo contra los padres de los otros niños que no le enseñan que hay niños que son diferentes.  

Mi hija es diferente pero no es inferior.  Mi hija tiene un síndrome,  condición,  discapacidad, llámale como quieras, pero educa a tu hijo para que no ande por la vida lastimando a los otros y a sus padres.  Ciertamente cuando un hijo sufre un padre sufre y aun cuando la mía no sufre yo si lo hago, porque yo si te entiendo y yo soy su madre. Cuando al fin termine de llorar con los ojos hinchados, con dolor de cabeza, con el corazón lastimado y luego de pedirle mucho a Dios me dormí.

Al día siguiente decido no llevar a mi hija a la escuela y se lo avicé a las maestras.  A ultima hora me decido a pasar por allí un ratito pero quedándome con la nena en la escuela.  Llegando la hora de pasar a las áreas sus maestras la ponen a ejercitarse, (como cosa diaria) y para mi sorpresa y la de ellas....mi hermosa princesa dio sus primeros pasos.  Haciendo que se me olvidara por completo el hecho de que me habían lastimado el alma pues Dios me concedió el milagro que yo andaba buscando.  Mi hija dio sus primeros pasos frente a 3 de las personas mas importantes en su vida en ellas incluida yo.  Mi dicha ha sido tanta que quise compartirlo con ustedes, diciéndoles que por nada pierdan la fe y que recuerden que por mas duro que sea el camino Dios siempre nos tiene una recompensa   A el agradezco la vida de Amanda, a el agradezco todo, porque con Dios todo y sin el nada.   Amanda cumple el lunes sus 3 años de vida y el mejor regalo que ella pudo darme a mi han sido esos 3 pasitos que dio en su salón.

Amanda el mismo día de darme la hermosa sorpresa

Convulsiones????

Hablemos un poco de el Keppra.  La nueva neuróloga de Amanda me recomendó que utilizara 1 ml de Keppra 2 veces al día, para ver si dejaba las convulsiones leves.  Mi opinión acerca de este medicamento es que es un éxito total!!  Amanda ha estado enfermita y no ha convulsado ni una sola vez.  Para mi es muy importante compartir esto con ustedes, porque el neurólogo anterior me resolvió el problema del insomnio con Klonopin una vez en las noches y gracias a Dios esta durmiendo, pero el Klonopin tiene un efecto secundario que no es muy agradable y es que causa dependencia.  El Klonopin también sirve para las convulsiones según el dijo, pero no importando que le estaba dando ese medicamento seguía teniendo esos periodos de convulsiones leves.  Cosa que me preocupaba sobremanera. Al Amanda ser atendida por la nueva neuróloga lo primero que me receto fue eso y caso resuelto.

Se que muchas de ustedes ya lo usan pero en cantidades mayores, por ahora 1 ml ha sido suficiente para Amanda, supongo que por edad y peso eso es lo que le toca.  No he visto ningún efecto secundario en ella, no le ha causado alergia, no le ha caído mal al estomago, se ha adaptado rápidamente al medicamento.  El efecto secundario que me ha gustado es la felicidad que esto ha traído a mi vida, porque ciertamente las convulsiones son un peligro para mi hija y para los tuyos también. Recuerdo el caso de una chica de 11 años que murió porque se enfermo y no paraba de colvulsar.  La pusieron el coma pero su cuerpo no resistió tantas convulsiones seguidas.  Es mejor prevenir que lamentar.  

Así que si tu hijo esta convulsando o en el electroencefalograma sale que esta convulsando pregúntale a tu neurólogo por el Keppra, el te dirá lo que es mejor para ti.   

Aquí les dejo mi nuevo vídeo de la carpeta de Amanda :)  http://www.youtube.com/watch?v=4CPKB7oSx54&list=UUukw15X-NT9-liuK9fWcO8Q&index=1

Cansada de los embarres

Cansada de los embarres, si no entendiste el titulo seguramente no tienes un ángel en tu casa.  Con los embarres me refiero a los embarres de escreta.  Yo me canse de los embarres, mi querida hija es tan inteligente que habiendo descifrado como sacar la escreta de su pañal por entre medio de las piernitas no ha dejado de hacerlo.  Que te puedo decir, me canse de limpiar la cuna todos los días con clorox, de limpiar las sabanas y las colchas, la almohada y sus peluches a diario porque es muy inteligente y ya que le ponía cinta adhesiva y no se lo podía quitar, descubrió como sacársela y jugar con ella como si fuera plastilina.  No solo jugaba con ella, la usaba para pintar la cuna.

Me canse de eso y gracias a otra madre de un angelito descubrí unas pijamas fabulosas que son a prueba de ángeles y hasta hoy no se lo ha podido quitar y eso me llena de mucha alegría,  tanta que tengo que compartirlo con ustedes que leen mi pagina cada vez que escribo algo nuevo.  Estas famosas pijamas a prueba de ángeles las venden en SAMS Club, increíble pero cierto. Los cubren de pies a cabeza y tienen un "zipper" y en la parte de arriba un pedacito que se amarra con un botón  que no les permite encontrar la parte de el "zipper" donde lo puedes bajar.  Aquí les pongo una foto de una pijama con uno de los ángeles con que me he encariñado mucho, otro modelo hermoso JESHUA :)

Espero que a todos los que tienen el mismo problemita con la escreta  y los ángeles  este post de hoy le haya sido de mucha utilidad.

 

Dejarlos ser....

Siento que una manera muy efectiva de ayudar a nuestros ángeles es dejarlos ser.  He visto madres y padres que mantienen a sus hijos en el anonimato simplemente por el hecho de ser diferentes.  A mi entender eso esta mal, porque tu hijo no habla pero siente.  Que sentirías tu si hubieras sido tu el que tiene el retraso global severo y te mantienen escondido a diario.  Si tienes hermanos y las fotos son de ellos y si acaso hay 2 o 3 tuyas al año cosa de que la gente que quiera saber algo de ti vea que has crecido un poco.  Que triste debe ser eso para tu ángel  porque ellos sienten y padecen como todos nosotros.  Como se que sienten y saben lo que uno les hace...porque cuando ellos están ofendidos ponen su carita triste y todos sus sonidos cambian.  Los mas importante en la vida de un padre con un niño con angelman es conocer los sonidos y descifrarlos.  Es fácil y se que tu también puedes.

Ayuda a tu ángel a ser, déjalo libre en el suelo, déjalo explorar, déjalo que aprenda por ti pero también por su cuenta.  Te asombraras cuando veas los grandes resultados que eso da.  Siento que tu, padre que me lees  tal vez te estés identificando y quiero decirte que mis hijas son mi orgullo mas grande en la vida, deberían ser el tuyo también   Tu hijo tiene una discapacidad y Dios te ha elegido a ti mujer que me lees para guiarlo por el camino del bien, darle todo tu amor y enseñarle las cosas que los terapistas no pueden.  Tal vez te da miedo que se den un golpe, es completamente normal (el miedo) pero aprenden.

Tal vez te preguntaras si Amanda ha tenido caídas serias...la respuesta es si.  Amanda se cayo de una silla de comer a aproximadamente 2 pies casi 3 de altura porque ella nunca se estaba quieta, que si se pudo haber evitado, la respuesta puede ser que si, pero no lo se.  Yo le estaba dando comida y cuando agarro la cuchara para darle mas ella se tiro y su cabeza pego directamente con el suelo justo en la parte de arriba.  Que hice, llorar mucho porque yo sentí que fue culpa mía y correr para el hospital a que le hicieran pruebas a ver si todo estaba bien y gracias a Dios en la prueba no salio ni marca que se había golpeado en la cabeza, yo sabia que eso había sido Dios escuchando mis suplicas.  Con decirte dejalo ser no te digo que te conviertas en un irresponsable, mas que le des la confianza para que exploren y conozcan todo su alrededor, te darás cuenta lo mucho que le beneficiara hasta en su comportamiento.

 Amanda se trepo solita a una silla sin caerse y sin tirarse :)

Moretones algo normal??

Los moretones en nuestros ángeles suelen ser cosa normal por los cantazos que se dan con los objetos que tienen a su alrededor gracias a su poco equilibrio y gran desbalance.  En estos días una madre de uno de los niños me hizo un acercamiento de que si mi hija también tenia muchos moretones a causa de esto, ya que ella sabe que son por cantazos pero al pediatra le preocupa.  En mi caso personal Amanda no es de tener moretones porque como siempre esta en el piso gateando no choca con nada aun, pero no le pude decir que   todos los moretones que salen a los niños son normales porque hay una enfermedad muy seria que se identifica exactamente por los moretones que salen en todo el cuerpo del niño sin aparente causa.  Es por esto que mi recomendación es que si tu hijo o hija le salen moretones a través de su cuerpecito debes ir al doctor y pedir una revisión de ellos para tener la seguridad que no sea nada serio.

Si quieres mas información sobre la enfermedad peligrosa que se identifica entre otras cosas por moretones puedes leerla en este link que te dejare a continuación.  http://es.wikipedia.org/wiki/Leucemia

Son inteligentes?

Muchas personas se creen que porque nuestros hijos tienen un retraso global severo en su desarrollo son retrasados mentales o simplemente no tienen la capacidad para lograr nada, cosa que a mi personalmente me causa mucha risa.  A Amanda le compramos de regalo de navidad una chorrera que ella no sabia que debía hacer con ella, y yo sabia que ella no sabría que hacer también, pero siempre he creído que uno debe forzar el conocimiento no tan solo darle algo que ella ya conozca.  Porque si lo único que le doy son cosas a las cuales ella ya les conoce el truco o que ella sabe como utilizarlas no estaría beneficiándola en nada.   Le compramos la chorrera y la ubicamos en el balcón al cual ella tiene acceso todo el día   Le coloque unos "mat pads"  que son los cuadrados que se les ponen en el suelo para que no se golpeen y le mostré como debe subirse y como debe bajarse y ella no entendía que era lo que debía hacer pero ella sabia que lo quería  hacer y que quería jugar con el.  No tardo ni dos semanas en aprender a subirse y curiosamente no se sube por donde se supone que es una pared rocosa por la cual puede poner sus piernas y subir, ella sube por la parte de la chorrera que es la que resbala y sube a jugar.  En la parte de arriba hay un manubrio al que le puedes dar vueltas y a ella le encanta poder hacerlo.

Recientemente publique que los niños suelen quitarse el pañal y que para esto le podemos poner el pañal al revés o ponerle cinta adhesiva.  Estuve poniéndole cinta adhesiva y cuando se acabo comencé a ponerle el pañal al revés  y descubrió como quitárselo, primero pensé que era casualidad y que de alguna manera lo había colocado mal.  Pero luego varias veces consecutivas me hizo una pintura de escreta en la cuna, peluches y sabanas que decoran la cuna de ella dándome a conocer que no era una casualidad que es que ella aprendió a quitárselo sola.  Me molesta que ella lo haga?  No, no me molesta porque son metas que uno tiene trazadas para su hijo, que aprenda independencia y mientras mas rápido mejor.  Estoy casi segura de que ella esta preparada para el entrenamiento de el baño, pero me lo complica el hecho de que aun no camina ni habla.

Cuando tienes algo encima de la cama a la cual ella quiere llegar pero no alcanza ella se para en la cama y comienza a halar la sabana hasta que el juguete o lo que quiera se cae.  Ella hace todo lo que quiere, a su manera, pero lo hace.  Quien dice que no son inteligentes?  YO NO

Que te puedo decir, la caja es siempre lo favorito :)

Cuando se enferman de momento :(

Hoy es uno de esos días en los que siento una tristeza que embarga mi alma estoy con Amanda enferma y le estoy dando todas las medicinas que le envió el doctor (Albuterol, Pulmicort, Tussipress, Solución Salina) estoy dándole comida y mientras lo hago ella me mira y empieza a pestañear de una forma distinta muy profundamente.  Y empieza a hacer "cucharita" y solo me pongo a mirarla y a hablarle y decirle que estoy aquí  que me mire, que mire a mamá para que me mire pero no se enfoca conmigo y eso me pone bien triste.    Para el que no lo sabe, esa manera de pestañear son convulsiones leves, si yo supiera lo que ella siente mientras eso le da.  Las cosas serian tan fáciles si tan solo pudieran hablar y decir lo que sienten pero no, ella no puede hablar y como me va a poder expresar lo que esta sintiendo.

Yo quisiera poder ayudarla y que el catarro sea algo normal como a cualquier niño pero no lo es.  A Tiffany le dieron una medicina, a ella le dieron 4.  Como uno puede lidiar con eso, saber que con un día de tos puede terminar mal, con un solo día   Ella comenzó a toser en la tarde y la llevo en la mañana siguiente al pediatra y ya ella estaba mal.  Ella esta mal.  Eso me pone tan triste porque los demás niños pueden estar días sin probar medicamento y no les pasa nada, y ella ya esta mal y me preocupa que caiga nuevamente en el hospital porque se le complique.

Esta es una de las tantas cosas que pasamos los padres con niños con necesidades especiales, especialmente los que tenemos ángeles en casa, porque todas las enfermedades respiratorias son super peligrosas para ellos y mas aun cuando se les mezcla con convulsiones.

Amanda con las terapias de albuterol y solución salina. 

Organizacion??

Una de las cosas que mas me ha beneficiado con las citas a diferentes especialistas, diferentes doctores, diferentes lugares en los que no conocen acerca de la condición de Amanda es lo organizada que soy con sus cosas.  Tengo una carpeta llena de todos y cada uno de los laboratorios, pruebas y evaluaciones que le han hecho desde su nacimiento y antes de el.  Hay veces que uno tiene la cabeza con tantas preocupaciones que se le olvidan algunos hechos importantes de la vida de su hijo.  Así que es por esto que yo tengo la carpeta con toda esa información.

En la carpeta de Amanda tengo todas las pruebas que me hicieron a mi durante mi embarazo desde que comenzó hasta que termino.  Su certificado de nacimiento, todas las pruebas neurológicas  las pruebas del geneticista, el hematólogo y todos los especialistas que ella ha visitado desde entonces.  Tengo las hojas de todas las evaluaciones de habla y ocupacionales.  Las recomendaciones de los especialistas y todo lo que considero relevante, hasta la hoja verde de vacunas.

Comparto esto porque creo que es muy importante que tengan todas las cosas de sus hijos organizadas y a la mano, porque como saben en PR menos de el 5% de los doctores conocen acerca de la condición y usualmente se ponen a enviar pruebas que ya el niño tiene y con la carpeta se empapan un poco mas de información   En la mía personalmente yo tengo también una lectura con una breve explicación del síndrome y me ha ayudado mucho.  Así que a arreglar sus carpetas y ponerlas lindas, me gustaría ver dos o tres carpetas de ustedes :)  Usen la imaginación.

Evaluaciones??

Estoy muy feliz porque Amanda se encuentra en este mes en las evaluaciones que fueron enviadas a hacer por el Depto. de Educación.  Los niños con cualquier tipo de condición, síndrome o atraso en alguna área del desarrollo son registrados en el Depto. de Educación y ellos llevan a cabo unas evaluaciones en las que indican que cosas son las que tu hijo necesita y como te van a ayudar con el mismo.  A Amanda le mandaron a hacer un tipo de evaluación que es muy costosa.  Estoy muy feliz porque ellos me la están evaluando en todas las áreas y es sin costo alguno y al final de las evaluaciones el Depto.  tiene 30 días para darme la evaluación a mi personalmente y explicarme las necesidades de mi hija y como la van a ayudar.

Me hace muy feliz esto, ya que ahora al ella pertenecer al Departamento ellos tienen que cubrir las necesidades de mi hija escolarmente hablando y de ella necesitar cualquier tipo de ayuda ellos me la brindan.  Es por esto que debes inscribir a tu hijo en el Departamento de Educación, para que tu hijo tenga un servicio de calidad porque tu hijo y mi hija tienen derechos.   ¿Donde puedes inscribirlo?  Sencillo, es en el edificio del Cobian's Plaza en Santurce, el edificio tiene estacionamiento.  Para poder registrarlo debe cumplir con los 2 años y 9 meses, aunque no comienza con los servicios hasta que tenga 3, pero es un adelanto.

Si nuestros hijos necesitan una escuela especializada, privada o servicios como terapias de habla, física o ocupacional en la escuela o fuera de ella el Departamento te provee la ayuda necesaria, ya sea terapias en la escuela o transportación para tu hijo para llevarlos a las terapias y devolverlo a la escuela.  Si tu hijo tiene algún otro problema ya sea autismo o algo severo el Departamento le provee un T-1  quien es un asistente para el niño en la escuela.  (Sepa que esos últimos no se le dan a todo el mundo)  Si las escuelas del Depto. de educación (publicas) no tienen la capacidad de tratar niños como los nuestros, el Departamento tiene la obligación de pagar los servicios para ellos.  Siempre y cuando ellos entiendan que no cubren las necesidades del menor.

Es por esto que el comienzo de estas evaluaciones con Amanda, con el comienzo de otra nueva etapa en nuestra vida :)

FELICIDADES!!!!!!

Hoy estamos de celebración en la comunidad angelman :)  Hoy por primera vez en la historia conmemoramos el primer día internacional del angelman!!  Estamos todos muy contentos por esto.  Sabes que puedes ayudar a la comunidad angelman desde cualquier parte del mundo hoy.  Solo debes entrar a www.cureangelman.org y hacer un donativo  de $15.  Porque se escogieron $15, como un símbolo  porque estamos tratando con el cromosoma 15.

 http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=39d8GvZ1B0g

 Puedes ver el link en el vídeo que puse a continuación, compártelo para que todos conozcan de esta condición, ahora mismo las personas como yo estamos tratando de darlo a conocer a través de todo el mundo, para que las personas se empapen de el y las grandes corporaciones que ahora ignoran el síndrome se unan para tratar de llegar a una cura o ayuden al Dr. Weeber económicamente a continuar con las pruebas que se han hecho hasta el día de hoy.  Ese tratamiento el cual fue todo un éxito con ratones, puede ser la realidad de muchos padres como yo, que estamos ansiosos por que este milagro se de.

Si no puedes hacer un donativo, no te preocupes...ayuda dando a conocer este síndrome pegando el link en cualquier muro de tus amigos y ayudaras no solo a mi hija, a todos los niños del mundo que tienen el mismo. Gracias!!!

Comiendo solos??

Es un honor para mi hacer esta publicación de hoy, porque me llena de mucho orgullo y mucha felicidad.  Mi hija Amanda hoy por primera vez comió sola, sin practica anterior y sin mayores instrucciones.  La senté y le di un plato de revoltillo (huevo revuelto) y pan en pedacitos.    Le agarré la mano y le mostré como debía comer y le enseñe que los pies no van en el plato y lo aprendió rápido   Ella estaba tan contenta comiendo sola y yo le aplaudí al ver que lo hacia bien y luego de cada pedazo que se metía en la boca gracias a su propio esfuerzo ella misma comenzaba a aplaudir.

Este es un logro mas de nuestros ángeles, me hace tan feliz que con solo 2 añitos haya tenido ese logro tan esperado por todos nosotros.  ¿A quien no le gustaría que su hijo coma sólito por su cuenta?  El reguero es parte del aprendizaje, pero te puedo decir que mi hija ama tanto la comida que casi no se le cayo la comida de las manos.  Estoy muy orgullosa de mi ángel y de cada nuevo logro que obtiene con su propio esfuerzo y el mio.  Por esto es que siempre repito que la consistencia  perseverancia y el amor son la clave del éxito cuando de niños se trata.  Anteriormente ya se le estaban dando galletas y pan para comer sólita y lo había logrado, porque nuestros niños aman la comida y para comérsela sin que yo tuviera que intervenir solo le dejaba probar la galleta con mi ayuda y luego se la dejaba encima de la silla de comer para que ella lo hiciera sola.  Hay veces que se molestan, pero si la dejas ahí sin ayudarlos terminan comiéndoselo solos, porque les gusta comer.

Así que una vez realizado el comer cositas solo, a enseñarle a usar los cubiertos.  Éxito con tu ángel!!!  Aquí comparto una foto de Amanda comiendo sola hoy.