Una experiencia mas...

Hoy el día había marchado completamente normal, hasta que mi hija se acostó a dormir a tomar una pequeña siesta que es normal que las tome luego de las terapias que la agotan y al levantarse me sucedió algo que no me había sucedido nunca y por eso lo voy a compartir.  Amanda decidió que no quería a su hermana a su lado, fue algo bien extraño es como si ella sintiera que su hermana le hizo algo.  Todos me dijeron que aparentemente tuvo una pesadilla o un mal sueño y que como no sabe diferenciar la realidad del sueño se lo vivió de tal manera que se enojo con su hermana.

Me dio tristeza porque mis hijas son bien unidas y Amanda adora a su hermana al igual que Tiffany adora a Amanda y al ella darse cuenta de que la hermana la estaba rechazando comenzó a llorar.  Esta vez si que no supe que decirle, así que solo trate de arreglarlo diciéndole que la hermana no sabia. Tiffany la tocaba y Amanda gritaba, la abrazaba y Amanda trataba de morderla o la agarraba por el pelo agresivamente.  Tiffany le hablaba y Amanda se enojaba y le daba la espalda...y después dicen que nuestros hijos no saben.

Realmente no se que pudo haber pasado y si fue un sueño o no porque ella no me lo puede decir, pero definitivamente es algo que me ha marcado y estoy segura que a Tiffany también, ya mañana sabre que tan seria fue la cosa.  Quise compartir este acontecimiento con ustedes que a lo mejor ya han pasado por esto o no lo han pasado en absoluto, yo espero no volverlo a pasar.  Me gusta ver a mi hija siempre amorosa y sonriente, no me gusto para nada verla así con su hermana que la ama tanto.

Amanda en una de sus hospitalizaciones

Vagancia?? Nahh

Comenzó tu hijo a voltearse y de momento ya no quiere hacerlo, no te preocupes... también es algo normal.  Mi hija comenzó a voltearse y lo hacia muy bien y rápido   En un momento dado dejo de hacerlo, porque simplemente no quería hacerlo, aunque todos sabemos que debía.  No te desesperes, no lo obligues si en ese momento no esta de ánimo para hacerlo dale un descanso de 5 minutos y comienza denuevo, la consistencia es la clave del éxito.  Lo mismo te pasará cuando ya sepa sentarse, cuando quieras que se pare, cuando empiece a dar pasitos, habrán momentos que no querrá hacerlo, no siempre es porque no quiere, también es porque lo estas sacando de su posición cómoda y comenzar a hacer algo que no hace o no esta acostumbrado a hacer le molesta o es difícil para el.

No te frustres, Dios siempre esta guiando tus pasos y los míos porque nos bendijo con un ángel y te aseguro que el no se separa de ellos ni un momento.  Diciendo esto me estoy sonriendo, porque en el Early Head Start a la hora de dormir en la cunita en el salón de infantes que es el de 0 a 1 año Amanda no se dormía si no podía ver un angelito que tenían en la pared.  Curioso verdad?  A lo mejor se sentía identificada con el.  A todas estas siéntete bendecida y bendecido que los niños especiales solo son para madres especiales, que la gente los mira, que la gente los trata diferente.  Olvídate de eso, la ignorancia es así...tu hijo es una bendición y lo sabes no esperes que nadie te lo diga que no hace falta.

Ayer Amanda tuvo una cita con una psicóloga nueva y para mi sorpresa ella ya había tratado con niños con la misma condición y ella estaba sorprendida con lo avanzada que está Amanda y  las cosas que ha logrado hacer, de los casos que ha visto dice que Amanda para tener sólo 2 añitos le ha roto los estándares regulares que había visto en un niño con angelman y eso me hizo muy feliz porque parece que estoy haciendo muy bien mi trabajo de madre.  No se tu, pero siempre me he preguntado a que Dios me envió a este mundo, porque en estos tiempos y creo que ya se mi respuesta para cuidar a uno de sus ángeles y ayudar a cuantas personas pueda para guiarlas en como salir adelante con el suyo.  

Puedes ver vídeos de Amanda en mi página de you tube, ahi veras videos desde que no hacia nada hasta lo que hemos logrado el dia de hoy.  Te veo por allá   :)  

http://www.youtube.com/user/nicoleraj?feature=mhee

Tantas terapias??

Las terapias para nuestros ángeles son algo necesario y mandatorio.  Si las obvias te aseguro que tu niño no progresara del modo esperado.  He visto niños con este síndrome  grandes ya y en silla de ruedas o gateando por la falta de terapias y de responsabilidad.  Es cierto que en algunos casos los niños son mal diagnosticados o en mi caso los pediatras son unos ignorantes que no conocen de la condición y lo engloban diciendo simplemente que el niño es vago.  A mi entender también los vagos son los padres, porque si estas viendo un comportamiento inusual en tu hijo y unas características que no son normales y todo el mundo te dice que no son normales, REACCIONA, no todos los niños son iguales, pero hay cosas que ya son obvias a la vista.

Quizás estés preocupado porque tu hijo no alza la cabeza o porque no se voltea, quizás porque te percataste que su espaldita no lo sostiene como se supone, quiero decirte que las terapias resuelven todo esto.  Mi hija no hacia ninguna de las anteriores y para mi es mi campeona porque cada vez que logra una le doy otra meta diferente a alcanzar y con mucho trabajo, esfuerzo y sacrificio siempre lo logra.  Aquí lo importante es el sacrificio.   ¿Si tu no te sacrificas, quien lo hará por el?  Yo tuve que dejar mi trabajo por mi hija, quiero estudiar algo diferente y tuve que hacer un "stand by" en mi vida, por el simple hecho de que quiero que mi hija sea lo mayor independiente posible para cuando yo falte para ella.  Estoy segura que tu también lo deseas así, porque nadie quiere irse de este mundo sabiendo que dejo a alguien indefenso atrás y que nadie lo va a ayudar y si tiene hermanos seguramente no querrás que sacrifique también su vida por el hermano.  Su ayuda puedes ser tu, no lo dejes para después.

Algunas características claves que te daré para que te fijes en tu niño si tienes la sospecha de que tiene este síndrome son; risa excesiva, retraso importante en las etapas del desarrollo (no alza la cabeza, no se voltea), habla escasa o nula, problemas en movimientos o equilibrio, hiperactividad, problemas al comer, atracción excesiva por el agua, intolerancia al calor y movimientos involuntarios de manos y pies.  Si tu hijo tiene varias o todas estas características ve pensando en visitar a un geneticista.

Time out NO!!!!

El time out en nuestro caso tal vez suene cruel, pero es muy necesario utilizarlo. A nuestros ángeles no se les debe golpear, en realidad ningún niño debe ser golpeado.  Nuestros niños de primera instancia no conocen el significado del no, así que hay que mostrarles cada vez que hagan algo que amerite un no, tampoco es un relajo. Sólo lo debes usar cuando sea necesario o cuando realmente no desees que la conducta sea repetitiva, de lo contrario crearás confusión en el niño y esa no es la idea.
Te puedo decir que el primer no de la mía lo escucho en su salón de clase porque siempre quiere arrancar los bordes de decoración.  Para que el niño comprenda debes decirle el NO y sacarle la mano del lugar cuantas veces sea necesario y pronto lo entenderá. Recuerda se trata de consistencia y paciencia y con tu ángel la necesitaras.

Con el tiempo cuando entienda el no y se lo digas dejara de hacer lo que hace instantáneamente y te mirará para reírse y tratará de volverlo a hacer, así que no te dejes tentar por su maravillosa sonrisa y sus hermosos ojos y vuelvelo a repetir que cesará de hacerlo y buscara hacer otra cosa. Los niños necesitan carácter, todos ellos no solo los especiales.  Sutilmente puedes enseñarle, con paciencia, amor y dedicación ellos aprenderán.

Cepillado de dientes??

El cepillado de dientes en nuestros ángeles... imagino que todos tuvieron la experiencia de que al meterle en la boca el cepillo de dientes el niño empezó a hacer gestos para vomitar y de repulsión.  Es totalmente normal!!!  A medida que sigues intentando lavarle los dientes se van a acostumbrar y hasta les va a gustar.  Amanda le gusta cepillarse los dientes no tan solo por que le gusta que el cepillo "juegue" con sus dientes, si no porque tiene oportunidad de jugar con el agua mientras se lo hago.

Me gusta dejar el lavamanos un poco abierto para que ella se entretenga con el agua y no se ponga problemática a la hora de lavárselos y como saben que el agua para ellos es lo mejor que les puede pasar, se queda entretenida con ella mientras abre su boca para que se la cepille.  Llevarla al dentista es tarea fácil  lo que tienes es que conseguir un buen dentista que sea paciente y bueno con los niños y va a resultar todo muy favorable.  En el chequeo el niño puede morderle los dedos pero no te preocupes, si el dentista es bueno eso no le importara.  Trata de conseguir uno pediátrico o busca un referido para un ortodoncista pediátrico  hay unos buenos en Centro Medico y ahí están acostumbrados a tratar con niños con discapacidades. Si tienes cubierta catastrófica el referido no sera necesario.

Recuerda que el cepillo dental debe ser de acuerdo a la edad del niño y para eso solo debes leer en el empaque.  No permitas que se afecte la salud oral de tu niño, porque después puede ser peor.  La mala higiene bucal trae otras consecuencias como depresión a largo plazo y afecta la salud en general.  Nuestros niños que siempre se están riendo deben siempre tener sus dientes lindos y sanos.

Sentados??

¿Tu hijo no se sienta pero alza la cabeza y la mantiene?  Perfecto!!!  Ahora en las tiendas grandes como "Toys r us" y "Wal Mart" venden una sillita pequeña que ayuda a tu hijo a sentarse por su cuenta sin hacerle ningún tipo de daño a su espalda ni tiene malas consecuencias a la postura de tu hijo, al contrario le ayuda a cojer fuerza en la espalda para que dentro de poco el pueda sentarse por su cuenta.

A ese tiempo Amanda aun no se sentaba por su cuenta y esa silla le ayudó un montón y le servía para todo.  A esa silla se le puede agregar una base que se compra aparte y la puedes utilizar para darle comida también   La silla cuando la compre me brindaba mucha alegría pues sabia que tardaría en ver a mi hija sentarse por su cuenta y a ella le encantaba también.  Es una de las mejores inversiones que han hecho por ella. 

Hablemos de la comida

Si hay algo que nuestros ángeles la mayoría tienen en común es la intolerancia a algunas texturas de los alimentos que le damos.  La mía por ejemplo era un éxito comiendo las comiditas licuadas, pero a medida que iba creciendo esto no era una tarea fácil.  Amanda era intolerante a todo tipo de textura que no fuera licuada como los famosos "Gerber" y los siguientes pasos eran una verdadera tortura porque parecía que se ahogaría con ellos.  La avena, la farina, el arroz, las habichuelas que son "blanditas" y para cualquier niño fácil de ingerir para los nuestros no.  Que hice para que Amanda aprendiera a comer comidas de otro tipo?  Mi madre me regalo un procesador de alimentos y toda su comida en la casa y en la escuela temprana era preparada de la misma manera.  Licuada.  A medida que pasaba el tiempo se le hacia la comida licuada y se le agregaban partes menos licuadas hasta que empezó a tolerarlo todo.  Las carnes se las come, pero las corto en pedacitos pequeños para que no se ahogue, porque mi hija siempre saca la lengua para todo y se le hace mas difícil masticar, aunque esta cogiendo terapia para eso (terapia oro-motor)

Amanda es alérgica a el guineo y al melocotón   ¿Cómo te diste cuenta que Amanda era alérgica?  Cada vez que a Amanda se le daba ese tipo de alimento le salia en la cara, brazos y piernas unas pequeñas manchitas que parecen acné o sarampión.  La lleve al pediatra y el pensó que era que la niña era alérgica  a la marca "Johnson & Johnson" y me pidió que se la quitara y utilizara una que el me recetó.  Puse a Amanda bajo observación y me di cuenta que no eran las cremas y era mi corazonada, porque cada vez que le daba ese postre le salían las marcas.  Una vez que le di el alimento (a propósito), la lleve al día siguiente al pediatra para que se percatara que era el alimento y ahí fue que me puso por escrito que a la niña no se le puede dar eso porque es alérgica.  Por eso es que tanto insisto en lo mismo, nosotras somos madres y las madres tenemos un sexto sentido.  Para los doctores nuestros hijos son una estadística mas y lamentablemente no van mas allá por ellos.

Si ves que tu hijo le salen manchas o algún tipo de rash luego de un alimento en especifico, ve a tu doctor porque muchas veces darle un alimento a tu hijo al cual es alérgico puede tener graves consecuencias mas aun en los nuestros.