Son inteligentes?

Muchas personas se creen que porque nuestros hijos tienen un retraso global severo en su desarrollo son retrasados mentales o simplemente no tienen la capacidad para lograr nada, cosa que a mi personalmente me causa mucha risa.  A Amanda le compramos de regalo de navidad una chorrera que ella no sabia que debía hacer con ella, y yo sabia que ella no sabría que hacer también, pero siempre he creído que uno debe forzar el conocimiento no tan solo darle algo que ella ya conozca.  Porque si lo único que le doy son cosas a las cuales ella ya les conoce el truco o que ella sabe como utilizarlas no estaría beneficiándola en nada.   Le compramos la chorrera y la ubicamos en el balcón al cual ella tiene acceso todo el día   Le coloque unos "mat pads"  que son los cuadrados que se les ponen en el suelo para que no se golpeen y le mostré como debe subirse y como debe bajarse y ella no entendía que era lo que debía hacer pero ella sabia que lo quería  hacer y que quería jugar con el.  No tardo ni dos semanas en aprender a subirse y curiosamente no se sube por donde se supone que es una pared rocosa por la cual puede poner sus piernas y subir, ella sube por la parte de la chorrera que es la que resbala y sube a jugar.  En la parte de arriba hay un manubrio al que le puedes dar vueltas y a ella le encanta poder hacerlo.

Recientemente publique que los niños suelen quitarse el pañal y que para esto le podemos poner el pañal al revés o ponerle cinta adhesiva.  Estuve poniéndole cinta adhesiva y cuando se acabo comencé a ponerle el pañal al revés  y descubrió como quitárselo, primero pensé que era casualidad y que de alguna manera lo había colocado mal.  Pero luego varias veces consecutivas me hizo una pintura de escreta en la cuna, peluches y sabanas que decoran la cuna de ella dándome a conocer que no era una casualidad que es que ella aprendió a quitárselo sola.  Me molesta que ella lo haga?  No, no me molesta porque son metas que uno tiene trazadas para su hijo, que aprenda independencia y mientras mas rápido mejor.  Estoy casi segura de que ella esta preparada para el entrenamiento de el baño, pero me lo complica el hecho de que aun no camina ni habla.

Cuando tienes algo encima de la cama a la cual ella quiere llegar pero no alcanza ella se para en la cama y comienza a halar la sabana hasta que el juguete o lo que quiera se cae.  Ella hace todo lo que quiere, a su manera, pero lo hace.  Quien dice que no son inteligentes?  YO NO

Que te puedo decir, la caja es siempre lo favorito :)

Cuando se enferman de momento :(

Hoy es uno de esos días en los que siento una tristeza que embarga mi alma estoy con Amanda enferma y le estoy dando todas las medicinas que le envió el doctor (Albuterol, Pulmicort, Tussipress, Solución Salina) estoy dándole comida y mientras lo hago ella me mira y empieza a pestañear de una forma distinta muy profundamente.  Y empieza a hacer "cucharita" y solo me pongo a mirarla y a hablarle y decirle que estoy aquí  que me mire, que mire a mamá para que me mire pero no se enfoca conmigo y eso me pone bien triste.    Para el que no lo sabe, esa manera de pestañear son convulsiones leves, si yo supiera lo que ella siente mientras eso le da.  Las cosas serian tan fáciles si tan solo pudieran hablar y decir lo que sienten pero no, ella no puede hablar y como me va a poder expresar lo que esta sintiendo.

Yo quisiera poder ayudarla y que el catarro sea algo normal como a cualquier niño pero no lo es.  A Tiffany le dieron una medicina, a ella le dieron 4.  Como uno puede lidiar con eso, saber que con un día de tos puede terminar mal, con un solo día   Ella comenzó a toser en la tarde y la llevo en la mañana siguiente al pediatra y ya ella estaba mal.  Ella esta mal.  Eso me pone tan triste porque los demás niños pueden estar días sin probar medicamento y no les pasa nada, y ella ya esta mal y me preocupa que caiga nuevamente en el hospital porque se le complique.

Esta es una de las tantas cosas que pasamos los padres con niños con necesidades especiales, especialmente los que tenemos ángeles en casa, porque todas las enfermedades respiratorias son super peligrosas para ellos y mas aun cuando se les mezcla con convulsiones.

Amanda con las terapias de albuterol y solución salina. 

Organizacion??

Una de las cosas que mas me ha beneficiado con las citas a diferentes especialistas, diferentes doctores, diferentes lugares en los que no conocen acerca de la condición de Amanda es lo organizada que soy con sus cosas.  Tengo una carpeta llena de todos y cada uno de los laboratorios, pruebas y evaluaciones que le han hecho desde su nacimiento y antes de el.  Hay veces que uno tiene la cabeza con tantas preocupaciones que se le olvidan algunos hechos importantes de la vida de su hijo.  Así que es por esto que yo tengo la carpeta con toda esa información.

En la carpeta de Amanda tengo todas las pruebas que me hicieron a mi durante mi embarazo desde que comenzó hasta que termino.  Su certificado de nacimiento, todas las pruebas neurológicas  las pruebas del geneticista, el hematólogo y todos los especialistas que ella ha visitado desde entonces.  Tengo las hojas de todas las evaluaciones de habla y ocupacionales.  Las recomendaciones de los especialistas y todo lo que considero relevante, hasta la hoja verde de vacunas.

Comparto esto porque creo que es muy importante que tengan todas las cosas de sus hijos organizadas y a la mano, porque como saben en PR menos de el 5% de los doctores conocen acerca de la condición y usualmente se ponen a enviar pruebas que ya el niño tiene y con la carpeta se empapan un poco mas de información   En la mía personalmente yo tengo también una lectura con una breve explicación del síndrome y me ha ayudado mucho.  Así que a arreglar sus carpetas y ponerlas lindas, me gustaría ver dos o tres carpetas de ustedes :)  Usen la imaginación.

Evaluaciones??

Estoy muy feliz porque Amanda se encuentra en este mes en las evaluaciones que fueron enviadas a hacer por el Depto. de Educación.  Los niños con cualquier tipo de condición, síndrome o atraso en alguna área del desarrollo son registrados en el Depto. de Educación y ellos llevan a cabo unas evaluaciones en las que indican que cosas son las que tu hijo necesita y como te van a ayudar con el mismo.  A Amanda le mandaron a hacer un tipo de evaluación que es muy costosa.  Estoy muy feliz porque ellos me la están evaluando en todas las áreas y es sin costo alguno y al final de las evaluaciones el Depto.  tiene 30 días para darme la evaluación a mi personalmente y explicarme las necesidades de mi hija y como la van a ayudar.

Me hace muy feliz esto, ya que ahora al ella pertenecer al Departamento ellos tienen que cubrir las necesidades de mi hija escolarmente hablando y de ella necesitar cualquier tipo de ayuda ellos me la brindan.  Es por esto que debes inscribir a tu hijo en el Departamento de Educación, para que tu hijo tenga un servicio de calidad porque tu hijo y mi hija tienen derechos.   ¿Donde puedes inscribirlo?  Sencillo, es en el edificio del Cobian's Plaza en Santurce, el edificio tiene estacionamiento.  Para poder registrarlo debe cumplir con los 2 años y 9 meses, aunque no comienza con los servicios hasta que tenga 3, pero es un adelanto.

Si nuestros hijos necesitan una escuela especializada, privada o servicios como terapias de habla, física o ocupacional en la escuela o fuera de ella el Departamento te provee la ayuda necesaria, ya sea terapias en la escuela o transportación para tu hijo para llevarlos a las terapias y devolverlo a la escuela.  Si tu hijo tiene algún otro problema ya sea autismo o algo severo el Departamento le provee un T-1  quien es un asistente para el niño en la escuela.  (Sepa que esos últimos no se le dan a todo el mundo)  Si las escuelas del Depto. de educación (publicas) no tienen la capacidad de tratar niños como los nuestros, el Departamento tiene la obligación de pagar los servicios para ellos.  Siempre y cuando ellos entiendan que no cubren las necesidades del menor.

Es por esto que el comienzo de estas evaluaciones con Amanda, con el comienzo de otra nueva etapa en nuestra vida :)

FELICIDADES!!!!!!

Hoy estamos de celebración en la comunidad angelman :)  Hoy por primera vez en la historia conmemoramos el primer día internacional del angelman!!  Estamos todos muy contentos por esto.  Sabes que puedes ayudar a la comunidad angelman desde cualquier parte del mundo hoy.  Solo debes entrar a www.cureangelman.org y hacer un donativo  de $15.  Porque se escogieron $15, como un símbolo  porque estamos tratando con el cromosoma 15.

 http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=39d8GvZ1B0g

 Puedes ver el link en el vídeo que puse a continuación, compártelo para que todos conozcan de esta condición, ahora mismo las personas como yo estamos tratando de darlo a conocer a través de todo el mundo, para que las personas se empapen de el y las grandes corporaciones que ahora ignoran el síndrome se unan para tratar de llegar a una cura o ayuden al Dr. Weeber económicamente a continuar con las pruebas que se han hecho hasta el día de hoy.  Ese tratamiento el cual fue todo un éxito con ratones, puede ser la realidad de muchos padres como yo, que estamos ansiosos por que este milagro se de.

Si no puedes hacer un donativo, no te preocupes...ayuda dando a conocer este síndrome pegando el link en cualquier muro de tus amigos y ayudaras no solo a mi hija, a todos los niños del mundo que tienen el mismo. Gracias!!!

Comiendo solos??

Es un honor para mi hacer esta publicación de hoy, porque me llena de mucho orgullo y mucha felicidad.  Mi hija Amanda hoy por primera vez comió sola, sin practica anterior y sin mayores instrucciones.  La senté y le di un plato de revoltillo (huevo revuelto) y pan en pedacitos.    Le agarré la mano y le mostré como debía comer y le enseñe que los pies no van en el plato y lo aprendió rápido   Ella estaba tan contenta comiendo sola y yo le aplaudí al ver que lo hacia bien y luego de cada pedazo que se metía en la boca gracias a su propio esfuerzo ella misma comenzaba a aplaudir.

Este es un logro mas de nuestros ángeles, me hace tan feliz que con solo 2 añitos haya tenido ese logro tan esperado por todos nosotros.  ¿A quien no le gustaría que su hijo coma sólito por su cuenta?  El reguero es parte del aprendizaje, pero te puedo decir que mi hija ama tanto la comida que casi no se le cayo la comida de las manos.  Estoy muy orgullosa de mi ángel y de cada nuevo logro que obtiene con su propio esfuerzo y el mio.  Por esto es que siempre repito que la consistencia  perseverancia y el amor son la clave del éxito cuando de niños se trata.  Anteriormente ya se le estaban dando galletas y pan para comer sólita y lo había logrado, porque nuestros niños aman la comida y para comérsela sin que yo tuviera que intervenir solo le dejaba probar la galleta con mi ayuda y luego se la dejaba encima de la silla de comer para que ella lo hiciera sola.  Hay veces que se molestan, pero si la dejas ahí sin ayudarlos terminan comiéndoselo solos, porque les gusta comer.

Así que una vez realizado el comer cositas solo, a enseñarle a usar los cubiertos.  Éxito con tu ángel!!!  Aquí comparto una foto de Amanda comiendo sola hoy.

Informándote acerca del síndrome

El síndrome angelman es un síndrome de desorden neurológico causada por la ausencia significativa o falta del cromosoma 15.  Se diagnostica a través de la prueba "Fish for angelman".  Esta prueba es recomendada por un geneticista quien ha determinado que el niño tiene las características del mismo.  Las pruebas son muy costosas y una vez que las muestras son tomadas son enviadas fuera de P.R.  Este síndrome afecta el desarrollo, aprendizaje y a eso se le agregan trastornos en la conducta del niño.  El síndrome comienza a notarse cuando el niño tiene aproximadamente 6 a 12 meses de edad cuando comienza a notarse el rezago en su desarrollo.

Los niños son diagnosticados entre las edades de 3 a 7 años, aunque conozco de casos que se han determinado mucho después.  Estos niños siempre están riendo, por lo que se les conoce como las "marionetas felices" o los "happy puppets".  Hay quien como yo les llama los ángeles  esto se debe a que la persona que descubrió el síndrome se llama Audrey Angelman.  El lema utilizado en esta condición es "no podemos hablar, pero tenemos mucho que decir".  El Dr. Weeber creo un tratamiento que curo el síndrome en ratones y están haciendo los llamados "trials" ahora en humanos a ver si funciona de igual manera que en los ratones.

Características del síndrome

Retraso en el desarrollo
Lenguaje escaso o nulo
desorden de equilibrio y motricidad
Lengua y barbilla prominente
Parte posterior de la cabeza achatada
Problemas en la alimentación
Salivan excesivamente
Brazos rígidos
Estrabismo
Problemas con el sueño

Signos y/o síntomas 

Dificultad al tragar
Convulsiones
Atraccion por el agua
Insomnio
Hipopigmentación en piel y ojos
Risa excesiva
Deficit de atencion e hiperactividad
Hipersensibilidad al calor
Electroencefalograma anormal