Medicar a mi hija NOOOOO!!!!!

Medicar a tu hijo suena horrible y hay muchos padres en negación a hacerlo, lo sé yo era uno de ellos.  Hasta que mi preocupación por su falta de sueño, falta de descanso y unas expresiones extrañas que a mi entender parecen convulsiones llenaron mi cabeza de dudas y de preocupación, así que aproveche una cita con la psicóloga de Amanda (la proveen en el early head start) y le comente lo que me estaba pasando.  Su reacción ante mis dudas fue decisiva para mi y tuve que hacer una cita con su neurólogo.  Gracias a Dios fue 3 días después de haberla solicitaron que me la dieron, lo que es una suerte en este tipo de especialistas.

El neurólogo me explico la importancia del sueño y su preocupación por lo que parecen convulsiones al yo explicarle lo que veía en mi hija y me indica que es necesario medicarla, por su bien.  Me explico que hay niños que a causa de desconocer o de no tratar sus convulsiones mueren o echan para atrás en su tratamiento y eso para un padre como nosotros NO SERIA NADA BUENO.  En mi experiencia como madre angelman he conocido otras madres que han perdido sus hijos.  Tan reciente como ayer falleció una de tan solo 6 años y hace menos de 10 meses murió una de 10 años de edad que tuvo fuertes convulsiones de momento, se le induce un coma porque su cuerpo estaba muy débil para resistirlas y de todos modos se fue a morar con el Señor.  Estas son las cosas que queremos y debemos evitar.

Tomamos la desicion de aceptar el medicamento que funciona para ambas cosas el desorden de sueño y las convulsiones.  ¿Porque me dieron medicamento sin probar que son convulsiones?  Me dieron el medicamento sin una prueba que diga que esta convulsando porque a mi hija el medicamento que se le da para dormirla (Nortec) no la duerme, la pone hiperactiva y no se le puede dar otro tipo de medicamento porque altera el resultado.  Mi hija esta tomando Klonopin y hasta ahora ha sido un éxito, esta durmiendo por lo menos 8 horas y no ha tenido ningún efecto secundario visible.  Estoy muy feliz por eso.  Si necesitas información sobre este neurólogo o cualquier especialista que trata a mi hija me puedes escribir en la parte de los comentarios.

Qué hace mi ángel ??

Gracias a Dios, las terapistas y las maestras mi hija ha alcanzado y sobrepasado muchas metas que teníamos puestas.  Porque de eso se trata, trazar metas a corto plazo y esperar a que con mucho esfuerzo y sacrificio se vayan logrando.  Todo es poco a poco.  Mi hija gatea, mi hija se sube a muebles, mi hija se para, camina con ayuda, agarra su botella, toma en vaso de entrenamiento, no babea mucho, juega con sus juguetes, sabe el propósito de los juguetes.

Amanda no gateaba, ella se arrastraba por el suelo para llegar a el lugar que ella deseaba y con muchas terapias logro ponerse en la posición correcta y ya no daña la ropa en la parte de arriba.  Ayudarles a gatear no solo es favorecedor para ellos, también para ti, porque no tendrás que comprarle ropa cada dos semanas por estar manchada.  Te parece conocida la anécdota verdad.

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Los juguetes por excelencia serian los que tienen sonidos altos y tengan algún propósito.  Por ejemplo el de la foto que esta a la izquierda de la mesa son unas cabecitas que ellos tienen que apretar y para subirlo tienen que jugar con los botones de abajo, eso les ayuda a ir desarrollando destrezas que en un futuro le servirán para poder utilizar un comunicador.  Un comunicador es un instrumento que les va a ayudar a comunicarse con nosotros, porque como sabes ellos no tienen la facilidad de hablar como todos los demás.  En el Depto. de Educación una vez que son aprobadas ellos mismos te las facilitan para tu hijo.  En este caso ellos utilizan unas Ipad con unos programas ya establecidos y les muestran a nuestros hijos como utilizarlo.  

Amanda no usa bobo, lo dejo cuando cumplió aproximadamente 1 año y 3 meses.  Amanda entiende el significado de NO!, aunque ciertamente no le gusta para nada.  Usualmente hace cucharita o muestra que no le gusta lo que le estas diciendo haciendo un sonido peculiar.  Como madres de niños con angelman tenemos que aprender a descifrar los sonidos, todos los sonidos son diferentes.  El de hambre, el de sed, el de molestia, el de alegría  el de incomodidad, todos son completamente diferentes.  Solo debes aprender cual es cual y ahí todo sera mucho mas fácil para ti y para tu ángel    

Amanda en terapia física en el Early Head Start

Otros hijos??

Tienes otros hijos además de tu ángel, perfecto!  Es el momento de mostrarle a tu hijo a amar a su prójimo como a el mismo.  Aprenderá la lección bien rápidamente porque no va a querer hacer con otros niños lo que no quiere que le hagan a su hermano (a).  Mi hija mayor, de 6 años sabe diferenciar entre un niño especial y un niño “normal”.  Ella no se les queda mirando y no habla de ellos como si fueran fenómenos porque sabe que aunque su hermanita no habla tiene sentimientos y es un ser humano que siente y padece como todos.  Los ángeles no son retrasados mentales, los ángeles son niños inteligentes pero tienen un retraso global severo en su desarrollo, aprenden con mas lentitud que otros, pero aprenden.  

Mi hija tiene mucho contacto con niños con diferentes discapacidades.  Niños con retraso, niños con perlesía cerebral, síndrome down, niños autistas, niños con traqueotomias, niños hipotónicos severos y a mi entender eso le ha ayudado a ver la vida de diferente manera y estoy muy orgullosa de ella.  Porque ella no ve diferencias, para mi hija todos los niños son iguales y hay que amarlos a todos por igual y entenderlos y ayudarlos de ser necesario.  Eso se les enseña en la casa, no esperes que la calle críe a tu hijo cuando o puedes hacer tu y debes aprovechar que en tu casa hay un niño especial para decirle algo tan sencillo como "no hagas a otros lo que no te gustaría que le hicieran a tu hermana".  Palabra mágica!!  Hay veces que estamos en la calle y mi hija mayor ve cuando alguien le trata de montar conversación a Amanda (ella no habla)  y mi hija les dice, mi hermanita no habla.  Cuando le preguntan a ella, porque tu hermanita no habla ella les responde que su hermanita tiene síndrome ángel y por eso es que ella no puede hablar.

Ella me contó que en la escuela la maestra estaba hablando de que cosas ellos aman y ella entre las cosas que ama le dijo que ama mucho a su hermana que hay que cuidarla porque tiene síndrome angelman y la maestra le pregunto acerca del síndrome y ella le dijo lo que ella conoce de el y la maestra la felicito por ser una buena hermana.  Mi hija siempre trata de jugar con su hermanita, de ayudarla con sus terapias, de enseñarle.  Mi hija me hace mas orgullosa a diario.  Cuando tienes un hijo con una discapacidad que requiere tanta atención usualmente el otro niño siente celos, en mi caso trato de demostrarle a mi hija mayor todo lo que la amo, pasar mucho tiempo con ella también y hay veces que me la llevo a hacer alguna actividad ella y yo solitas.  

Miradas en centros comerciales??

Supongo que en los centros comerciales has encontrado personas que se le quedan mirando a tu hijo, que le hacen peguntas esperando una respuesta, que te dicen que tu hijo le está sacando la lengua y no sabes que decir.  Yo siempre digo lo mismo, si es una pregunta les digo mi hija no habla.  Si es que le saco la lengua me hecho a reír, uno no puede complacer a todo el mundo, pero cuando alguien te pregunta que tiene tu hijo, que le debes decir.  Yo le digo que mi hija es discapacitada y rápido quieren saber cuál es la condición de ella, porque a simple vista no le se ve nada y mi respuesta es tiene síndrome angelman que se basa en problemas en el cromosoma 15,  salió incompleto y le creó un retraso global severo en su desarrollo.  Hay quien quiere saber más del síndrome y hay quien queda completamente satisfecho con la respuesta.   Para los que quieren saber más usualmente les recomiendo que vean “wikipedia” (la enciclopedia virtual).

Lo peor para mi es cuando me dicen “bendito” y digo,  bendito porque si esta niño es más feliz que tu y que yo y probablemente que el resto del mundo.  Los niños como la nuestra son llamados las marionetas felices (happy puppets) porque siempre tienen una gran sonrisa en su boca, una sonrisa para ti, una para mí y una para el mundo.  Ellos son la inocencia misma.  Uno no tiene que decir “bendito” porque tengamos un niño con necesidades especiales, uno debe estar orgulloso de su hijo todo el tiempo, sea un niño con síndrome down, un niño ciego, un niño mudo, sea como sea es tu hijo y nuestros hijos son nuestro orgullo.  Nuestra razón de ser.  Los hijos son los que le dan un motivo a uno para luchar, para ser mejores personas.  

Nuestros hijos nos enseñan el verdadero significado de amar y ser amado, con un amor tan grande que es inquebrantable.  Por esos niños que no pueden hablar, tenemos que luchar y sacarlos adelante.  Que habrán prejuicios,, los habrá.  Nadie dijo que sería fácil, pero nosotros podemos hacerlo.  Nosotros lo haremos, tenemos que mantener nuestro espíritu firme y nuestro temple para lograr todo lo que nos propongamos.  Hay pruebas y son difíciles pero nosotros podemos.  En tu mente siempre debes tener la palabra yo soy su padre/ yo soy madre YO PUEDO.

Una de las estadías en el hospital 

Qué hacer con tu ángel??

Si te preguntas que debes hacer con tu ángel te voy a responder con sinceridad, debes asistir semanalmente a terapias ocupacionales, físicas y de habla.  Lo primero que debes haber hecho es solicitarle a tu plan medico la cubierta especial.  Porque la condición de nuestros niños es para toda la vida y es algo que no tiene cura al presente y necesitamos estar bien cubiertos y no estar todo el tiempo camino al médico primario a buscar referidos para poder asistir cada cierto tiempo a las terapias.  Con la cubierta especial las terapias son infinitas por el tiempo que te las hayan dado hasta que te den de alta.  Eso es con las terapias de habla y con las ocupacionales.  Con las terapias físicas debes pedir un referido cada 15 terapias, pero es muy importante que esta las coja porque son las terapias físicas las que le van a enseñar a tu hijo a caminar y muchas cosas que son necesarias en su vida diaria.  Las terapias es algo imperativo que no debes dejar nunca. 

Todos los padres queremos que nuestros hijos sean independientes en algún momento de su vida y aunque científicamente hasta ahora dicen que nuestros ángeles nunca serán del todo independientes tenemos que hacer que sean lo mas independientes posibles por nosotros y por ellos mismos.  Cuando estés viejito y ya no puedas cuidar de él, tiene que saber defenderse por su cuenta.  Los ángeles pueden caminar, está comprobado que lo pueden hacer, tu eres el que decides que tan lejos quieres llegar por el tuyo.  Yo tuve que sacrificar mi vida, mi trabajo y mis estudios por la mía y no me arrepiento porque he visto cosas en ella que pensé que jamás vería.  Para otros padres las acciones de sus hijos son parte de su diario vivir, lo ven como algo normal.  Para nosotros los padres con niños con necesidades especiales cada una de los logros de nuestros hijos son llamados MILAGROS.  Ven, pongo la palabra milagro totalmente en mayúscula porque eso es lo que es.  Un milagro que nuestros hijos a los que nadie daba fe de que harían x o y cosa tengan logros propios y callen al mundo que los discrimina y los limita. 

Siempre he escuchado que el cielo es el límite y para mi ni el cielo es el límite porque por nuestros hijos tenemos que mover cielo y tierra y hasta el mar si es posible moverlo, lo haremos.  Porque por eso Dios nos ha escogido a nosotros como los padres de niños tan indefensos, amorosos y especiales.   Nunca te límites ni limites a tu hijo que el lograra grandes cosas con tu ayuda y la ayuda de Dios.  

Fuerte atracción

Algo que para ellos es divertido es el agua.  Esa es una de sus actividades favoritas.  Puede ser una piscina que vean, la playa, un río, una ducha, la pluma, una botella de agua.  Cualquier cosa que sea o contenga agua va a ser lo mas que se disfruten.  Mi ángel le encanta bañarse, al principio era fácil bañarla en la bañerita que venden los comercios, pero cuando ya no cupo ahí, el fregadero era una buena opción porque era chiquita y así la podía aguantar.  Porque digo que la podía aguantar?  Amanda aun a sus 5 y 6 meses parecía una niña recién nacida, no alzaba la cabeza, no se sostenía por si misma, no se mantenía sentada.  Ella era completa y totalmente dependiente de mi, para todo.  Bañarla para ella es lo mejor, pero para mi resultaba a medida que iba aumentando en peso una tarea de las mas difíciles  por el miedo de que se me resbalara con el jabón y se diera un mal golpe.  Aquí en P.R. todo es considerado maltrato y si esa chica se me cae, tremendo mal rato se que pasaré. 

No fue hasta que me regalaron una bañera a la que llamamos el “jacuzzi” que la pudimos bañar cómodamente y ella la ama.  Es un lugar donde ella se queda luego del baño jugando por un rato y se relaja bastante.  Aquí abajo pongo una ilustración de el jacuzzi de Amanda para que sepas como es y consigas uno para tu ángel también.

 Bañandola en el fregadero 

Bañandola en su "jacuzzi"

Momentos desesperantes??

Momentos de desesperación ha habido muchos, creo que el mas impactante para mí fue cuando entre a la habitación de Amanda y ella estaba completamente embarrada en su escreta.  Ella abrió su pañal y metió su mano y saco toda la escreta que pudo, se la paso por toda la cara, por las piernas, en fin…por todo su cuerpo.  En ese momento solo pensaba en ducharla y cuando la llevo al baño para hacerlo, me percato que ella tenia escreta en su boca.  Si, lo imaginas verdad.  Lo mas probable ya pasaste por eso o estas a punto de pasarlo.  Te aconsejaran que lleves al niño al pediatra porque comer su propia escreta es malo, pues yo la lleve como madre preocupada que soy y le hicieron varias pruebas de laboratorio y todo estaba bien.  Amigo, este es solo el principio de las muchas veces que tu hijo lo hará.  Ya perdí el conteo de todas las veces que Amanda se ha sacado la escreta del panal y ha creado una pintura de escreta en su cuna. 

Quitarse el pañal es una tarea divertida para ellos, pero ciertamente para nosotros los adultos no lo es y mas aun cuando se quitan el panal y hacen sus necesidades fuera de el y lo consideran gracioso, la mía lo hace una y otra vez durante el día.  Es gracioso al principio y uno se emociona porque es un logro el que se lo quiten (porque usualmente no hacen nada), pero a la larga es una verdadera molestia estar cambiando sabanas prácticamente a diario porque a nuestro ángel le gusta quitarse el panal.  Nosotros descubrimos una manera de detenerla, le ponemos cinta adhesiva en el pañal, dos líneas de cinta adhesiva arriba de las alas por las que se abre el mismo.  Eso amigo mio, los aguanta de quitárselo y se convierte en un reto para ellos.  Hasta el sol de hoy ella no ha podido quitarse el panal luego de que empezamos a hacerle eso.  Pero lo que si hace es meterse la mano por el lado del pañal donde están los muslitos y sacarse la escreta.  Se dio cuenta que por ahí sale también y sigue haciendo pintura de escreta en la cuna.  Para ellos es sumamente divertido.  He visto a través de las redes sociales y los grupos de apoyo que se pueden encontrar, que muchos niños hacen lo mismo, no es algo singular de la mía y lo que hacen es ponerle mas ropa, cosa que aquí en Puerto Rico no puede hacerse por el calor que hace, así que encuentro que mi solución es mucho mas fácil y menos estresante.

He estado también poniéndole el pañal al revés y tampoco se lo puede quitar, así que cualquiera de las dos opciones es buena.  Escoge cual es la mas apropiada para ti, o la mas fácil de realizar porque es algo que necesitaras hacer todos los días hasta que tu hijo entienda que no lo debe hacer.  La mía tiene 2 años y 9 meses y sigue siendo de sus juegos mas entretenidos.

Prueba "Fish For Angelman Syndrome" de Amanda