Enfermarse??

Enfermarse suele ser la orden del día, cuántas veces has estado en el hospital por problemas respiratorios?  Hasta el momento yo he tenido 4 hospitalizaciones de una semana; tres de ellas por pulmonía y una por bronco espasmo.  Como detectaba yo cuando mi ángel estaba enferma, sencillo, sus lágrimas me lo informaban.  Nuestros ángeles no lloran o por lo menos la mía no lo hace y al verla llorar yo corría al hospital más cercano porque como ya ustedes saben los doctores no conocen de este síndrome que es tan complicado (aquí en PR) y los análisis a mi no me convencían ya que tenía que salir de mi casa a meterme en un pediatra a hacer un turno de tal vez 20 personas antes que yo para que me enviaran a un laboratorio. 

No, me niego a esperar cuando mi ángel esta en problemas, pero cuando es serio necesito saber a la mayor brevedad que es lo que tiene para poderla ayudar.  Asi que al  ella comenzar a llorar la agarro con su bulto bien preparado de leche, abrigo, panales suficientes, toallitas húmedas desechables, sábanas y a correr para el hospital.  Si tu hijo ha llorado en algún momento o llora en algún momento corre al hospital más cercano, porque mi experiencia me dice que es algo serio.  La maternidad nos da un sexto sentido chicas y ese sexto sentido la mayoría del tiempo no nos engaña.  Al llegar al hospital siempre hay que registrarse  pero luego del registro siempre paso directo a vitales informando que mi hija tiene síndrome angelman y me pasan directo al doctor de turno y ahí en el momento le realizan un chequeo de rutina.  

Siempre te preguntaran porque lo estas trayendo y tu con mucha seguridad le dices lo mismo que digo yo.  Mi hija tiene síndrome angelman, en este síndrome los niños no lloran y ella esta llorando, lo que significa es que tiene algo.  Estoy preocupada y ellos se preocupan porque tampoco conocen este síndrome y empezaran a hacerle todas las pruebas necesarias para saber que es lo que tiene tu hijo y en 2 horas o menos ya tenemos el resultado sin necesidad de andar esperando en el pediatra y en el laboratorio y que dos o tres días después te den el resultado que te pueden dar en 2 horas.  

Estas bien informado?

Al leer el libro nos indican que si nuestro hijo tiene la condición ya podemos aplicar al seguro social y al carnet de impedidos para estacionamiento y sabes que, yo aplique a ambas.  Te voy a ahorrar tiempo diciéndote que si te interesa el seguro social, en Puerto Rico no lo dan a niños con ese síndrome, tendrías que mudarte a cualquiera de los estados de la unión americana para tenerlo y el carnet lo puedes conseguir en obras públicas.  Ahí de igual modo puedes conseguir el permiso para tintes de automóvil si tu hijo padece también de enfermedad de la piel a consecuencia del sol.  Una de las madres me indico que su hijo viajo en carro por alrededor de 3 horas y sufrió quemaduras de tercer grado, por lo cual yo solicite el permiso de tintes y me fue aprobado hasta un 8% . 

Tenemos en la isla un programa llamado avanzando juntos que te ofrecen claves 2 veces al mes para que tu puedas enseñarle a tu hijo a hacer varias actividades para que aprenda cosas nuevas.  Es un programa del gobierno que te lo ofrecen hasta los 3 años de edad.  Yo personalmente te lo recomiendo, pero de igual manera te digo que debes estar bien pendiente de quien ve a tu niño, mucha comunicación y saber si están dándote la ayuda que necesitas es vital.  El programa lo ofrecen en Centro Medico y es gratuito.  Si no te gusta o no estas conforme con la terapista que te toco, puedes hacer una queja formal y esta es removida.  Te menciono esa ultima parte, porque Amanda tuvo una primer terapista que solo iba a mi casa a que yo le llenara el papel que es la evidencia que ella tenia para decir que iba a mi casa a ver a mi niña y ahí acababa su trabajo.  

Yo siempre he velado por la estabilidad de mis hijas, pero muchísimo mas por la de Amanda, porque yo quiero que ella sea una niña independiente y no me gusta que la utilicen para lucrarse con ella sin que ella pueda sacar ningún beneficio a su salud, así que hice lo pertinente.  Llame a Centro Médico y me queje formalmente y me la sacaron y me hicieron un cambio muy favorable para mi hija.  Su nueva terapista es un éxito y trata a mi hija como suya.  Le enseña mucho a ella,  a mi y a las maestras de Amanda para que sepan que actividades hacer con ella, para su beneficio.  A ella debo agradecerle muchos de los logros de mi hija también.  Nosotros debemos entender algo, nuestros hijos tienen derechos y es nuestro deber hacérselos valer cueste lo que cueste.  Si ves que tu hijo no esta siendo bien tratado quéjate que para eso hay muchos lugares que nos ayudan para que esta conducta no sea repetitiva.  

Mi consejo como madre de una niña con angelman es que no te quedes solo con las visitas de avanzando juntos, debes aplicar al seguro médico catastrófico y tener terapias formales semanales como la mía   Amanda tiene terapias físicas  terapias ocupacionales y terapias de habla todas las semanas.  Que es algo sacrificado?, lo es pero si esperas que tu hijo sea lo mas independiente posible, debes sacrificarte por el.  

Google lo sabe todo?

Accedí a google y puse en la barra de búsqueda las características que veía en mi hija; cabeza plana, retraso severo, risa constante y me salieron dos síndromes el Angelman y el Prader Willi.  Que significaba eso, que debía leer los dos síndromes y ver cual de los dos se asemeja más a mi hija.  Al leer los dos me di cuenta que en el síndrome angelman estaban describiendo a mi hija en todos los aspectos o por lo menos en un 45% de ellos.  Así que decidí ir a la pediatra de cabecera nuevamente.  Le indico que tengo sospechas de que la niña tiene ese síndrome y ella me dijo que no dijera eso y que cuando viera a los especialistas no se lo mencionara tampoco que lo que la niña tuviera en algún momento se iba a averiguar.

Decidí entonces que era mi trabajo el averiguar si esa era la condición de mi hija o no y estaba buscando en internet que prueba se necesitaba para eso.  Casualmente ese mismo día estaban dando en la televisión el maratón de la distrofia muscular y allí vi yo a un geneticista, según dicen es una eminencia en su área.  Decidí ir a visitar a ese doctor, la  cita no fue tan rápido como esperaba y no estaba cubierta por el plan, pero si el es uno de los mejores doctores en la isla en su campo tiene que ver a mi hija.  Llego el día para mi tan esperado, la cita con el había llegado y al entrar a su consultorio y yo comenzar a contarle lo que yo veía a simple vista en mi hija y todo lo que yo ya había pasado, el la examino y me envió a hacer varias pruebas de genética al laboratorio incluida el “fish for angelman syndrome”, que es la prueba que le hacen a los niños para saber si el cromosoma 15 tiene algún problema.  Este doctor pensaba lo mismo que yo, así que le tuve que preguntar si el creía que ella tenia ese síndrome.  Me indico que no había que cruzar el charco antes de tiempo, pero que había una posibilidad.  Ya era casi seguro, pero ahora yo estaba entrando en negación porque no existe padre alguno que desee que su hijo tenga problemas y genéticos menos, pero una vez que yo supiera cual era el problema en mi cabeza siempre tuve presente que yo podía arreglarlo.

 

El encontrar un laboratorio que hiciera las pruebas no fue tarea fácil, pero tampoco fue imposible.  Los laboratorios regulares no hacen este tipo de prueba especializada, es algo que se envía a Estados Unidos a analizar y así de alto es su precio.  Después de conseguir 3 laboratorios que hicieran esta prueba decidimos que lo haríamos en el mismo hospital donde trabaja el geneticista.  Le hicimos la prueba y en 2 semanas ya estaban las 3 pruebas listas para buscarlas y ese mismo día fui a recogerlas.  Lo mas gracioso de este día fue que ya el marbete de mi carro había vencido 2 días antes, pero yo tenia que recoger la prueba si o si.  Fui con mi comadre a recoger la prueba y casi frente al hospital que nos para un guardia porque no tenia marbete y luego de hacerle un “lloraito” y afortunadamente me dejo ir con la tablilla y sin multas.  Me bajo corriendo de mi carro y dejo a mi comadre guiando y recojo las pruebas.  Como toda madre abro las pruebas para ver que era lo que decían y ahí estaba la confirmación de mis dudas, mi hija Amanda tiene el síndrome angelman y ahora que lo acababa de confirmar mi mundo se vino abajo, literalmente se vino abajo tuve que agarrar una pared porque sentí que mis pies no me aguantaban, se me fue la fuerza de momento y ahí en la entrada de ese hospital comencé a llorar y llorar.  Mi hermosa princesa tiene un síndrome incurable y no puedo hacer nada por ayudarla.  Que fue lo que hice mal?

Es aquí donde la verdadera tristeza comenzó, quizás la tuya también.  Ahora si que sabia que tenia que luchar por mi hija y lo estoy haciendo y tu también lo harás.  Decidí empaparme de información, llame a la fundación angelman (Illinois) y pedí información y me enviaron un libro, un sello e información por escrito del síndrome.  La información que me dieron puedo decir que es muy beneficiosa para nosotros y lo será para ti también.  Pero se enfoca mucho en los niños con la condición severa y no en la moderada como lo es la mía y digo moderada porque he visto casos en que los niños tienen muchísimos más problemas que los que tiene la mía.  

El mejor neurocirujano??

Mi visita al neurocirujano creo que ha sido la mas difícil de todo este trayecto con mi hija.  El supuesto mejor neurocirujano en todo Puerto Rico iba a ver a mi hija y una fundación fue la que costeo los gastos de la visita al tan prestigioso especialista.  Entramos a la sala del doctor y comenzamos a hablar sobre el mri y el ct scan que se le habían hecho  y me indica que no debo preocuparme porque ella no tiene las suturas de la cabeza cerradas, que a su entender la forma de su cabeza se debe a que la niña siempre esta en la misma posición y le hace peso a su cabecita, cosa que tengo que aceptar me hizo muy feliz :)  

Yo había visto ya en internet un casquito que le ponen a los niños para arreglarle la cabecita, pero el me indico que la niña ya era muy grande como para poder usar eso, que su cabecita se iba a quedar así (plana).  Yo, confiando en su experiencia y todos sus años de estudio le pregunto que que era lo que el veía en la niña, cual era su recomendación y que pensaba que era lo que tenia y el me respondió que mi hija jamás en la vida iba a lograr hacer nada, que ella sería un vegetal y que nunca se movería.  Traumático no?  Me gustaría ir a donde ese doctor que espero que lea mi blog para demostrarle que mi hija está mucho más adelantada que muchos niños con la misma condición y que la ciencia se equivoca, o por lo menos que el se equivocó.  

Salí de ese consultorio hecha un mar de lágrimas sin poder creer las palabras de esa eminencia en la medicina, pero él me las dijo y yo me las creí.  Pase toda la semana hecha un mar de lágrimas, destruida y planeando que era lo que debía hacer.  Cuando al fin canalice toda la información decidí que eso no era lo que yo quería para mi hija y que tenía que llegar más allá de lo posible por ella.  

Seguimos con citas :)

Luego de que fueran aprobadas finalmente las terapias sugeridas por la terapista, la pediatra de Amanda me envió a un neurólogo para que yo me diera cuenta que solo es un retraso y que no hay nada malo en ella.  El día en que visitamos al neurólogo el la midió y se dio cuenta que mi hija tenia la cabeza plana en la parte posterior, así que me envió a hacerle un mri de cabeza a ver como andan las suturas de su cabecita, le envió prueba de cartinitina y otras pruebas básicas que ellos sugieren para empezar a descartar posibilidades.  Ya para este momento yo pensaba lo peor, porque aunque mi niña la veía completamente normal ya era algo que no entendía.  Porque mi hija siempre esta en posición de asalto (manos arriba) y solo quiere estar acostada boca arriba.  

Muchas cosas pasaron por mi mente.  Reclamarle a Dios?  Si, creo que eso es una etapa por la que se pasa.  Supe tirarme de rodillas a llorar  y reclamarle a Dios el porque hay tantas madres irresponsables en el mundo que no se preocupan por sus hijos y no se toman las vitaminas prenatales ni el ácido fólico y sus hijos les nacen completamente normal y yo que anhelaba volver a convertirme en madre, fui a mis citas de rutina desde la primera semana de gestación, me tomaba mis vitaminas aunque me hacían daño, siempre fui responsable mi hija me había salido con problemas y peor aun no sabia que problema era el que tenia.  Muchas lágrimas derrame, muchas veces ahogaba mi llanto al momento de tomar la ducha para que mi otra niña no me viera y no sufriera como yo estaba sufriendo al momento.  

Si pasaste por eso o lo estas pasando es totalmente normal. No estoy diciendo que sea correcto, pero es una buena manera de desahogarse y sacarse todo lo que se tiene por dentro.  Para poder hacerle el mri a la niña hubo que ir a un hospital donde la durmieran porque el medicamento que le recetan los doctores no la duerme (nortec) , la deja bien despierta y se pone hiperactiva.  El medicamento por vena fue mas efectivo, pero no es cubierto por el plan medico ($100).  Habiéndole hecho las pruebas a la niña nos dimos cuenta que el problema no estaba ahí, al doctor le seguía preocupando la cabeza y la forma que tenia y la sugerencia del mri era que se le hiciera un ct scan.  Así que fuimos a hacerle un ct en el mismo hospital que le hicieron el mri, porque ellos son los que la pueden dormir.  El resultado del ct scan se lo llevamos al neurólogo y este nos envió a un neurocirujano. 

Early head start , buena idea?

Desde que estaba embarazada me entere que hay programa educativo de aprendizaje temprano llamado Early Head Start en el que podía inscribir a mi hija y así lo hice.  Llevo ya casi 3 años en el programa y debo reconocer que ha sido lo mejor que he hecho.  Amanda comenzó en el programa y no se viraba, no hacia nada de lo que se supone que hiciera.  Pero, estábamos esperando que pasara el tiempo por si era simplemente que era un poco mas lenta que los demás   Yo recuerdo que miraba mucho lo que los otros 7 niños ya podían hacer y me frustraba y me ponía triste que la mía no lo hiciera.  Las maestras se daban cuenta también y era algo que conversábamos mucho.

Tome la desición de ir al pediatra porque mi hija ni la cabecita podía alzar y ya me preocupaba.  Boca arriba siempre estaba con las manos hacia arriba (posición de asalto) y boca abajo con la cara pegada al suelo porque no sabia que hacer con ella.  La lleve a la pediatra y ella decía que mi hija era un niña vaga que simplemente no quería hacer las cosas.  Me fui de esa oficina molesta, porque yo dentro de mi siempre supe que eso no era verdad.  Su intolerancia a las texturas, su manera de reaccionar a los diferentes tipos de lugares donde se colocaba no era algo normal.  En la escuelita una de las madres trabaja en un centro de terapia ocupacional y habla y me hizo el favor de hablar con una de las terapistas para que me la evaluara y me diera su opinión.

El día llego, la niña fue evaluada y ahí encontré el primer problema...Amanda con 10 meses de edad a través de la evaluación salio que ella estaba en los 3 meses debido a lo que hacia y no hacia hasta ese momento, lo que significaba que la niña debía comenzar inmediatamente terapias ocupacionales 4 veces a la semana por 30 minutos para lograr ponerla al nivel de su edad cronológica. 

Comencemos así...

Comienzo compartiendo con ustedes que mi embarazo fue uno de 37 semanas, muchas visitas al hospital por contracciones fuera de tiempo y una prueba de alfafetoproteina anormal.  Al mi hija nacer se veía completamente normal.  Ningún rasgo indicaba que tuviese condición alguna.  Niña muy feliz eso si, al ponerla frente a mi ella tenia sus ojos bien abiertos y se me quedo mirando y sonrío :)  tristemente no sabia que si un niño se ríe a tan temprana edad puede ser un indicio de que tiene el síndrome  porque usualmente esto no pasa.

Me lleve a mi preciosa a casa y me di cuenta que no toleraba las leches que le daban, la llevo al pediatra y según ellos no tenia nada y eran solo cosas mías   Me doy cuenta que ella sigue teniendo esta intolerancia a la leche que la hacia evacuar diferente, color mostaza y la llevo al Hospital del Maestro en San Juan.  Mi hija ya tenia sangrado intestinal a consecuencia de la leche!!!!   Empezaron por darle Pedialyte para poder comenzar con el cambio de leche y el intestino se calmara.  Le dieron cuanta leche había en ese hospital y al final la dieron de alta con la misma leche, porque según ellos no era la leche.  Yo, como madre al fin si sabia que era la leche lo que tenia a mi bebe con esos cólicos y esa escreta de tan peculiar color.  La lleve a un hematólogo pediátrico, quien al yo indicarle los síntomas que veía en mi hija me dijo que YO tenia la razón y que no sabe como ninguna de las personas que la había visto anteriormente no se habían dado cuenta y le cambio su leche a Good Start que es la que al día de hoy sigue tomando.

De mas esta decir que luego de cambiarle la leche mi hija nunca mas sufrió de cólicos  de sangrado intestinal ni nada por el estilo.  Madres, cuando tengan una intuición de que algo anda mal es porque seguramente si lo esta.  Siempre pendientes a sus hijos, porque ellos son doctores pero nosotras somos sus madres.  Para ellos nuestros hijos son una estadística mas, para nosotros son nuestra vida misma.