Los padres mueren primero?

Con tantas cosas en la mente y en mi vida ocurriendo en este momento, no había sacado el tiempo para desahogarme en este diario...los padres están supuestos a morir primero?  Así debe ser, pero que pasa cuando la naturaleza trata de llevarse al hijo primero?  A luchar, a luchar y no dejarse vencer por el miedo.  A hacer lo que sea necesario con tal de que Dios te preste tu ángel un poco más, a luchar con el mundo por  ellos.  Mi escrito de hoy trata sobre la epilepsia en el síndrome, sé que quizás muchos se identificarán.

Amanda ya cursa en una escuela su pre-escolar.  Convulsiones esporádicas las del tipo de pestañeo de vez en cuando y de cuando en vez, llega el famoso "Chikungunya" y ahí fue que comenzó todo.  Amanda se sentía incómoda, no podía dormir.  La bañamos y no podía dormir, su incomodidad era obvia, demasiado obvia para ser sinceros.  Son las 12 am y es hora de salir al hospital con ella, la hora no importa, hay que salir, varias horas en el hospital antes de que la tocaran...y la camilla comienza a temblar, cosa rara esta, al mirarla, estaba convulsando, un episodio así, algo nuevo para mí.  comienzo a gritar, me desespero.  Ayúdenme!  Ayúdenme por favor!!  mamá tranquilícese son convulsiones "febriles" algo así le llamaron, no lo sé estaba demasiado impactada para pensar.  Más de 5 minutos de convulsión, hubo que ponerle un medicamento de emergencia para pararlas y transferirla de hospital, en ese hospital no hay neurólogos.  Acabó el episodio, la niña se durmió y mi pensar fue que quizás fue parte de la fiebre lo que hizo que la convulsión pasara de ser un simple pestañeo a una de esta magnitud.  Vigilancia continua, mucha vigilancia, mucho temor.  Se le quita el Chikungunya, se acabó el problema, o por lo menos eso pensaba yo.

Ya las convulsiones esporádicas no eran esporádicas, todo cambio.  A la semana si me preguntas, eran muchas, muchas más de dos.  Aumento de dosis, aumento de dosis, aumento de dosis....siempre el aumento de dosis...que desesperación.  Llega diciembre...Merry Christmas...NOT!  Amanda llega de la escuela, todo normal; digo yo.  La acomodamos como siempre, después de todo tengo que estudiar, en un momento la atiendo.  Por el momento ponla en la cuna, amor.  Escucho una tos, salgo corriendo, conozco esa voz.  Era Amanda, la observo, y no esta respirando!!  No está reaccionando, mi hija no hacía nada, no respiraba, no se movía, y estaba cambiando de color!!  Entiendes ahora mi desesperación, me vestí como pude, zapatos?  No, zapatos no, abrimos el portón y mientras yo conduzco papá dando CPR a la niña, la niña sigue cambiando de color, que desesperación Señor!!  Lo cuento, lo cuento todo y me revive cada momento, cada pensamiento, cada oración que surgió en ese trayecto del hogar al hospital.  Amanda está reaccionando?  No!!!  Luces rojas?  Sí, todas, obedecí la ley?  No! Llegué al hospital, agarre a mi muchachita, corriendo descalza por la brea y dentro de la sala de emergencias se la puse en las manos a el primer doctor que encontré, ayuda!!  Mi hija no está respirando, no está reaccionando, ayuda por favor!!! La agarran, y toda la sala se moviliza, médicos emergenciologos a mi alrededor, seguridad, enfermería, todo el hospital en mi habitación.  Una niña de apenas 4 años se iba a ir a morar con el Señor!  Todos con ella, todos encima de ella, oxigeno, doctores, enfermeros, la niña reaccionó, está respirando, más fuera de peligro?  No.

No fue una, fueron más, medicamentos de emergencia dónde están?  Se les aplica y se duerme, traslado de hospital en ambulancia, otra ves, pero esta vez no es como la anterior.  Esta vez hay una niña que estuvo a punto de morir, me dejaron sola? NO, en la ambulancia iba un doctor conmigo además del paramédico.  Sabía que esta vez no era como las anteriores.  Esta vez la vida de mi hija estuvo en riesgo. Pensamientos?  Se me va mi bebé, qué hice para merecerlo, qué puedo hacer para detener esto?  Dios mio, no te la lleves aún, no estoy lista para esto.  Si me preguntan a mí, mi esposo salvo la vida de nuestra hija, el la mantuvo oxigenada, el mantuvo latiendo su corazón.  Mi esposo es un héroe, de esos anonimos que tantos hay por ahí y nadie lo sabe.  Pero yo me encargue de decirle, y lo repito en este foro que tantos de ustedes leen...MI ESPOSO GERALD ORTIZ MELENDEZ ES UN HEROE y YO le estaré eternamente agradecida por SALVAR la vida de nuestra HIJA.

Mientras me iba en la ambulancia y toda mi familia estaba ahí para apoyarme, mi madre buscando información que nos ayudara con las convulsiones de Amanda encontró que existe un doctor, un mago le llamaría yo, que reduce las convulsiones de un 50 a un 90%, que maravilla no?  Hice de todo!!  HICE DE TODOO!!!  hice de todo para ver a este doctor y lo logré.  Conocí al mago, al doctor Ronald Thibert, neurólogo epileptólogo especialista en síndrome Angelman.  Que tal?  Un doctor maravilloso, dedicado y con mucho CONOCIMIENTO.  Hablamos mucho, consulte muchas dudas que tenía y les puedo contar, que desde ABRIL 15 que Amanda comenzó con la dieta de este doctor no hemos visto ni una sola convulsión.

Padre que me lees, si tu hijo con este síndrome te convulsa y no sabes qué hacer...escríbeme que todo lo que necesites te lo daré.  Muchos padres como yo no han tenido tanta suerte y sus hijos no lo han sobrepasado.  La mia lo logró y a esto doy muchas gracias a Dios porque lo hizo posible.  A todas las personas que colaboraron con la causa, a la Fundación Hossana, a mi madre por la información.  A todos, a todos los que aportaron.  Gracias a eso, Amanda no ha pasado nuevamente por lo horrible de una convulsión.  Ver a un hijo con un episodio de este tipo no es fácil, ver la vida de tu hijo volar de su cuerpo no es fácil, pero aquí estoy en VICTORIA, declarando que Amanda no volverá a convulsar, declarando que ella tendrá vida en abundancia en el nombre de Dios así será.  Grandes sacrificios se hacen por los hijos, pero grandes recompenzas se reciben también.  Amanda está viva y eso hay que celebrarlo, Amanda está viva y mientras hay vida hay esperanza.

Quisiera pedir oración por una mami como yo de una niña con el síndrome que perdió la batalla y se fue a morar con Dios.  Gala, siempre serás recordada.  Descanza en paz niña hermosa. 

Mi pre-andante

Ando muy feliz últimamente, gracias a Dios y a las personas que de una manera u otra me han ayudado con Amanda ella está caminando sin su andador.  Estar gateando para ella ya no es una opción.  Se ve tan hermosa caminando que me quedo mirándola imparablemente con cada paso que da.  Es tan relajante y tan satisfactorio ver los resultados de cada uno de los sacrificios que has hecho por tus hijos.  Definitivamente, todo el desgaste que has tenido al pasar del tiempo se vuelve nada, porque no hay nada mejor que saber que rindió frutos!!

Por otro lado ando muy contenta porque al fin después de ir a pelear al distrito de Carolina, logré obtener las terapias que me faltaban...¿cómo lo hice?  Ya que las cosas que yo pedía no me las habían otorgado después de 30 días fui a las oficinas de Remedio Provisional en San Juan y llene una planilla y me respondieron muy rápido.  Así que si eres de las personas que el distrito no les sirve para nada y no les resuelve, las oficinas de Remedio Provisional tienen que ayudarte, pero solo pueden hacerlo si llevas más de 30 días esperando.

Padre que me lees...no pierdas la fe en ningún momento.  Si eres de los que lees mi blog desde que lo comencé sabes que a mi el mejor neurocirujano de PR me dijo que mi hija sería un vegetal...y NO lo es!!  No pierdas la fe, Dios es bueno siempre y aunque a veces no vemos la salida del túnel hay algo mejor cuando salgas de él.  Hoy puedo felizmente decir que Amanda camina, dice mamá (cuando quiere), trata de comer sola y hace todo lo que pensé en algún momento de falta de fe que no haría y sé que seguirá progresando.  No te des por vencido, sigue hacia adelante por tu bien y por el de tu hijo.  No te arrepentirás!

Amanda en una machina de Busch Gardens ;) le encantan

Pequeño Update

Hace mas de un mes que no escribo, pues no ha pasado nada diferente en mi rutina diaria.  Las cosas con Amanda me han ido bien, milagrosamente el tener un conocido en el Depto. de Educación me ha resultado bastante bien, pues las cosas que antes se me eran negadas, de momento han aparecido y de cantazo lo cual me ha mantenido muy ocupada hasta este momento en el que suelto un poco las tareas para escribir este "update".  Conseguí que el Depto. de Educación me diera un referido para que Amanda fuera evaluada por una patóloga del habla con especialidad en disfagia.  Hace tiempo que había solicitado este referido y me había sido negado, porque supuestamente el Depto. de Educación ya no los estaba costeando, cosa que realmente a mi no me importa, porque el que mi hija este registrada con ello me garantiza que ella tiene unos derechos y que ellos tienen que hacerlos valer.  

La trabajadora social me da el referido y me llaman como a la semana para darme la cita en las oficinas nuevas que quedan en Santurce dos luces antes de el Cobians Plaza, justo frente al Salvation Army.  Nos atendió una pató

loga lo mas paciente ella, aunque recibió mordidas de Amanda ella seguía tratando de ver las cosas por las cuales yo había solicitado un referido con ella.  Amanda tiene problemas desde muy chica con ciertos tipos de texturas como el de las cremas, tiene problema de tragado, no succiona y tiene reflejo de mordida.  Tiene problemas con los cereales de hojuelas y cierto tipo de alimentos me la hacen tirar los llamados "buches".  Ella hizo la evaluación con ciertos tipos de alimentos y bebidas, hizo evaluación con distintos tipos de vaso y hasta con sorbetos y una vez mas YO tenia la razón, le fueron aprobadas terapias de disfagia para tratar de resolver la situación.  

Te preocupa que el Depto de Educación no te pague las terapias de disfagia, que no te preocupe porque aunque sean negadas por ellos por falta de proveedores o por cualquier otra razón, te las aprueban de todas maneras por "remedio provisional".  Una batalla mas ganada por Amanda y por mi y una satisfacción adicional en mi vida como madre.  Todos mis esfuerzos, todas mis lagrimas, toda mi agotadora rutina diaria sigue rindiendo frutos, no tan solo con este tipo de cosas, también con ella.  Amanda ha progresado impresionantemente día con día y se que ella y todos los niños con necesidades especiales que tienen madres responsables y que dan el todo por ellos también lo lograran.  A fin de cuentas, el cielo es el limite y los milagros existen.  Somos madres de ángeles o no?

Los caminos indicados

Llevo meses sin escribir nada, pues no ha pasado nada que deba publicar que sea interesante o que ayude a otros...pero, no quería estar mas tiempo sin escribir así que hablare de una situación que paso en el Head Start que visita mi hija...  Como todos los que me conocen saben cuando se trata de Amanda soy una persona muy desconfiada en cuanto a dejarla con otra persona se refiere, una persona que no tenga mi total confianza o que simplemente no sepa como lidiar con mi hija.  Me toco dejarla con una persona que no es su maestra, ya que su maestra estaba por el "fondo".  Para los que no sean de Puerto Rico, el "fondo" es a donde los empleados del gobierno van cuando tienen algún tipo de lesión a consecuencia del trabajo, ya sea física como emocional.  Lleve a Amanda a la escuela y me encontré con la sorpresa de que la maestra no iba a estar, pero...había una madre voluntaria que conozco y sabe como tratar con Amanda y una "supervisora educativa" que iban a estar en el salón donde se supone que los niños están en un ambiente, sano, seguro y saludable...por lo menos eso es lo que dice Head Start.

Como toda madre RESPONSABLE, llegué antes de tiempo a ver como estaba mi hija con estas dos personas que no son su maestra (que por cierto es muy buena, cabe mencionar) y al llegar me abren la puerta como de costumbre y me percato de que la madre voluntaria se había tenido que ir antes de tiempo, cosa que no me gustó para nada, pues mi hija se había quedado con alguien que NO la conoce, NO la sabe manejar y NO esta capacitada para trabajar con niños como la mía (aunque con mas de 30 años de experiencia se supone que si).  Al entrar al salón voy directamente a donde se encuentra mi hija y CASUALMENTE la "supervisora" esta diciéndole a mi hija en SU CARA y en voz alta que TODOS podíamos escuchar que "Ese salón era muy bueno y muy manejable, que se maneja solo y que el ÚNICO PROBLEMA ES AMANDA" (si, estas leyendo bien...ella dijo eso) yo me quede callada escuchándole y luego ella continuo su oración diciendo "Mira para allá, que ni los zapatos puedo ponerle".  Como todos saben y para los que no lo saben, los niños con este síndrome tienen movimientos involuntarios de manos y pies, ella no podía ponerle sus zapatos porque Amanda estaba moviendo los pies.

Para los que seguramente creen que la golpee, lamentos desilusionarlos pero no lo hice (que tenia ganas de darle un buen bofetón, no lo niego, pero eso solo me hubiera quitado la razón y eso yo no podía permitirlo).  Hice lo que se supone que se haga, salí del salón con mi hija obviamente y hice varias llamadas.  Una a la maestra de la niña, una a otra maestra, una a la gerente de niños con necesidades especiales y al día siguiente hablé con la supervisora de la supervisora educativa.  Hice una querella formal en las oficinas del Head Start y se hizo otra querella en el Depto. de la Familia.  Ahora hay una investigación en curso y la "supervisora educativa" no puede acercarse ni a la niña ni al Centro donde ella estudia.   Porque compartí esto con ustedes, porque los niños tienen DERECHOS, y hay que hacerlos valer.  Tu hijo tiene una condición y el NO tiene culpa de haber nacido con ella.  Tu como padre eres RESPONSABLE del bienestar de tu hijo.  Toma acción y ve por los caminos pertinentes y haz valer los derechos de tu hijo y no permitas que NADIE lo haga sentir menos, porque nuestros hijos son seres humanos que merecen ser tratados con respeto, igualdad y amor.

Madre y padre que me lees nuestros hijos son especiales y si Dios te lo encomendó a ti es porque sabe que TU puedes lidiar con eso y con todo lo que venga en el futuro.  Amanda no es menos que nadie y jamás permitiré que la gente se lo repita y si se lo repiten me aseguraré de ir por los caminos indicados para hacer que la persona reflexione sobre lo que hizo y sobre si escogió bien su trabajo.  Somos madres y padres especiales, porque tenemos un niño especial que NOS NECESITA siempre.  Haz todo lo que este a tu alcance para asegurarle la felicidad a tu hijo, que nadie lo desprecie y que nadie lo haga sentir menos si tu puedes evitarlo.

Amanda y mamá en Head Start ♥

Ocurrencias o inteligencia??

Hace mucho no escribo por aquí, no se si por falta de tiempo o por andar ocupada viendo como ayudar mas a mi ángel.  Tengo una pregunta...esto es una ocurrencia o es meramente inteligencia?  A mi entender es inteligencia.  Les cuento...mi pequeña Amanda como todos saben sabia quitarse el pañal cosa que se había resuelto poniéndole cinta adhesiva.  Luego la cinta adhesiva no era suficiente así que se le pusieron las pijamas Carters (las mejores a mi entender), hasta que ya no son suficientes porque mi amada hija aprendió a quitarse el pañal a través de la pijama.  Insólito no?  Para aquellos que dicen que ellos no llegaran a hacer nada les va esa, algo que probablemente un niño "normal" no puede hacer, lo hacen nuestros angelitos.  Me quedo impresionada con lo inteligentes y perseverantes que son.

Inteligentes es como yo los catalogo, porque ella tiene que pasar mucho trabajo quitándose el pañal diariamente a través de la pijama, algo que a mi me resulto bien gracioso sinceramente.  Te preguntaras como pude resolver la situación del pañal, ahí te va el truco...ponle el pañal al revés y ponle luego la pijama y listo.  Ellos se entretienen tanto buscando los tirantes de la pijama por la parte delantera que no se dan cuenta que esta en la parte de atrás por estar tapado.  No te vuelvas un ocho ni te ahogues en un vaso de agua por este tipo de situaciones, porque cuando venga algo serio de verdad no vas a tener fuerzas para resolverlo.

Recuerda que si tienes alguna duda o pregunta acerca de algo que hace tu ángel o si tienes un niño que crees que tiene este síndrome, puedes escribirme a n.agueda@gmail.com y te ayudare en el proceso.  Ahí les dejo una foto de mi ángel haciendo maldades en mi guarda ropa :)

Bullying

Pase por una situación que no quisiera que nadie mas pasara con mi hermosa hija Amanda.  Una niña trato de agredirla por el simple hecho de ella no entender que no debe tratar de quitarle el juguete o tocar el juguete de otro niño mientras lo esta utilizando.  A Dios le doy gracias porque con ella estaba su maestra que tanto la ama y la protegió de un posible golpe.  Lloré  tanto cuando me entre de lo que había sucedido me digo a mi misma que no estoy preparada emocionalmente y mucho menos mentalmente para ver como otras personas maltratan a mi ángel.   Estos niños que nada tienen de maldad, no poseen ni un .01% de malicia, como alguien puede agredir a un niño que lo mas que hace es sonreír.

Mientras lloraba tirada en el suelo, como no lo hacia desde hace mucho de rodillas solo le pedía a Dios que me ayudara a sobrepasar esta situación que me había dejado aturdida, me lastimo como nada lo había hecho antes.  Pidiéndole serenidad, pidiéndole sabiduría para no recaer y mientras muchos me continuaban diciendo que me tranquilizara mi corazón de madre no me lo permitía porque mi hija había quedado expuesta a los maltratos de un "niño normal".  Ciertamente mi hija no se dio cuenta de que la niña quiso golpearla o que la niña le alzo la voz, pero con el hecho de yo saberlo es suficiente.  Ella es mi vida, mi todo y no puedo concebir el hecho de que alguien me la menosprecie.  El hecho de escribir este relato me revive el momento tan doloroso que pasé, pero tengo que compartirlo.

Llorando de rodillas, sin casi poder respirar de lo afectada que estaba le pedía a Dios que me concediera un milagro.  Que me mostrara el camino, cualquier cosa, cualquier señal seria suficiente para detener mi llanto que yo sentía que no iba a parar nunca porque el simple hecho de sentir o de acordarme que alguien me la trato de golpear me destruía de a poquitos el corazón y sin aparente remedio.  Me acordaba de la palabra de Dios cuando Jesús le dice en la cruz "Padre porque me has abandonado" , así me sentía  abandonada por la mano que me sostiene, destruida, confundida.  lloraba desconsolada preguntándome porque pasan estas cosas y no me quedo de otra que descargar mi rabia en un estado de facebook de poco mas de 200 letras arremetiendo contra los padres de los otros niños que no le enseñan que hay niños que son diferentes.  

Mi hija es diferente pero no es inferior.  Mi hija tiene un síndrome,  condición,  discapacidad, llámale como quieras, pero educa a tu hijo para que no ande por la vida lastimando a los otros y a sus padres.  Ciertamente cuando un hijo sufre un padre sufre y aun cuando la mía no sufre yo si lo hago, porque yo si te entiendo y yo soy su madre. Cuando al fin termine de llorar con los ojos hinchados, con dolor de cabeza, con el corazón lastimado y luego de pedirle mucho a Dios me dormí.

Al día siguiente decido no llevar a mi hija a la escuela y se lo avicé a las maestras.  A ultima hora me decido a pasar por allí un ratito pero quedándome con la nena en la escuela.  Llegando la hora de pasar a las áreas sus maestras la ponen a ejercitarse, (como cosa diaria) y para mi sorpresa y la de ellas....mi hermosa princesa dio sus primeros pasos.  Haciendo que se me olvidara por completo el hecho de que me habían lastimado el alma pues Dios me concedió el milagro que yo andaba buscando.  Mi hija dio sus primeros pasos frente a 3 de las personas mas importantes en su vida en ellas incluida yo.  Mi dicha ha sido tanta que quise compartirlo con ustedes, diciéndoles que por nada pierdan la fe y que recuerden que por mas duro que sea el camino Dios siempre nos tiene una recompensa   A el agradezco la vida de Amanda, a el agradezco todo, porque con Dios todo y sin el nada.   Amanda cumple el lunes sus 3 años de vida y el mejor regalo que ella pudo darme a mi han sido esos 3 pasitos que dio en su salón.

Amanda el mismo día de darme la hermosa sorpresa

Convulsiones????

Hablemos un poco de el Keppra.  La nueva neuróloga de Amanda me recomendó que utilizara 1 ml de Keppra 2 veces al día, para ver si dejaba las convulsiones leves.  Mi opinión acerca de este medicamento es que es un éxito total!!  Amanda ha estado enfermita y no ha convulsado ni una sola vez.  Para mi es muy importante compartir esto con ustedes, porque el neurólogo anterior me resolvió el problema del insomnio con Klonopin una vez en las noches y gracias a Dios esta durmiendo, pero el Klonopin tiene un efecto secundario que no es muy agradable y es que causa dependencia.  El Klonopin también sirve para las convulsiones según el dijo, pero no importando que le estaba dando ese medicamento seguía teniendo esos periodos de convulsiones leves.  Cosa que me preocupaba sobremanera. Al Amanda ser atendida por la nueva neuróloga lo primero que me receto fue eso y caso resuelto.

Se que muchas de ustedes ya lo usan pero en cantidades mayores, por ahora 1 ml ha sido suficiente para Amanda, supongo que por edad y peso eso es lo que le toca.  No he visto ningún efecto secundario en ella, no le ha causado alergia, no le ha caído mal al estomago, se ha adaptado rápidamente al medicamento.  El efecto secundario que me ha gustado es la felicidad que esto ha traído a mi vida, porque ciertamente las convulsiones son un peligro para mi hija y para los tuyos también. Recuerdo el caso de una chica de 11 años que murió porque se enfermo y no paraba de colvulsar.  La pusieron el coma pero su cuerpo no resistió tantas convulsiones seguidas.  Es mejor prevenir que lamentar.  

Así que si tu hijo esta convulsando o en el electroencefalograma sale que esta convulsando pregúntale a tu neurólogo por el Keppra, el te dirá lo que es mejor para ti.   

Aquí les dejo mi nuevo vídeo de la carpeta de Amanda :)  http://www.youtube.com/watch?v=4CPKB7oSx54&list=UUukw15X-NT9-liuK9fWcO8Q&index=1