Los caminos indicados

Llevo meses sin escribir nada, pues no ha pasado nada que deba publicar que sea interesante o que ayude a otros...pero, no quería estar mas tiempo sin escribir así que hablare de una situación que paso en el Head Start que visita mi hija...  Como todos los que me conocen saben cuando se trata de Amanda soy una persona muy desconfiada en cuanto a dejarla con otra persona se refiere, una persona que no tenga mi total confianza o que simplemente no sepa como lidiar con mi hija.  Me toco dejarla con una persona que no es su maestra, ya que su maestra estaba por el "fondo".  Para los que no sean de Puerto Rico, el "fondo" es a donde los empleados del gobierno van cuando tienen algún tipo de lesión a consecuencia del trabajo, ya sea física como emocional.  Lleve a Amanda a la escuela y me encontré con la sorpresa de que la maestra no iba a estar, pero...había una madre voluntaria que conozco y sabe como tratar con Amanda y una "supervisora educativa" que iban a estar en el salón donde se supone que los niños están en un ambiente, sano, seguro y saludable...por lo menos eso es lo que dice Head Start.

Como toda madre RESPONSABLE, llegué antes de tiempo a ver como estaba mi hija con estas dos personas que no son su maestra (que por cierto es muy buena, cabe mencionar) y al llegar me abren la puerta como de costumbre y me percato de que la madre voluntaria se había tenido que ir antes de tiempo, cosa que no me gustó para nada, pues mi hija se había quedado con alguien que NO la conoce, NO la sabe manejar y NO esta capacitada para trabajar con niños como la mía (aunque con mas de 30 años de experiencia se supone que si).  Al entrar al salón voy directamente a donde se encuentra mi hija y CASUALMENTE la "supervisora" esta diciéndole a mi hija en SU CARA y en voz alta que TODOS podíamos escuchar que "Ese salón era muy bueno y muy manejable, que se maneja solo y que el ÚNICO PROBLEMA ES AMANDA" (si, estas leyendo bien...ella dijo eso) yo me quede callada escuchándole y luego ella continuo su oración diciendo "Mira para allá, que ni los zapatos puedo ponerle".  Como todos saben y para los que no lo saben, los niños con este síndrome tienen movimientos involuntarios de manos y pies, ella no podía ponerle sus zapatos porque Amanda estaba moviendo los pies.

Para los que seguramente creen que la golpee, lamentos desilusionarlos pero no lo hice (que tenia ganas de darle un buen bofetón, no lo niego, pero eso solo me hubiera quitado la razón y eso yo no podía permitirlo).  Hice lo que se supone que se haga, salí del salón con mi hija obviamente y hice varias llamadas.  Una a la maestra de la niña, una a otra maestra, una a la gerente de niños con necesidades especiales y al día siguiente hablé con la supervisora de la supervisora educativa.  Hice una querella formal en las oficinas del Head Start y se hizo otra querella en el Depto. de la Familia.  Ahora hay una investigación en curso y la "supervisora educativa" no puede acercarse ni a la niña ni al Centro donde ella estudia.   Porque compartí esto con ustedes, porque los niños tienen DERECHOS, y hay que hacerlos valer.  Tu hijo tiene una condición y el NO tiene culpa de haber nacido con ella.  Tu como padre eres RESPONSABLE del bienestar de tu hijo.  Toma acción y ve por los caminos pertinentes y haz valer los derechos de tu hijo y no permitas que NADIE lo haga sentir menos, porque nuestros hijos son seres humanos que merecen ser tratados con respeto, igualdad y amor.

Madre y padre que me lees nuestros hijos son especiales y si Dios te lo encomendó a ti es porque sabe que TU puedes lidiar con eso y con todo lo que venga en el futuro.  Amanda no es menos que nadie y jamás permitiré que la gente se lo repita y si se lo repiten me aseguraré de ir por los caminos indicados para hacer que la persona reflexione sobre lo que hizo y sobre si escogió bien su trabajo.  Somos madres y padres especiales, porque tenemos un niño especial que NOS NECESITA siempre.  Haz todo lo que este a tu alcance para asegurarle la felicidad a tu hijo, que nadie lo desprecie y que nadie lo haga sentir menos si tu puedes evitarlo.

Amanda y mamá en Head Start ♥

Ocurrencias o inteligencia??

Hace mucho no escribo por aquí, no se si por falta de tiempo o por andar ocupada viendo como ayudar mas a mi ángel.  Tengo una pregunta...esto es una ocurrencia o es meramente inteligencia?  A mi entender es inteligencia.  Les cuento...mi pequeña Amanda como todos saben sabia quitarse el pañal cosa que se había resuelto poniéndole cinta adhesiva.  Luego la cinta adhesiva no era suficiente así que se le pusieron las pijamas Carters (las mejores a mi entender), hasta que ya no son suficientes porque mi amada hija aprendió a quitarse el pañal a través de la pijama.  Insólito no?  Para aquellos que dicen que ellos no llegaran a hacer nada les va esa, algo que probablemente un niño "normal" no puede hacer, lo hacen nuestros angelitos.  Me quedo impresionada con lo inteligentes y perseverantes que son.

Inteligentes es como yo los catalogo, porque ella tiene que pasar mucho trabajo quitándose el pañal diariamente a través de la pijama, algo que a mi me resulto bien gracioso sinceramente.  Te preguntaras como pude resolver la situación del pañal, ahí te va el truco...ponle el pañal al revés y ponle luego la pijama y listo.  Ellos se entretienen tanto buscando los tirantes de la pijama por la parte delantera que no se dan cuenta que esta en la parte de atrás por estar tapado.  No te vuelvas un ocho ni te ahogues en un vaso de agua por este tipo de situaciones, porque cuando venga algo serio de verdad no vas a tener fuerzas para resolverlo.

Recuerda que si tienes alguna duda o pregunta acerca de algo que hace tu ángel o si tienes un niño que crees que tiene este síndrome, puedes escribirme a n.agueda@gmail.com y te ayudare en el proceso.  Ahí les dejo una foto de mi ángel haciendo maldades en mi guarda ropa :)

Bullying

Pase por una situación que no quisiera que nadie mas pasara con mi hermosa hija Amanda.  Una niña trato de agredirla por el simple hecho de ella no entender que no debe tratar de quitarle el juguete o tocar el juguete de otro niño mientras lo esta utilizando.  A Dios le doy gracias porque con ella estaba su maestra que tanto la ama y la protegió de un posible golpe.  Lloré  tanto cuando me entre de lo que había sucedido me digo a mi misma que no estoy preparada emocionalmente y mucho menos mentalmente para ver como otras personas maltratan a mi ángel.   Estos niños que nada tienen de maldad, no poseen ni un .01% de malicia, como alguien puede agredir a un niño que lo mas que hace es sonreír.

Mientras lloraba tirada en el suelo, como no lo hacia desde hace mucho de rodillas solo le pedía a Dios que me ayudara a sobrepasar esta situación que me había dejado aturdida, me lastimo como nada lo había hecho antes.  Pidiéndole serenidad, pidiéndole sabiduría para no recaer y mientras muchos me continuaban diciendo que me tranquilizara mi corazón de madre no me lo permitía porque mi hija había quedado expuesta a los maltratos de un "niño normal".  Ciertamente mi hija no se dio cuenta de que la niña quiso golpearla o que la niña le alzo la voz, pero con el hecho de yo saberlo es suficiente.  Ella es mi vida, mi todo y no puedo concebir el hecho de que alguien me la menosprecie.  El hecho de escribir este relato me revive el momento tan doloroso que pasé, pero tengo que compartirlo.

Llorando de rodillas, sin casi poder respirar de lo afectada que estaba le pedía a Dios que me concediera un milagro.  Que me mostrara el camino, cualquier cosa, cualquier señal seria suficiente para detener mi llanto que yo sentía que no iba a parar nunca porque el simple hecho de sentir o de acordarme que alguien me la trato de golpear me destruía de a poquitos el corazón y sin aparente remedio.  Me acordaba de la palabra de Dios cuando Jesús le dice en la cruz "Padre porque me has abandonado" , así me sentía  abandonada por la mano que me sostiene, destruida, confundida.  lloraba desconsolada preguntándome porque pasan estas cosas y no me quedo de otra que descargar mi rabia en un estado de facebook de poco mas de 200 letras arremetiendo contra los padres de los otros niños que no le enseñan que hay niños que son diferentes.  

Mi hija es diferente pero no es inferior.  Mi hija tiene un síndrome,  condición,  discapacidad, llámale como quieras, pero educa a tu hijo para que no ande por la vida lastimando a los otros y a sus padres.  Ciertamente cuando un hijo sufre un padre sufre y aun cuando la mía no sufre yo si lo hago, porque yo si te entiendo y yo soy su madre. Cuando al fin termine de llorar con los ojos hinchados, con dolor de cabeza, con el corazón lastimado y luego de pedirle mucho a Dios me dormí.

Al día siguiente decido no llevar a mi hija a la escuela y se lo avicé a las maestras.  A ultima hora me decido a pasar por allí un ratito pero quedándome con la nena en la escuela.  Llegando la hora de pasar a las áreas sus maestras la ponen a ejercitarse, (como cosa diaria) y para mi sorpresa y la de ellas....mi hermosa princesa dio sus primeros pasos.  Haciendo que se me olvidara por completo el hecho de que me habían lastimado el alma pues Dios me concedió el milagro que yo andaba buscando.  Mi hija dio sus primeros pasos frente a 3 de las personas mas importantes en su vida en ellas incluida yo.  Mi dicha ha sido tanta que quise compartirlo con ustedes, diciéndoles que por nada pierdan la fe y que recuerden que por mas duro que sea el camino Dios siempre nos tiene una recompensa   A el agradezco la vida de Amanda, a el agradezco todo, porque con Dios todo y sin el nada.   Amanda cumple el lunes sus 3 años de vida y el mejor regalo que ella pudo darme a mi han sido esos 3 pasitos que dio en su salón.

Amanda el mismo día de darme la hermosa sorpresa

Convulsiones????

Hablemos un poco de el Keppra.  La nueva neuróloga de Amanda me recomendó que utilizara 1 ml de Keppra 2 veces al día, para ver si dejaba las convulsiones leves.  Mi opinión acerca de este medicamento es que es un éxito total!!  Amanda ha estado enfermita y no ha convulsado ni una sola vez.  Para mi es muy importante compartir esto con ustedes, porque el neurólogo anterior me resolvió el problema del insomnio con Klonopin una vez en las noches y gracias a Dios esta durmiendo, pero el Klonopin tiene un efecto secundario que no es muy agradable y es que causa dependencia.  El Klonopin también sirve para las convulsiones según el dijo, pero no importando que le estaba dando ese medicamento seguía teniendo esos periodos de convulsiones leves.  Cosa que me preocupaba sobremanera. Al Amanda ser atendida por la nueva neuróloga lo primero que me receto fue eso y caso resuelto.

Se que muchas de ustedes ya lo usan pero en cantidades mayores, por ahora 1 ml ha sido suficiente para Amanda, supongo que por edad y peso eso es lo que le toca.  No he visto ningún efecto secundario en ella, no le ha causado alergia, no le ha caído mal al estomago, se ha adaptado rápidamente al medicamento.  El efecto secundario que me ha gustado es la felicidad que esto ha traído a mi vida, porque ciertamente las convulsiones son un peligro para mi hija y para los tuyos también. Recuerdo el caso de una chica de 11 años que murió porque se enfermo y no paraba de colvulsar.  La pusieron el coma pero su cuerpo no resistió tantas convulsiones seguidas.  Es mejor prevenir que lamentar.  

Así que si tu hijo esta convulsando o en el electroencefalograma sale que esta convulsando pregúntale a tu neurólogo por el Keppra, el te dirá lo que es mejor para ti.   

Aquí les dejo mi nuevo vídeo de la carpeta de Amanda :)  http://www.youtube.com/watch?v=4CPKB7oSx54&list=UUukw15X-NT9-liuK9fWcO8Q&index=1

Cansada de los embarres

Cansada de los embarres, si no entendiste el titulo seguramente no tienes un ángel en tu casa.  Con los embarres me refiero a los embarres de escreta.  Yo me canse de los embarres, mi querida hija es tan inteligente que habiendo descifrado como sacar la escreta de su pañal por entre medio de las piernitas no ha dejado de hacerlo.  Que te puedo decir, me canse de limpiar la cuna todos los días con clorox, de limpiar las sabanas y las colchas, la almohada y sus peluches a diario porque es muy inteligente y ya que le ponía cinta adhesiva y no se lo podía quitar, descubrió como sacársela y jugar con ella como si fuera plastilina.  No solo jugaba con ella, la usaba para pintar la cuna.

Me canse de eso y gracias a otra madre de un angelito descubrí unas pijamas fabulosas que son a prueba de ángeles y hasta hoy no se lo ha podido quitar y eso me llena de mucha alegría,  tanta que tengo que compartirlo con ustedes que leen mi pagina cada vez que escribo algo nuevo.  Estas famosas pijamas a prueba de ángeles las venden en SAMS Club, increíble pero cierto. Los cubren de pies a cabeza y tienen un "zipper" y en la parte de arriba un pedacito que se amarra con un botón  que no les permite encontrar la parte de el "zipper" donde lo puedes bajar.  Aquí les pongo una foto de una pijama con uno de los ángeles con que me he encariñado mucho, otro modelo hermoso JESHUA :)

Espero que a todos los que tienen el mismo problemita con la escreta  y los ángeles  este post de hoy le haya sido de mucha utilidad.

 

Dejarlos ser....

Siento que una manera muy efectiva de ayudar a nuestros ángeles es dejarlos ser.  He visto madres y padres que mantienen a sus hijos en el anonimato simplemente por el hecho de ser diferentes.  A mi entender eso esta mal, porque tu hijo no habla pero siente.  Que sentirías tu si hubieras sido tu el que tiene el retraso global severo y te mantienen escondido a diario.  Si tienes hermanos y las fotos son de ellos y si acaso hay 2 o 3 tuyas al año cosa de que la gente que quiera saber algo de ti vea que has crecido un poco.  Que triste debe ser eso para tu ángel  porque ellos sienten y padecen como todos nosotros.  Como se que sienten y saben lo que uno les hace...porque cuando ellos están ofendidos ponen su carita triste y todos sus sonidos cambian.  Los mas importante en la vida de un padre con un niño con angelman es conocer los sonidos y descifrarlos.  Es fácil y se que tu también puedes.

Ayuda a tu ángel a ser, déjalo libre en el suelo, déjalo explorar, déjalo que aprenda por ti pero también por su cuenta.  Te asombraras cuando veas los grandes resultados que eso da.  Siento que tu, padre que me lees  tal vez te estés identificando y quiero decirte que mis hijas son mi orgullo mas grande en la vida, deberían ser el tuyo también   Tu hijo tiene una discapacidad y Dios te ha elegido a ti mujer que me lees para guiarlo por el camino del bien, darle todo tu amor y enseñarle las cosas que los terapistas no pueden.  Tal vez te da miedo que se den un golpe, es completamente normal (el miedo) pero aprenden.

Tal vez te preguntaras si Amanda ha tenido caídas serias...la respuesta es si.  Amanda se cayo de una silla de comer a aproximadamente 2 pies casi 3 de altura porque ella nunca se estaba quieta, que si se pudo haber evitado, la respuesta puede ser que si, pero no lo se.  Yo le estaba dando comida y cuando agarro la cuchara para darle mas ella se tiro y su cabeza pego directamente con el suelo justo en la parte de arriba.  Que hice, llorar mucho porque yo sentí que fue culpa mía y correr para el hospital a que le hicieran pruebas a ver si todo estaba bien y gracias a Dios en la prueba no salio ni marca que se había golpeado en la cabeza, yo sabia que eso había sido Dios escuchando mis suplicas.  Con decirte dejalo ser no te digo que te conviertas en un irresponsable, mas que le des la confianza para que exploren y conozcan todo su alrededor, te darás cuenta lo mucho que le beneficiara hasta en su comportamiento.

 Amanda se trepo solita a una silla sin caerse y sin tirarse :)

Moretones algo normal??

Los moretones en nuestros ángeles suelen ser cosa normal por los cantazos que se dan con los objetos que tienen a su alrededor gracias a su poco equilibrio y gran desbalance.  En estos días una madre de uno de los niños me hizo un acercamiento de que si mi hija también tenia muchos moretones a causa de esto, ya que ella sabe que son por cantazos pero al pediatra le preocupa.  En mi caso personal Amanda no es de tener moretones porque como siempre esta en el piso gateando no choca con nada aun, pero no le pude decir que   todos los moretones que salen a los niños son normales porque hay una enfermedad muy seria que se identifica exactamente por los moretones que salen en todo el cuerpo del niño sin aparente causa.  Es por esto que mi recomendación es que si tu hijo o hija le salen moretones a través de su cuerpecito debes ir al doctor y pedir una revisión de ellos para tener la seguridad que no sea nada serio.

Si quieres mas información sobre la enfermedad peligrosa que se identifica entre otras cosas por moretones puedes leerla en este link que te dejare a continuación.  http://es.wikipedia.org/wiki/Leucemia