Amanda ya cursa en una escuela su pre-escolar. Convulsiones esporádicas las del tipo de pestañeo de vez en cuando y de cuando en vez, llega el famoso "Chikungunya" y ahí fue que comenzó todo. Amanda se sentía incómoda, no podía dormir. La bañamos y no podía dormir, su incomodidad era obvia, demasiado obvia para ser sinceros. Son las 12 am y es hora de salir al hospital con ella, la hora no importa, hay que salir, varias horas en el hospital antes de que la tocaran...y la camilla comienza a temblar, cosa rara esta, al mirarla, estaba convulsando, un episodio así, algo nuevo para mí. comienzo a gritar, me desespero. Ayúdenme! Ayúdenme por favor!! mamá tranquilícese son convulsiones "febriles" algo así le llamaron, no lo sé estaba demasiado impactada para pensar. Más de 5 minutos de convulsión, hubo que ponerle un medicamento de emergencia para pararlas y transferirla de hospital, en ese hospital no hay neurólogos. Acabó el episodio, la niña se durmió y mi pensar fue que quizás fue parte de la fiebre lo que hizo que la convulsión pasara de ser un simple pestañeo a una de esta magnitud. Vigilancia continua, mucha vigilancia, mucho temor. Se le quita el Chikungunya, se acabó el problema, o por lo menos eso pensaba yo.
Ya las convulsiones esporádicas no eran esporádicas, todo cambio. A la semana si me preguntas, eran muchas, muchas más de dos. Aumento de dosis, aumento de dosis, aumento de dosis....siempre el aumento de dosis...que desesperación. Llega diciembre...Merry Christmas...NOT! Amanda llega de la escuela, todo normal; digo yo. La acomodamos como siempre, después de todo tengo que estudiar, en un momento la atiendo. Por el momento ponla en la cuna, amor. Escucho una tos, salgo corriendo, conozco esa voz. Era Amanda, la observo, y no esta respirando!! No está reaccionando, mi hija no hacía nada, no respiraba, no se movía, y estaba cambiando de color!! Entiendes ahora mi desesperación, me vestí como pude, zapatos? No, zapatos no, abrimos el portón y mientras yo conduzco papá dando CPR a la niña, la niña sigue cambiando de color, que desesperación Señor!! Lo cuento, lo cuento todo y me revive cada momento, cada pensamiento, cada oración que surgió en ese trayecto del hogar al hospital. Amanda está reaccionando? No!!! Luces rojas? Sí, todas, obedecí la ley? No! Llegué al hospital, agarre a mi muchachita, corriendo descalza por la brea y dentro de la sala de emergencias se la puse en las manos a el primer doctor que encontré, ayuda!! Mi hija no está respirando, no está reaccionando, ayuda por favor!!! La agarran, y toda la sala se moviliza, médicos emergenciologos a mi alrededor, seguridad, enfermería, todo el hospital en mi habitación. Una niña de apenas 4 años se iba a ir a morar con el Señor! Todos con ella, todos encima de ella, oxigeno, doctores, enfermeros, la niña reaccionó, está respirando, más fuera de peligro? No.
No fue una, fueron más, medicamentos de emergencia dónde están? Se les aplica y se duerme, traslado de hospital en ambulancia, otra ves, pero esta vez no es como la anterior. Esta vez hay una niña que estuvo a punto de morir, me dejaron sola? NO, en la ambulancia iba un doctor conmigo además del paramédico. Sabía que esta vez no era como las anteriores. Esta vez la vida de mi hija estuvo en riesgo. Pensamientos? Se me va mi bebé, qué hice para merecerlo, qué puedo hacer para detener esto? Dios mio, no te la lleves aún, no estoy lista para esto. Si me preguntan a mí, mi esposo salvo la vida de nuestra hija, el la mantuvo oxigenada, el mantuvo latiendo su corazón. Mi esposo es un héroe, de esos anonimos que tantos hay por ahí y nadie lo sabe. Pero yo me encargue de decirle, y lo repito en este foro que tantos de ustedes leen...MI ESPOSO GERALD ORTIZ MELENDEZ ES UN HEROE y YO le estaré eternamente agradecida por SALVAR la vida de nuestra HIJA.
Mientras me iba en la ambulancia y toda mi familia estaba ahí para apoyarme, mi madre buscando información que nos ayudara con las convulsiones de Amanda encontró que existe un doctor, un mago le llamaría yo, que reduce las convulsiones de un 50 a un 90%, que maravilla no? Hice de todo!! HICE DE TODOO!!! hice de todo para ver a este doctor y lo logré. Conocí al mago, al doctor Ronald Thibert, neurólogo epileptólogo especialista en síndrome Angelman. Que tal? Un doctor maravilloso, dedicado y con mucho CONOCIMIENTO. Hablamos mucho, consulte muchas dudas que tenía y les puedo contar, que desde ABRIL 15 que Amanda comenzó con la dieta de este doctor no hemos visto ni una sola convulsión.
Padre que me lees, si tu hijo con este síndrome te convulsa y no sabes qué hacer...escríbeme que todo lo que necesites te lo daré. Muchos padres como yo no han tenido tanta suerte y sus hijos no lo han sobrepasado. La mia lo logró y a esto doy muchas gracias a Dios porque lo hizo posible. A todas las personas que colaboraron con la causa, a la Fundación Hossana, a mi madre por la información. A todos, a todos los que aportaron. Gracias a eso, Amanda no ha pasado nuevamente por lo horrible de una convulsión. Ver a un hijo con un episodio de este tipo no es fácil, ver la vida de tu hijo volar de su cuerpo no es fácil, pero aquí estoy en VICTORIA, declarando que Amanda no volverá a convulsar, declarando que ella tendrá vida en abundancia en el nombre de Dios así será. Grandes sacrificios se hacen por los hijos, pero grandes recompenzas se reciben también. Amanda está viva y eso hay que celebrarlo, Amanda está viva y mientras hay vida hay esperanza.
Quisiera pedir oración por una mami como yo de una niña con el síndrome que perdió la batalla y se fue a morar con Dios. Gala, siempre serás recordada. Descanza en paz niña hermosa.
